Un diagnostic rare, un lien remarquable : trouver du soutien aux Hôpitaux Shriners pour enfants

C’était un mercredi matin ensoleillé et lumineux, et le temps reflétait le lien chaleureux et joyeux entre les mères Ashley et Haley.

Alors qu’elles discutent au téléphone depuis Bessemer City, en Caroline du Nord (où vit Ashley), et Brooklet, en Georgie (où vit Haley), leur rapport naturel est évident.

Les deux femmes sont la mère d’un enfant atteint de dysplasie diastrophique, une maladie qui touche une naissance sur 500 000 aux États-Unis. Elle se caractérise par le nanisme, des pieds bots et d’autres marqueurs liés aux os et au cartilage. Ce point commun, devenu un lien fort, donne aux deux femmes beaucoup de choses à se dire.

« Quand Haze avait 2 mois, nous avions rendez-vous avec Dre (Lauren) Hyer. Je lui ai demandé si elle avait d’autres patients atteints de dysplasie diastrophique, car personne de mon entourage n’en avait jamais entendu parler », a déclaré Haley. « Elle a dit qu’elle en avait et qu’elle consulterait l’autre maman pour voir si elle pouvait nous mettre en contact. »

La connexion qui a suivi a été instantanée.

« C’était merveilleux parce qu’une fois que nous avons commencé à nous envoyer des messages, c’est comme si Haley et moi nous connaissions depuis toujours », s’est souvenue Ashley. « Nous n’avions pas de petite personne dans la famille avant Charlotte, et il n’y en avait pas eu non plus dans leur famille avant Haze. Nos premiers messages portaient tous sur des choses auxquelles nous pouvions toutes les deux nous identifier et que personne d’autre que nous connaissions ne pouvait comprendre. Puisque Charlotte est un peu plus âgée, j’ai pu lui parler de notre expérience avec ce qu’ils étaient sur le point de traverser. »

Pour les deux familles, les pieds bots des enfants ont été la première affection abordée. Alors que Charlotte a subi une intervention chirurgicale à Greenville pour libérer la tension d’un tendon du talon, Haze a reçu des soins supplémentaires à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Ohio pour traiter sa fente palatine. De retour en Caroline du Sud, le département des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques et celui de la radiologie, tous deux dans l’enceinte de l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, ont joué un rôle actif dans les soins continus prodigués aux enfants.

« La Dre Hyer est incroyable, elle sait exactement ce dont les enfants ont besoin », a déclaré Ashley. « Mais ce n’est pas seulement le personnel médical qui nous a donné le sentiment d’avoir trouvé un foyer. La première fois que nous y sommes allés, la réceptionniste était là pour nous accueillir chaleureusement. Et à chaque fois que nous revenons, c’est son visage familier que nous voyons en premier. Les autres membres du personnel ne connaissent pas juste nos noms parce qu’ils figurent sur le dossier. Ils nous connaissent vraiment et connaissent nos histoires. »

Alors que leur conversation touchait à sa fin, les deux mères ont plaisanté sur un futur mariage potentiel entre Haze et Charlotte. Elles ont aussi fait des projets pour se revoir.

Avant de raccrocher, Haley s’est souvenue avoir découvert que le nom de la fille d’Ashley était Charlotte, le même nom que la grand-mère qui l’a élevée et qui est décédée peu de temps avant la naissance de Haze. Ce qui semblait être plus qu’une coïncidence pour Haley était la façon dont leurs vies s’étaient croisées, comme si l’univers avait discrètement brodé leurs histoires ensemble. « Il n’y a tout simplement aucune autre façon pour que deux petites personnes dans ce grand monde entrent en collision comme ce fut notre cas », a déclaré Haley.