Dans leurs propres mots : les patients des Hôpitaux Shriners pour enfants partagent leurs expériences

Plus de 1,5 million d’enfants du monde entier ont bénéficié des soins qu’ils ont reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Ont-ils été traités pour des brûlures ?, musculosquelettique, oorthopédique, craniofacial ou d'autres besoins médicaux, ces millions d'enfants ont pu vivre une vie plus épanouie grâce aux soins reçus à l'hôpital pour enfants Shriners.

Trois patients ont rédigé leurs réflexions sincères sur leur parcours médical et sur ce que les Hôpitaux Shriners pour enfants signifient pour eux. Dans leurs propres mots, Brandon, Cori et Christian racontent comment leur vie a été changée pour le mieux grâce aux soins des Hôpitaux Shriners pour enfants à travers le pays.

La famille de Brandon se tourne vers l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville en raison d’une paralysie

Par Brandon, patient des Hôpitaux Shriners pour enfants

Mon nom est Brandon. I am 13, and I have been blessed to experience the care of Shriners Children’s Greenville on a variety of levels for many years now. Quand j'avais 4 ans, mes parents m'ont emmené à l'hôpital car j'avais une fracture Mon pied. Le personnel était gentil et patient, et j’ai recommencé à jouer avec mes frères en un rien de temps.

Quand j’avais 6 ans, une crise médicale majeure m’a de nouveau fait revenir aux Hôpitaux Shriners. In August 2016, I was paralyzed on my right side when a cold virus attacked my spinal cord. On l'appelle myélite flasque aiguë .

J’avais joué mon dernier match de baseball le samedi et le lendemain, je ne pouvais ni marcher ni bouger mon bras. Même m’asseoir sur le côté du lit d’hôpital ou d’autres tâches auparavant simples étaient maintenant exténuantes et douloureuses.

J’ai passé un mois à l’hôpital de Greenville, en Caroline du Sud, puis plusieurs mois à Atlanta pour une réadaptation intense. Au moment du retour à la maison, nous nous sommes de nouveau tournés vers l'hôpital pour enfants Shriners. Ce fut une immense bénédiction pour mes parents que cet hôpital soit situé à moins de 30 minutes de chez nous.

The physical therapists and occupational therapists worked with me almost daily in those early days. Ils étaient formidables, ils sont sortis des sentiers battus pour rendre la thérapie aussi amusante que possible pour moi, en incorporant de manière créative des activités sportives ou tout ce qu’ils pensaient qu’un petit garçon trouverait amusant. Ils avaient le sens de l’humour et plaisantaient souvent avec moi.

La thérapie n’a pas toujours été facile, mais ils l’ont toujours rendue aussi amusante que possible. L’équipe de thérapie a également été d’une grande aide en préconisant l’équipement ou en veillant à ce que j’obtienne l’aide dont j’avais besoin pour la chirurgie.

En 2007, j'ai subi une intervention chirurgicale expérimentale de transfert nerveux au niveau du membre supérieur à Philadelphie. Cette opération m’a aidé à retrouver de la fonction dans mon bras droit, que je n’aurais pas retrouvée autrement. We were also back up in Philly on a snowy December day in 2020 for another surgery where Dan Zlotolow, M.D., was able to stabilize my shoulder socket.

Renfort Les soins que j'ai reçus chez Shriners ont également constitué un élément essentiel. Les services d'orthèses et de prothèses pédiatriques Cela me permet de rester en mouvement, littéralement. Les médecins et les autres familles que nous rencontrons à d’autres endroits posent toujours des questions sur mon attelle de jambe. C’est vraiment super. Nate a travaillé dur pour s’assurer qu’elle est durable (je suis un peu dur avec mes attelles parce que je reste assez actif), et dispose de la dernière technologie disponible avec les articulations et d’autres composants. Je ne peux pas marcher sans mon attelle, donc cela m’a donné une indépendance et une « normalité » que je n’aurais pas eue autrement. Ça change tout.

Ce n’est pas juste du travail, cependant. J’ai également pu profiter des parties amusantes, soit la fête d’Halloween et les célébrations d’anniversaire ainsi que les conférences au nom des Hôpitaux Shriners pour enfants.

