C’est quelque chose qu’aucune mère ne souhaite vivre, mais qui survient dans une fois sur trois toutes les 1 000 naissances.
De ce fait, après sa naissance, son bras gauche était paralysé et pendait inerte le long de son corps. Ses doigts étaient recroquevillés et sa main était bloquée dans une position pointant vers l’arrière. Il présentait aussi une très faible mobilité des doigts de sa main gauche, mais son bras et sa main droits n’étaient pas affectés. Il a commencé une thérapie à l’âge de 3 semaines pour l’aider à bouger son bras.
La paralysie d’Erb est souvent le résultat d’un accouchement difficile, lorsque le cou du bébé est étiré. Les dommages causés au plexus brachial, un réseau de nerfs situé près du cou, entraînent une faiblesse et une perte de mouvement du bras, voire une paralysie possible de l’épaule, du bras, des mains et des doigts.
À travers des groupes de parents dans les réseaux sociaux, la mère de Kruz, Briana, a appris l’existence du Dr Scott Kozin de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, un leader dans le traitement de ce trouble. Il a consacré sa carrière aux lésions du plexus brachial et il a écrit plus de 100 articles évalués par des pairs, dont beaucoup traitent de ce type de blessure. Avant même de mettre les pieds à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, Briana savait donc qu’elle et son fils étaient entre de bonnes mains.
Après leur premier rendez-vous avec le Dr Kozin, Briana a confié qu’elle l’adorait et qu’elle se sentait très à l’aise avec lui. Elle savait qu’elle voulait que Kruz soit sous sa protection. Son premier rendez-vous médical a eu lieu en juin 2024, alors qu’il avait un mois. Kruz a eu un suivi mensuel auprès du Dr Kozin pour déterminer si une intervention chirurgicale serait nécessaire.
Il a été décidé que Kruz aurait besoin d’une chirurgie de réduction fermée sur son épaule gauche, après la tête de l’humérus, avant que celui-ci ne commence à glisser (subluxation). L’opération chirurgicale visant à remettre son épaule en place a été pratiquée lorsque Kruz avait 6 mois. Le Dr Kozin a aussi injecté de la toxine botulique dans les muscles rotateurs de Krux afin d’affaiblir temporairement leur rotation interne. Ainsi, avec la physiothérapie et les étirements, son bras allait pouvoir retrouver sa capacité de rotation externe au fil du temps. Le Dr Kozin a déclaré : « L’intervention chirurgicale a permis de réaligner l’articulation avec succès. »
Après sa chirurgie initiale, on lui a posé un plâtre spica pour tenir son articulation en place. Malheureusement, en raison de la gravité de la paralysie d’Erb de Kruz, le Dr Kozin a dû l’opérer à nouveau lorsqu’il avait 9 mois en raison d’une subluxation de la tête humérale. Kruz a ensuite subi une réduction ouverte et un transfert nerveux. Après l’opération, il a de nouveau porté un plâtre spica pendant quatre à six semaines. Il s’agissait de sa dernière intervention chirurgicale. Six mois après l’opération, son épaule n’a toujours pas bougé.
Briana a déclaré qu’elle se sentait rassurée par le fait que l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie effectue systématiquement des échographies à chaque rendez-vous afin de s’assurer que tout guérit bien. Elle a aussi exprimé sa reconnaissance pour le Dr Kozin et le Dr Eugene Park, qui a administré les sutures chirurgicales de Kruz qui ont d’ailleurs bien guéri.
La qualité des soins prodigués à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie est excellente. Le personnel est aimable, attentionné et dévoué.
Cependant, ce n’est pas seulement l’aspect chirurgical des soins prodigués à Kruz qui a satisfait Briana à l’égard de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie. Dans l’équipe de réadaptation, les ergothérapeutes ont fait preuve d’un dévouement exceptionnel pour soutenir Kruz et sa convalescence après son opération. Les ergothérapeutes ont pris les mesures de son bras et lui ont adapté son attelle de nuit, nécessaire immédiatement après l’opération. Grâce aux progrès réalisés en ergothérapie, il n’a plus besoin de porter l’attelle. Briana a souligné que l’équipe s’était assurée qu’elle se sente à l’aise pour poser des questions à chaque étape du processus.
Juste après son opération de transfert nerveux, Kruz avait des séances d’ergothérapie deux fois par jour et suivait un programme de thérapie intensive. Briana a alors commencé à se rendre régulièrement à Philadelphie pour consulter les ergothérapeutes à l’hôpital plutôt que dans son centre de soins ambulatoires local. Elle a déclaré qu’après l’opération, elle se sentait plus à l’aise de poursuivre la thérapie des Hôpitaux Shriners en raison de la gravité du cas de son fils et de ses problèmes récurrents à l’épaule. Elle a choisi d’y aller une fois par semaine, précisant que cela lui permettait également de communiquer facilement avec le Dr Kozin si elle avait des inquiétudes. Désormais, Kruz a des rendez-vous de suivi tous les quelques mois avec le Dr Kozin pour s’assurer que sa guérison se déroule toujours correctement. Kruz est maintenant un patient ambulatoire d’une clinique locale et des services d’une équipe d’intervention précoce à la maison pour accélérer son rétablissement.
Aujourd’hui, Kruz a 16 mois. Il présente une rotation externe de son bras gauche, qui est plus importante que jamais. Avant ses opérations, il était totalement incapable de bouger son bras sur le côté. « Il pleurait de douleur si on lui mettait le bras en position de high five », a déclaré Briana. « Maintenant, après l’opération, il peut bouger son bras avec succès, de manière active et passive. »
En raison de la lenteur naturelle de la guérison des nerfs, Kruz et son équipe médicale attendent toujours de savoir s’il pourra lever les mains au-dessus de sa tête. Cependant, entretemps, sa motricité fine s’est améliorée : il peut se nourrir seul, applaudir, taper dans la main et tendre le bras sur le côté. En raison de sa blessure, il n’a jamais pu ramper et supporter un tel poids sur ses bras. Il se déplaçait donc en se glissant sur le sol. En thérapie, l’équipe travaillait avec Kruz sur le fait de ramper, mais c’était difficile pour lui. Il a donc sauté l’étape du quatre pattes et a commencé à marcher à l’âge de 14 mois. « Il a fait un sacré bout de chemin », a expliqué Briana.
« Les soins prodigués à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie sont d’une qualité exceptionnelle. Le personnel est chaleureux, attentionné et dévoué. Savoir qu’on est entre de bonnes mains est un véritable réconfort dans les moments difficiles », a affirmé Briana. « Et savoir que je consultais le Dr Kozin, un expert dans son domaine, m’a rassurée. Je n’avais jamais ressenti cela auparavant. »
L’un des surnoms de Kruz est « Nemo », et sa famille appelle son bras blessé sa « nageoire porte-bonheur ». Ils ont également fait référence à l’expression « il faut continuer à nager » tout au long de son parcours, à l’instar du slogan récurrent dans le film Le Monde de Nemo. Par coïncidence, Kruz adore l’eau et la natation. Bientôt, il pourra barboter avec ses deux bras à mesure qu’il retrouve la mobilité et la rotation de sa « nageoire porte-bonheur ».
Kruz est allongé dans son berceau, un bras levé et l’autre replié derrière son dos.
