Assister au bal de fin d’année est une tradition du secondaire que de nombreux adolescents attendent avec beaucoup d’enthousiasme et d’impatience. Pour Aleia, son bal de fin d’année était particulièrement significatif. Grâce à l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre, elle a pu se rendre sur la piste de danse avec ses amis en portant une prothèse de genou qui lui a ouvert de nombreuses nouvelles possibilités.
Aleia est devenue patiente à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre à l’âge de 3 ans après une amputation partielle de sa jambe gauche. Les parents d’Aleia ont quitté leur domicile de Syracuse, dans l’État de New York, pour rencontrer Brock McConkey, CPO, responsable des prothèses et orthèses à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre à Springfield, dans le Massachusetts. Il s’est engagé à travailler avec eux pour déterminer quelle prothèse répondrait le mieux aux besoins d’Aleia. « Brock a toujours été créatif et ouvert d’esprit, et tellement disposé à travailler avec nous pour trouver des solutions », a déclaré Nicole, la mère d’Aleia. « C’est pour ça qu’on fait tout ce chemin jusqu’ici. »
À mesure qu’Aleia grandissait et poursuivait davantage d’activités, elle a constaté que sa mobilité était parfois limitée par les prothèses qu’elle portait. Sa famille a commencé à discuter de la possibilité d’un genou à microprocesseur, ou MPK, avec son équipe de soins, qui s’était agrandie pour inclure l’assistant médical Adam Iwanski, PAC et Dr Lael Luedtke, chirurgien orthopédiste et directeur médical à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre.
Le MPK dispose d’un ordinateur intégré qui s’adapte à la démarche unique du patient et lui permet de marcher avec plus d’efficacité et de stabilité. Il donne aux patients la capacité de mieux contrôler sa position et de déplacer son poids avec plus de facilité. « Lorsque les patients entrent dans l’adolescence, il est important de commencer à évaluer l’usure de leur côté sain », a déclaré Brock. « Si vous comptez trop sur un seul membre au fil du temps, vous l’userez. À long terme, une technologie comme le MPK contribue réellement à réduire cette tension. »
Selon Brock, avant qu’un patient ne reçoive le MPK, il fait un essai pour comprendre comment il fonctionne, ce qu’il ressent et s’il répondra à ses besoins. « Nous examinons d’abord les activités dans lesquelles il est impliqué pour déterminer si le genou informatisé serait bénéfique », a-t-il expliqué. « Pendant l’essai, nous voulons nous assurer que le patient ressent les bienfaits du traitement et nous voulons l’aider à réussir en lui apprenant à utiliser le MPK au maximum de son potentiel. »
Avant de pouvoir participer à un essai et recevoir le MPK, Aleia a d’abord dû subir une nouvelle intervention chirurgicale sur sa jambe gauche. Le Dr Luedtke a réalisé une amputation du genou pour permettre des options prothétiques supplémentaires, y compris le MPK.
C’est la technologie la plus avancée que j’ai jamais eue avec une prothèse. J’ai attendu cette chance toute ma vie et j’en suis tellement heureuse.
Pendant sa convalescence, Aleia n’a pas pu porter de prothèse et n’a pas pu marcher pendant quatre semaines. Elle est restée motivée en se concentrant sur les opportunités que le MPK apporterait. « Je n’arrêtais pas de me dire que j’étais un peu plus proche du MPK et que j’étais prête à faire tout ce que je pouvais pour y arriver », a-t-elle affirmé.
Après un essai réussi avec le MPK, Aleia devait recevoir sa prothèse définitive. Elle avait hâte d’avoir son rendez-vous avec les SOPP. Lorsque le jour est finalement arrivé, Brock s’est assuré que le MPK était confortable. Il a évalué la démarche d’Aleia et l’a aidée à s’entraîner à monter et descendre les escaliers. Aleia est retournée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre pour quelques ajustements supplémentaires, mais sinon, elle s’est très rapidement acclimatée à sa nouvelle prothèse.
Peu de temps après, Aleia a assisté au bal de fin d’année. Elle a aussi fait un voyage passionnant à Bali en plus de reprendre plusieurs de ses activités préférées avec l’aide de son MPK. « Je peux marcher sur le tapis roulant et effectuer des soulevés de terre en CrossFit, maintenant que je peux me pencher complètement pour ramasser la barre », a-t-elle déclaré. « Ces choses peuvent paraître banales pour d’autres, mais elles sont importantes pour moi. »
Récemment, Aleia a eu l’occasion spéciale de visiter son ancienne école primaire pour parler de sa différence de membre avec la classe de quatrième année. Les élèves voulaient en savoir plus sur son MPK et lui ont posé de nombreuses questions réfléchies. « Je leur ai expliqué que cela m’aide à faire tout ce qu’ils font », a déclaré Aleia. « Je leur ai aussi dit qu’il n’y avait rien de mal à être différent. »
Maintenant à mi-chemin de sa dernière année de secondaire, Aleia joue au basket-ball et suit des cours d’équitation, tout en réfléchissant à ses projets après l’obtention de son diplôme. Alors qu’elle réfléchit à l’année qui vient de s’écouler et à l’impact du MPK sur sa vie, elle est pleine de gratitude. « C’est la technologie la plus avancée que j’ai jamais eue avec une prothèse », a-t-elle expliqué. « J’ai attendu cette chance toute ma vie et j’en suis très heureuse. »
Aleia et Brock lors d’un rendez-vous matinal aux SOPP.
Aleia fait la comique avec une citrouille sur le porche.
Aleia fait de l’équitation, l’une de ses activités préférées.
Aleia effectue un exercice d’haltérophilie, quelque chose que le MPK l’aide désormais à accomplir avec plus de facilité.
Aleia sent les fleurs de son corsage de bal.
Aleia est assise à côté d’un singe pendant ses vacances.