Ça nous rend humbles de voir les nombreuses personnes différentes qu’il faut pour rendre cette organisation possible. Les dons comptent. Les soins médicaux que je reçois ici ont facilité les choses non seulement pour moi, mais aussi pour mes parents.

Les Hôpitaux Shriners pour enfants font un travail important avec une équipe incroyable. Grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants, je peux profiter pleinement de ma vie. Je serai éternellement reconnaissant envers leurs soins.

Cori repense aux soins de la scoliose reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington

Par Cori, patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants

My name is Cori, and I am an 18-year-old patient of Shriners Children’s Lexington. Je suis passionnée de musique, ancienne membre de la fanfare de mon école secondaire pendant six ans et très active avec mes amis et ma famille. Cet automne, je prévois de poursuivre mes études à Greenville University, dans l’Illinois, pour étudier l’éducation musicale avec une mineure en travail social. L’une de mes plus grandes réalisations a été d’être une patiente-ambassadrice du El Hasa Shrine Club en 2017 et de devenir ambassadrice de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington en 2018.

Mon parcours a commencé lors d’une visite de routine chez mon médecin de famille. Ils ont découvert que j'avais (ce qu'ils pensaient être) un cas mineur de scoliose . After originally visiting a local hospital where they suggested immediate surgery, family friends and Shriners fraternity members suggested we get a second opinion at Shriners Children’s.

Our first appointment in 2015 was filled with questions, X-rays, meeting new faces, and becoming familiar with my care providers. When we met Ryan Muchow, M.D., he greeted me and my mother with a smile. Il a travaillé dur pour nous connaître personnellement et a fait preuve d’une hospitalité incroyable.

Le Dr Muchow a extrait les images de mon dos et a expliqué que j’avais deux courbes dans la colonne vertébrale. La courbe du haut était de 44 degrés et celle du bas de 50 degrés. Il m’a expliqué que je pouvais porter une attelle dorsale pour éviter que cela ne s’aggrave ou subir une chirurgie corrective. J'ai choisi le Entrejambe TLSO.

J’ai porté cet appareillage pendant trois ans, 23 heures par jour, sept jours par semaine. Les seules fois où je pouvais enlever mon attelle, c’était pour faire de l’exercice, nager ou prendre une douche.

Mon parcours avec un appareil orthopédique s’est terminé lorsqu’une radiographie de ma main a montré que mes plaques de croissance étaient complètement fermées et que je ne grandissais plus. Je n’oublierai jamais : j’étais assise à côté de mon attelle quand le Dr Muchow est venu s’asseoir devant moi et m’a dit que je n’avais plus besoin de la porter. Ce fut l’une des journées les plus significatives de ma vie.

J’ai fait des examens de routine tous les six mois, puis une fois par an. Lors d’un rendez-vous quand j’avais 16 ans, j’ai exprimé la douleur que je ressentais. En m’allongeant, je ne pouvais plus respirer. Je boitais et je souffrais constamment. Ma radiographie a montré que les courbes de ma colonne vertébrale avaient rapidement progressé à 69 degrés et 73 degrés. Cela a fait un choc à tout le monde.

En 2022, j’ai subi une chirurgie complète de fusion vertébrale. Au réveil de l’opération, je me souvenais de la sensation de mon dos qui se met en place pour la première fois, puis d’un soulagement immédiat. Le même jour, je marchais et le lendemain, j’étais à la maison.

Cela fait maintenant plus d’un an et je fais des choses que je n’aurais jamais cru pouvoir faire. Je peux me déplacer aisément. Je peux assister à des événements avec des amis sans me soucier de ma douleur, et bien plus encore.

Avec les Hôpitaux Shriners pour enfants, vous êtes entre de bonnes mains. Ils vous guideront à travers tout et ils sont toujours prêts à vous aider et à vous expliquer.

Mon conseil aux parents et aux tuteurs est que votre enfant est confronté à quelque chose que peu de personnes, voire aucune, traversent autour de lui. Soyez patient et doux. Il souffre. L’attelle est chaude et démange et les regards et commentaires qu’on reçoit sont insupportables. Écoutez ses problèmes et soyez là pour l’aider. Encouragez-le à porter l’attelle, à faire les exercices et à suivre les recommandations des médecins.

