De la Bolivie à Philadelphie : l’histoire de Samir

Samir, un patient de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, est originaire de Santa Cruz, en Bolivie. Il vit avec une dysplasie squelettique, plus précisément une dysplasie campomélique.

Les dysplasies squelettiques sont généralement des maladies génétiques causées par des mutations dans des gènes spécifiques qui perturbent la croissance normale. Elles peuvent être diagnostiquées par une échographie pendant la grossesse ou ne pas être apparentes avant que l’enfant ne commence à grandir.

Après trois opérations chirurgicales aux pieds en Bolivie, Samir avait encore du mal à marcher et a demandé de l’aide supplémentaire à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie. Samir a déclaré : « Je veux améliorer ma démarche et marcher normalement. J’ai toujours rêvé d’une meilleure chirurgie et d’un meilleur hôpital. » Samir et sa famille ont entendu parler de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie grâce à une publicité télévisée en Bolivie. Samir a été sélectionné pour se rendre à Philadelphie afin d’y recevoir un traitement.

La première intervention chirurgicale de Samir aux Hôpitaux Shriners pour enfants a consisté à décompresser son cou au niveau des vertèbres C2 à C4. Il a reçu de la traction par halo pour aider à la décompression, et cela a été extrêmement efficace. Il ressent désormais beaucoup moins de douleur lorsqu’il marche qu’avant l’opération. Avant l’intervention, il ne pouvait marcher que sur de courtes distances et il devait s’accrocher au bras de quelqu’un pour garder l’équilibre.

Il a récemment subi une deuxième intervention pour réaligner et décompresser sa colonne thoracique et lombaire. Son chirurgien orthopédiste est Dr Terrence Ishmael, qui a déclaré : « Samir a un ensemble de problèmes complexes. Il souffre de dysplasie campomélique, une forme de dysplasie squelettique. Il nous a été initialement référé à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie pour des difficultés à marcher, qui étaient initialement considérées comme étant dues à des problèmes de hanches et de pieds. Après un examen plus approfondi, nous avons découvert que sa colonne vertébrale était également affectée et qu’elle était probablement la cause principale de ses difficultés à marcher. Nous avons effectué une décompression et un réalignement en plusieurs étapes de sa colonne cervicale, thoracique et lombaire. Tout au long du processus, Samir est resté positif et a travaillé très dur avec l’équipe de réadaptation et le personnel infirmier. Il a été incroyable et je suis optimiste quant au fait que son attitude et sa détermination porteront leurs fruits à long terme. »

La mère de Samir, Sofia, a déclaré : « En tant que maman, c’est formidable de le voir s’améliorer. Il ne pleure plus de douleur et il peut bien dormir. » Samir fait également de la physiothérapie avec Nikki, PT, DPT, PCS. En physiothérapie, Samir pratique la marche et l’équilibre. Il gagne en force et en endurance des bras. En ce qui concerne la qualité des soins prodigués à Samir, le principal intéressé a déclaré : « C’est super! Les soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie sont excellents, meilleurs que dans n’importe quel autre hôpital où j’ai été. »

Sofia a expliqué : « Nous sommes reconnaissants pour l’attention et les soins qu’il a reçus lors des opérations chirurgicales. Cela a été une grande chance pour nous et sa qualité de vie s’est grandement améliorée. Venir aux Hôpitaux Shriners pour enfants est un rêve devenu réalité! »

Pendant ses temps libres, Samir aime jouer aux jeux vidéo et chanter. Lorsque Samir rentrera chez lui en Bolivie, il prévoit de passer du temps avec sa famille. Avec un peu de chance, il espère retourner à la Universidad del Valle l’année prochaine. Il étudie pour devenir scientifique dans le domaine pharmaceutique. Le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie est fier du chemin parcouru par Samir, et en quelques mois seulement. Nous avons hâte de voir tout ce qu’il accomplira à l’avenir.