Starlit brille dans la réadaptation

Lorsqu’une poussée de croissance a rendu la marche plus difficile, la rééducation l’a maintenue en mouvement.

La force et l’équilibre de Starlit continuent de s’améliorer grâce à la thérapie ambulatoire intensive qu’elle reçoit pour sa paralysie cérébrale.

Starlit a un sourire et des yeux brillants qui font en sorte que les autres se sentent bien. Vous pouvez également remarquer que l’enfant du nord-ouest de l’Illinois se déplace un peu différemment dans le monde. Starlit est atteinte de paralysie cérébrale , le handicap physique le plus fréquent chez les enfants.

« Malgré ses nombreux défis, elle a un cœur incroyable, un sourire radieux et une volonté de vivre pleinement sa vie », a déclaré Stéphanie, la mère de Starlit.

La maladie de la petite fille de 7 ans affecte ses bras, ses jambes ainsi que son équilibre. Elle utilise donc un déambulateur ou un fauteuil roulant pour se déplacer à la maison et à l’école. Mais une récente poussée de croissance a rendu ses déplacements plus difficiles. Se tenir debout est également un défi.

Stephanie savait qu’une nouvelle visite à l’Hôpital Shriners pour enfants, où Starlit a trouvé espoir et mobilité au cours des trois dernières années, pourrait aider sa fille. Our unique care model brings together teams of specialists focused on specific conditions such as cerebral palsy, and some locations, like Shriners Children’s Chicago, where Starlit was seen, offer intensive programs of inpatient, outpatient and day rehabilitation services. Dans ces programmes, les patients bénéficient chaque jour de plusieurs heures de thérapie et de services individuels afin de maximiser les bienfaits de leurs soins.

Stephanie a pris la décision de faire près de deux heures de route et de passer plusieurs semaines à Chicago parce que la famille souhaitait un traitement plus complet, pour l’infirmité motrice cérébrale de Starlit, que celui qui était offert là où ils vivent. Se souvenant de la première expérience de réadaptation de Starlit à l’Hôpital Shriners pour enfants, Stephanie savait que le troisième déplacement serait tout aussi utile.

« C'est exactement ce dont elle avait besoin ! » Stéphanie a dit. « L’opportunité d’être entourée de personnes ayant des capacités similaires, et d’avoir des thérapeutes et des mentors qui ne souhaitaient rien de plus que de la voir grandir et réussir. »

Un plan personnalisé

L'ensemble de l'équipe médicale travaille de concert avec le patient et ses parents pour définir des objectifs de réadaptation. Sue Mukherjee, MD, est le médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation de Starlit à Chicago, et Haluk Altiok, MD, fourni par Starlit's pédiatrique orthopédique soins.

« Elle a fait de grands progrès depuis que nous la connaissons », a déclaré le Dr Mukherjee. « Nous surveillons ses hanches pour nous assurer qu'elles se développent bien, mais nous utilisons également des attelles, de la thérapie et des injections. »

L’équipe de Starlit a décidé, à son troisième séjour en rééducation intensive, de se concentrer sur sa force, sa capacité à se tenir debout et son équilibre. Elle avait également besoin d’apprendre à se retourner et à ne pas se cogner contre des objets avec son déambulateur.

« Starlit adore être à l’Hôpital Shriners. Elle aime voir autant d’enfants qui travaillent dur, comme elle. « Elle adore ça », a déclaré Stéphanie.

The care team worked with Stephanie to time the visit to maximize the benefits of botulinum toxin injections. Given at the beginning of Starlit's stay, this treatment can reduce spasticity (or over tightening) in certain muscles, which is a common issue for cerebral palsy patients.

« Après ses injections, maman a pu s'organiser pour venir travailler intensivement le renforcement de ses jambes et la marche, afin de tirer pleinement parti des effets des injections et de favoriser sa progression. » « Son tronc, ses jambes et sa capacité à marcher ont tous progressé à chaque séance de thérapie intensive », a déclaré le Dr Mukherjee.