Je voudrais que les enfants comme moi sachent que l’attelle est là pour tenter d’éviter une intervention chirurgicale. Elle aide si vous la laissez faire. Soyez honnête avec les médecins, les infirmières et votre système de soutien afin qu’ils puissent vous aider. Votre travail acharné porte ses fruits et vous ne serez jamais seuls dans cette aventure, grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants et à votre système de soutien.

Christian se remet de graves brûlures avec l’aide des Hôpitaux Shriners pour enfants

Par Christian, patient des Hôpitaux Shriners pour enfants

Je m’appelle Christian et je suis né dans la ville animée de Los Angeles. Je suis fier de mon héritage mexicain. J’ai aujourd’hui 18 ans, et je suis un patient des Hôpitaux Shriners pour enfants depuis que j’ai 5 ans.

My journey to Shriners Children’s began in 2010 in Mexico, when my family and I were victims of an attack with a bomb, resulting in a house fire that gave me second-degree and third-degree burns on my face and body.

Au départ, j’allais être soigné dans un hôpital au Mexique, mais mes chances de survie étaient faibles. Ensuite, j’ai été présenté à des personnes qui ont fini par m’aider.

Vous connaissez l’expression « tous les héros ne portent pas de capes »? Dans ce cas, mes héros portaient un fez.

Juste après mon incident, Shriners m'a emmené à Shriners Children's Texas à Galveston, au Texas, où j'ai reçu les meilleurs soins possibles grâce à leurs spécialistes médicaux, leur technologie et leur gentillesse. J’ai été hospitalisé pendant environ trois mois, et pendant ce temps, je me sentais comme chez moi. Tout le monde était gentil et toujours là pour m’aider avec mon rétablissement, mes besoins, mon état physique et mental, sans oublier mon confort.

Au cours de ma première année de convalescence, j’ai travaillé avec des physiothérapeutes pour retrouver la mobilité de différentes parties de mon corps, comme mes mains, mes jambes et mes bras. Ces zones étaient difficiles à bouger à cette époque en raison de la douleur et des cicatrices. Au fil des ans, des médecins et des spécialistes m’ont aidé à retrouver une mobilité complète dans mon corps grâce à des interventions chirurgicales. Cela a grandement amélioré mon style de vie et m’a permis de participer à des activités sans aucun problème ni douleur, comme n’importe qui d’autre. Courir, nager, m’asseoir, sauter, me tenir debout, faire du vélo et plus encore.

In 2018, my family moved so I could continue improving my quality of life, and I began a new phase of my medical journey at Shriners Children’s Southern California in Pasadena, California.

As a patient in Pasadena, I underwent multiple surgeries, including ear and lip reconstruction, tissue expanders to facilitate growth, and grafts using my own skin, as well as laser and surgical treatments on my hands. These procedures, of course, would not have been possible without the help of amazing medical providers such as Andre Panossian, M.D., Frederic Bushnell, M.D., Katherine Au, M.D., William Magee, M.D., and De-An Zhang, M.D. Additionally, I received support from an incredible support staff including Cassie, Alma, Manny, Natalie and Connie. J’apprécie tout ce que ma famille Shriners a fait pour moi. J’ai même décidé de redonner en faisant du bénévolat au centre médical en 2021.

Je savais que ce parcours serait difficile, mais même alors, je n’ai jamais cessé d’aller à l’école et de faire tous les efforts possibles pour m’assurer d’exceller sur le plan scolaire. En conséquence, j’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires avec une moyenne de 3.8.

Au cours de toutes ces années de travail avec mes médecins, depuis mon enfance jusqu’à maintenant, j’ai été inspiré à étudier dur et à devenir médecin moi-même. J’espère aider les autres de la même manière que les Hôpitaux Shriners pour enfants m’ont aidé. J’ai maintenant hâte de me spécialiser en biologie, afin qu’un jour je puisse aller à l’école de médecine et devenir chirurgien. Qui sait? Peut-être qu’un jour je pourrai travailler pour les Hôpitaux Shriners pour enfants et aider moi aussi à améliorer la vie des autres.