Rencontrez Dianelys : de Porto Rico à Boston pour des soins intensifs et une réadaptation pour grands brûlés

« Je n’oublierai jamais ma première rencontre avec Fabian », a confié enfant life spécialiste Jackie Raftery.

« Tout son visage s’est illuminé lorsqu’il a décrit la force de sa fille Dianelys, l’appelant une belle lumière brillante. Alors qu’il parlait de la foi et du courage de sa famille, j’ai su que nous avions là une famille qui travaillerait sans relâche pour soutenir le rétablissement de leur fille. » Dianelys, then 8, arrived at Shriners Children’s Boston in critical condition, with her breathing supported by a ventilator. Quelques semaines plus tôt, elle avait été brûlée sur plus de 80 % de son corps dans un incendie catastrophique chez elle à Porto Rico.

« Il n’y a pas de mots pour décrire ce que j’ai ressenti lorsque j’ai vu Dianelys pour la première fois à l’hôpital de Porto Rico », a déclaré Fabian. « Quand j’ai vu ses brûlures et à quel point sa peau était abîmée, je me suis demandé si elle survivrait. » The local doctors knew that Dianelys needed specialized burn care to save her life. La recherche des hôpitaux offrant les meilleurs résultats pour les enfants gravement brûlés a conduit la famille à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston au début novembre 2022.

Dianelys immediately became a patient of the acute burn care team led by Robert Sheridan, M.D., chief of staff and medical director of the burn service. Dianelys luttait contre une infection potentiellement mortelle. Le Dr Sheridan a enlevé chirurgicalement la peau endommagée avant de prescrire des antibiotiques et des traitements topiques dans le but de contrôler l’infection et de stabiliser sa jeune patiente. Au cours des semaines suivantes, l’équipe a traversé le long processus de greffes de peau pour refermer les brûlures de Dianelys. Une fois les zones ouvertes fermées, elle a pu être débranchée du respirateur et passer à la prochaine phase de ses soins.

Tout au long de ses premiers mois à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, Fabian et son épouse Marizabel, la belle-mère de Dianelys, sont restés à ses côtés. Leur dévouement et leur foi inébranlable envers leur fille étaient évidents pour chaque membre de l’équipe de soins. Alors que novembre laissait place à décembre et que l’hôpital bourdonnait d’activités pour les Fêtes, le couple était déterminé à ce que leur fille ne rate rien des festivités, même si elle ne pouvait pas quitter sa chambre. Ils sont venus aux célébrations de fin d’année et ont rendu visite au Père Noël et à Mme Noël. Ils ont posé pour des photos avec les joueurs des Red Sox et des Bruins, venus apporter la joie des Fêtes aux patients. Ils étaient déterminés à capturer ces expériences et à créer un album souvenir pour Dianelys; comme un rappel des personnes et des événements qui ont rendu son séjour à l’Hôpital Shriners pour enfants si spécial.

When Dianelys was finally off the ventilator, she was able to begin the rehabilitation phase of her recovery. She worked closely with physical therapist Hilary Smith-Chong, who Fabian said is one of Dianelys’ favorite staff members. Dianelys avait perdu sa force et son tonus musculaire après avoir été intubée pendant des mois, mais Hilary a été impressionnée par la rapidité avec laquelle elle a pu rebondir une fois qu’elle a commencé à bouger. « Dianelys aime dessiner et peindre, donc fixer des objectifs thérapeutiques pour améliorer la fonction de ses mains était une grande motivation. Sans parler de la récompense de se faire faire les ongles », a déclaré Hilary. L’équipe de réadaptation a aidé Dianelys à passer du lit pour s’asseoir dans un fauteuil roulant et à faire ses premiers pas depuis son accident. Ce fut une réalisation émouvante et heureuse pour cette jeune fille.

La spécialiste du milieu de l’enfant Jackie, une autre des « préférées » de Dianelys, a décrit sa patiente comme quelqu’un ayant une force incroyable, quelque chose qui découle clairement des liens de sa famille très unie. « C’était incroyable de voir Fabian et Marizabel avec Dianelys et de voir leur relation évoluer. Cette famille spéciale a traversé beaucoup d’épreuves, mais elle n’a jamais faibli dans sa foi envers les Shriners et les uns envers les autres », a-t-elle déclaré. Jackie a poursuivi en décrivant qu’il était « inestimable » de voir à quel point Dianelys était engagée dans chaque activité marquante. De son neuvième anniversaire festif en février au moment où elle a marché pour la première fois, jusqu’à « sonner la cloche » en mars pour signaler qu’elle était prête à rentrer chez elle, il y avait beaucoup de joie et de fierté dans ces moments.

Dianelys est maintenant chez elle à Porto Rico et s’adapte à la vie après sa brûlure. Elle retournera à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour des soins reconstructifs, qui sont une composante importante du traitement d’une grande brûlure. « Dianelys a un long chemin devant elle avec des besoins reconstructifs pour répondre à la fois à la fonction et à l’apparence. Le soutien de sa famille élargie à Porto Rico sera très bénéfique pour l’aider à obtenir d’excellents résultats », a déclaré le Dr Sheridan.

En parlant de cette famille de soutien, Fabian et Marizabel sont submergés de gratitude pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Ils veulent partager l’histoire de Dianelys afin que davantage de familles puissent trouver l’aide dont elles ont besoin. Ils estiment qu'il est important de faire passer le message à ceux qui sont en mesure de donner à l'hôpital, soulignant combien ces fonds sont essentiels pour soutenir la mission de Shriners Children's, qui consiste à prendre soin des enfants, qu'ils soient assurés ou non, et indépendamment de la capacité de paiement de leur famille. « Nous ne dirons jamais assez à quel point tout le monde aux Hôpitaux Shriners a été si gentil et a formé comme une famille pour nous et pour Dianelys », a déclaré Fabian. « Alors que Dianelys est ravie de rentrer à la maison et de faire les choses qu’elle aime, comme jouer de la musique et danser et travailler à nouveau pour jouer au volley-ball, nous serons à ses côtés. Et nous ne manquerons pas de dire à tout le monde que ce sont les Shriners qui l’ont aidée. »