Grâce à vos services, non seulement Starlit a fait des progrès au-delà de ce que l’on croyait possible, mais vous l’avez aidée à rester heureuse et pleine d’espoir en lui fournissant des services spéciaux et un personnel excellent et encourageant.
Carole, Chicago

La thérapie par le jeu

Comme la plupart des enfants de 7 ans, Starlit adore les jeux. Ses thérapeutes dissimulaient une grande partie de son dur labeur pendant sa rééducation sous forme de jeu. Physiothérapeutes Elle a créé des jeux comme « Trouve les grenouilles » et son jeu préféré, intitulé « Ne touche pas aux cônes ! », où Starlit devait contourner des cônes placés sur son chemin. Ses thérapeutes et elle ont également joué au basketball modifié pendant la physiothérapie, pour l’aider à avoir une posture debout plus forte, tout en s’amusant pour y arriver.

Ses soins ne se limitent pas aux rendez-vous thérapeutiques. Les sièges pour fauteuils roulants de l'hôpital L'équipe a effectué des réparations mineures sur son fauteuil roulant pour lui permettre de l'utiliser à l'école. POPS Midwest a fourni de nouvelles orthèses de cheville-pied (AFO) et une nouvelle attelle de main.

Starlit and her mom stayed on-site in patient family apartments, which are available at some Shriners Children's locations. This convenience in Chicago allowed Starlit to rest between sessions and take advantage of the hospital's additional services like child life and recreational therapy activities.

Un vélo adapté

Tous les spécialistes, les traitements et les services de l’Hôpital Shriners pour enfants ont été importants pour améliorer l’indépendance de Starlit. Mais l’un de ses moments préférés a été de pouvoir faire du vélo à l’hôpital.

Elle a pédalé dans le centre intérieur d’activités de l’hôpital avec un grand sourire. L’Hôpital Shriners pour enfants lui a offert le vélo en 2020 dans le cadre d’une collaboration avec un organisme à but non lucratif appelé « Special Bikes for Special Kids » à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.

« Ce vélo est tellement génial pour elle. Elle peut gagner de la force sur son côté droit et de l’indépendance en jouant avec ses sœurs », a déclaré Stephanie. Starlit a pu faire du vélo avec sa mère et ses sœurs Brielle et Waverly, sans avoir à s’asseoir sur le côté et à jouer avec des bulles comme elle le faisait auparavant.

« C’est l’une des seules formes d’exercice auxquelles Starlit peut avoir accès et qu’elle utilise quotidiennement, surtout pendant les mois les plus chauds de l’Illinois », a déclaré Kathleen Sweeney, PT, DPT, PCS, l’une de ses physiothérapeutes, qui a écrit une lettre de recommandation pour sa demande de vélo.

Starlit a terminé son séjour de rééducation avec une mobilité accrue et plus d’indépendance. La famille prévoit de poursuivre ses progrès grâce à des services réguliers à l’école et à une thérapie près de son domicile. « Starlit a toujours eu la volonté de réussir et de surmonter les obstacles », a déclaré Stéphanie.

Starlit bénéficie d’une équipe de spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants

Les spécialistes des Hôpitaux Shriners pour enfants vont au-delà des médecins et des infirmières. Les thérapeutes, y compris les thérapeutes récréatives, ont travaillé ensemble pour aider Starlit à atteindre son plein potentiel.

La neige est délicieuse. Lorsqu’une tempête de neige s’est abattue sur Chicago, Amanda, la thérapeute récréative de Starlit, a fait preuve de créativité en faisant travailler Starlit sur son équilibre et sur l’utilisation de sa main droite. Ils ont préparé de la crème glacée à la neige avec de la neige fraîche ramassée dans la cour de l’hôpital. Starlit a déclaré que cette friandise était « délicieuse ».

Ce vélo spécial est l’une des choses préférées de Starlit! Elle l’a obtenu le jour de son septième anniversaire grâce à un programme géré par la thérapie récréative de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.

