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Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent une expertise en matière de soins aux enfants atteints d’exstrophie de la vessie

L’objectif de notre programme de spécialité colorectale et gastro-intestinale est de fournir aux enfants atteints de troubles ano-rectaux des soins et une réadaptation avancés qui les libèrent de la stigmatisation sociale et leur permettent de vivre et de jouer comme les autres enfants.

Qu’est-ce que l’exstrophie de la vessie?

L’exstrophie de la vessie est une anomalie congénitale rare dans laquelle la vessie se développe en dehors du fœtus. Elle fait en sorte que l’enfant naît avec la vessie à l’envers et exposée à l’extérieur du corps. La vessie exposée ne peut pas stocker l’urine ou fonctionner normalement, ce qui entraîne des fuites urinaires (incontinence).

Les problèmes causés par l’exstrophie de la vessie varient en complexité. Il peut s’agir de problèmes dans la vessie, les organes génitaux et les os pelviens, ainsi que dans les intestins et les organes reproducteurs.

L’exstrophie de la vessie peut entraîner un affaiblissement des muscles abdominaux et un urètre et un vagin ou un pénis plus court que la moyenne. Elle peut présenter plusieurs défis associés pendant les soins, notamment :

  • Croissance de la vessie
  • Incontinence urinaire (énurésie)
  • Infection des voies urinaires

Quels sont les symptômes de l’exstrophie de la vessie?

Elle peut être repérée lors d’une échographie de routine pendant la grossesse. Parfois, l’anomalie n’est pas visible avant la naissance du bébé. Les bébés nés avec une exstrophie de la vessie devront subir une intervention chirurgicale pour corriger les défauts.

Comment prendre en charge les enfants atteints d’exstrophie de la vessie?

L’équipe de chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants comprend les conséquences physiques et émotionnelles de l’exstrophie de la vessie, tant pour la future mère que pour l’enfant. Les enfants nés avec une exstrophie de la vessie sont traités par une chirurgie reconstructive après la naissance, puis bénéficient d’un suivi à long terme comprenant une prise en charge médicale, une prise en charge intestinale, un soutien psychosocial et d’autres services de soutien. Des interventions chirurgicales supplémentaires sont parfois nécessaires au fur et à mesure que l’enfant grandit.

Les enfants atteints d’exstrophie de la vessie ont une espérance de vie normale et la possibilité de mener une vie riche et productive, avec des relations professionnelles et des enfants à eux. Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent une grande variété de services pour mettre les enfants sur la voie de l’indépendance et de la liberté.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

Comprendre les rendez-vous de votre enfant dans le département colorectal et gastro-intestinal (GI)

Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion des intestins. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire du programme pour établir un plan pour leur enfant.

S’il est orienté vers notre hôpital pour une affection ou une chirurgie plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos prestataires pour établir un plan de traitement individualisé.

Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le programme de votre enfant fonctionne. Un infirmier de notre programme s’entretiendra avec vous, en personne ou par téléphone, pour discuter des résultats de votre enfant.

Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.

Comment nous soutenons le bien-être et la santé globale de votre enfant

Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.

En voici quelques exemples :

Les programmes ne sont pas tous disponibles dans tous les emplacements. Communiquez avec le responsable des soins de votre enfant ou tout membre de l’équipe soignante de votre enfant pour en savoir plus.

Les soins de Jordyn étaient vraiment un travail d’équipe. Son équipe médicale a discuté de son cas et a décidé de ce qui serait le mieux. Ils ont pris le temps de nous inclure dans le processus de décision. C’était vraiment une collaboration.
Yoni, Sacramento
médecin et patient examinant des informations sur une tablette

Chirurgiens pédiatriques spécialisés dans les soins colorectaux

Nos chirurgiens pédiatriques sont reconnus dans le monde entier et sont spécialisés dans les soins aux enfants qui ont des problèmes avec leurs intestins et leur système digestif, entre autres. Ils s’efforcent d’améliorer la santé, le fonctionnement et la douleur des enfants, tout en leur donnant plus d’indépendance, de capacités et de confiance.

Traitements innovants

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Solutions alternatives aux lavements rectaux

Notre équipe propose des régimes alimentaires individualisés, des laxatifs et une thérapie psychosociale pour soulager les enfants souffrant de constipation.

Anoplastie

Les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants pratiquent cette intervention pour corriger les malformations anorectales qui provoquent des selles douloureuses. Elle implique la reconstruction de l’anus afin d’étirer ou d’élargir l’ouverture où s’écoulent les selles.

Irrigation du colon

Cela soulage les selles immobiles dans le côlon, prévenant ainsi la prolifération bactérienne et les colites. Notre équipe apprend aux parents à pratiquer efficacement l’irrigation du côlon à domicile.

Résection du côlon

Les résections du côlon, également appelées colectomie sigmoïdienne ou résections intestinales, sont réalisées par nos chirurgiens pédiatriques. L’intervention consiste à retirer une partie de l’intestin pour traiter et prévenir les maladies et les problèmes de santé qui affectent le côlon.

Placement de la sonde de gastronomie

Une sonde de gastronomie (sonde G) est placée dans l’estomac comme tube d’alimentation pour les enfants qui ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Les Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent des sondes G pour les enfants souffrant de problèmes œsophagiens, gastriques ou intestinaux.

Iléostomie

Une iléostomie permet aux déchets et aux gaz de sortir du corps sans passer par le côlon ou le rectum. Une iléostomie est généralement utilisée lorsqu’une maladie empêche le côlon de fonctionner correctement ou lorsque le côlon doit être enlevé.

Création et fermeture d’une colostomie

Les procédures de colostomie modifient la façon dont l’urine ou les selles d’un enfant sortent de son corps en raison de problèmes liés à son système digestif ou urinaire. Les colostomies peuvent être temporaires ou permanentes.

Chirurgies de révision

Les brûlures graves peuvent nécessiter des interventions chirurgicales pour améliorer la mobilité, la fonctionnalité et réduire l’apparence des cicatrices. Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, cela fait partie d’un plan de soins complet élaboré pour votre enfant.

Next Steps

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.