Transformer les soins aux enfants atteints de paralysie cérébrale : Le partenariat communautaire pour la spasticité de la main

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants Canada, l'innovation et la collaboration sont les moteurs de notre engagement à améliorer les soins aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Le Spastic Hand Community Partnership (SHCP) est un brillant exemple de ce dévouement, offrant un soutien avancé aux enfants atteints de spasticité des membres supérieurs à travers le Québec.

Fondé en 2016 par Nathalie Bilodeau, thérapeute de la main certifiée et ergothérapeute aux Hôpitaux Shriners pour enfants Canada, le SHCP se concentre sur l'amélioration de l'évaluation et du traitement non chirurgical de la spasticité de la main. Le programme permet aux ergothérapeutes d'identifier plus tôt les candidats potentiels à la chirurgie et d'offrir des soins personnalisés qui aident les enfants à atteindre une plus grande autonomie.

Comment tout a commencé

Le SHCP a débuté par une demande du Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-MacKay, qui offre des services de réadaptation aux enfants et aux jeunes adultes, et qui souhaitait former ses ergothérapeutes en gestion de la spasticité de la main chez les enfants atteints de la maladie de Parkinson. Nathalie et la D^re Chantal Janelle, chirurgienne orthopédique aux Hôpitaux Shriners pour enfants Canada, ont répondu à cette demande en créant une clinique de proximité offrant une formation et un soutien clinique tous les deux ou trois mois.

Cette initiative a permis d'introduire des traitements non chirurgicaux tels que le Botox et les attelles, tout en aidant les praticiens à améliorer leurs techniques d'évaluation. Les résultats ont été transformateurs et ont ouvert la voie à un programme en pleine expansion qui continue d'étendre son champ d'action.

S'adapter aux défis

Le SHCP a adapté ses cliniques de proximité pendant la période de COVID-19 en offrant une plateforme virtuelle permettant une plus grande accessibilité aux ergothérapeutes dans les régions autres que le Grand Montréal. Les cliniques virtuelles relient maintenant des praticiens de centres comme le Centre de réadaptation de l’Hôpital Juif de réadaptation, le CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean et le CISSS Chaudière-Appalaches. Ces sessions comprennent des présentations de cas, un partage des connaissances et des évaluations pratiques des patients, ce qui permet aux enfants de tout le Québec de bénéficier de soins avancés.

« Les enfants atteints de paralysie cérébrale et de spasticité de la main peuvent améliorer leur autonomie dans les activités quotidiennes comme manger, s'habiller et écrire grâce à des interventions appropriées », explique Nathalie.

La clinique de la spasticité de la main

En 2024, la demande de soins spécialisés a conduit à la création de la Clinique de la spasticité de la main aux Hôpitaux Shriners pour enfants Canada. Dirigée par Nathalie et la D^re Janelle, la clinique propose des évaluations et des traitements complets, en étroite collaboration avec les ergothérapeutes locaux afin d'explorer les options chirurgicales et non chirurgicales.

Créer une communauté de soins

La passion de Nathalie pour la physiothérapie pédiatrique et le traitement de la spasticité de la main est au cœur de la SHCP. « Les mains sont tellement complexes, et la spasticité ajoute une autre couche de complexité. Mais c'est ce défi qui me motive », déclare Nathalie Bilodeau. « Les mains sont essentielles pour les activités quotidiennes et elles méritent autant d'attention que les membres inférieurs. »

Le SHCP a favorisé la mise en place d'un réseau de collaboration entre les ergothérapeutes du Québec, créant ainsi une communauté où les praticiens partagent leurs connaissances, se soutiennent mutuellement et se développent ensemble. « Il ne s'agit pas seulement de formation, mais de la création d'un réseau de professionnels dévoués qui améliorent les soins prodigués aux enfants atteints de paralysie cérébrale », ajoute Mme Bilodeau.

« Nous envisageons un avenir où des praticiens spécialisés travailleront ensemble pour fournir des soins cohérents et de haute qualité aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Les plans pour l'année à venir comprennent l'expansion des cliniques virtuelles et la participation d'un plus grand nombre d'ergothérapeutes des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada », conclut Mme Bilodeau.

En renforçant ce réseau et en continuant d'innover, le SHCP aide les enfants atteints de paralysie cérébrale à atteindre leur plein potentiel - une main à la fois.