Regardez Starlit en physiothérapie. « Ne touche pas au cône! »

Les physiothérapeutes travaillent avec chaque enfant pour atteindre ses objectifs de traitement individuels. Regardez Starlit jouer à l’un de ses jeux préférés en physiothérapie.
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Personne 1 : Peux-tu aller dans un arc-en-ciel? Laissez-moi les arranger pour qu'elles forment un arc-en-ciel pour vous. Prête? C'est une surprise de voir où va le cône, il faut commencer à marcher. Ah! Ne touchez pas au cône ! Oh là là, comme tu t'en sors !

Le meilleur cadeau d'anniversaire

Faire du vélo peut aider les patients atteints de paralysie cérébrale à augmenter leur tonus musculaire et à suivre le rythme de leurs frères et sœurs. WIFR News 23 explique comment Starlit, âgée de 7 ans, a reçu le cadeau d'anniversaire parfait... un vélo adapté fourni par le biais d'un programme de notre département de thérapie récréative. Le programme « Des vélos spéciaux pour des enfants spéciaux » a attribué cette année 9 vélos à des familles sélectionnées qui avaient déposé leur candidature au printemps. Le vélo de Starlit a été livré juste à temps pour fêter son anniversaire. Starlit souffre de paralysie cérébrale et d'une faiblesse du côté droit, ce qui l'empêche de faire du vélo traditionnel. Mais maintenant, elle peut profiter de balades à cheval avec ses amis et sa famille ! Les vélos adaptés sont personnalisés par Project Mobility en fonction de la taille et des capacités de chaque enfant.
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Personne 1 : Aujourd'hui, une jeune fille de Machesney Park fête son septième anniversaire, un anniversaire qu'elle n'oubliera jamais. La jeune Starlit rayonnait de bonheur avec son nouveau cadeau d'anniversaire : un vélo adapté.

Stéphanie Hause... : Dites : « J'arrive ! »

Hauser sous les étoiles… : Me voilà !

Personne 4 : Si mignon. La jeune actrice Hauser Thomas est atteinte de paralysie cérébrale et a toujours rêvé de faire du vélo, mais en raison d'une faiblesse du côté droit de son corps, elle ne peut pas faire de vélo traditionnel. Mais l'association à but non lucratif Special Bikes for Special Kids s'est associée à l'hôpital Shriners de Chicago pour réaliser le vœu d'anniversaire de Starlit. Ils ont collaboré avec un fournisseur de vélos appelé Project Mobility, offrant gratuitement un vélo adapté à la famille Hauser.

Stéphanie Hause... : Cela lui donne beaucoup plus d'indépendance de pouvoir se déplacer, danser et monter à cheval toute seule maintenant, n'est-ce pas ? N'est-ce pas, Starlit ?

Hauser sous les étoiles… : Il fait lumineux.

Stéphanie Hause... : Elle l'attendait avec tellement d'impatience et ce vélo va vraiment l'aider à faire de l'exercice, à étirer ses ischio-jambiers et à reprendre une activité physique un peu plus souvent.

Personne 1 : Depuis le lancement du programme Special Bikes en 2011, l'hôpital Shriners de Chicago a acheté 71 vélos adaptés pour des patients comme Starlit, pour un coût de plus de 200 000 dollars. Si charmant.

Personne 4 : Oui, et Starlit devait choisir soigneusement ses moments pour faire du vélo. Elle a pu faire un peu de vélo aujourd'hui, mais elle n'a pas pu en faire tout le temps à cause du temps.


Les spécialistes de l'enfance soutiennent les patients

Une spécialiste de l'enfance a aidé à distraire Starlit pendant qu'elle recevait des injections pour détendre ses muscles et améliorer sa mobilité. Plus tard, le duo s'est amusé lors d'un rendez-vous avec un psychologue pour enfants. Starlit a tourné autour de Jamie ! #vieenfant #paralysiecérébrale
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Personne 1 : Oui.

Personne 2 : Huer. D'accord, prêts ? Un, deux, trois, bouh !

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