Maladie de Crohn

Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins spécialisés aux enfants atteints de la maladie de Crohn.

L’objectif de notre programme de spécialité colorectale et gastro-intestinale est de fournir des soins et une rééducation de pointe aux enfants souffrant de troubles ano-rectaux, de les libérer de la stigmatisation sociale et de leur permettre de vivre et de jouer comme les autres enfants.

Que sont les malformations ano-rectales?

Les malformations ano-rectales sont des affections dans lesquelles l’anus et le rectum ne se développent pas comme ils le devraient. Cela se produit pendant la grossesse, lorsque le bébé à naître se développe. La maladie de Crohn est un type de maladie inflammatoire de l’intestin (MII). Elle provoque une inflammation du tube digestif, qui peut entraîner des douleurs d’estomac, une diarrhée sévère, une faiblesse, une perte de poids et une alimentation insuffisante des enfants.

Quels sont certains des symptômes d’un enfant atteint de la maladie de Crohn?

Diarrhée
Fièvre
Fatigue
Douleurs et crampes abdominales
Sang dans les selles
Plaies dans la bouche
Diminution de l’appétit et perte de poids
Douleur ou écoulement près ou autour de l’anus

Les enfants atteints de la maladie de Crohn peuvent également présenter les symptômes suivants :

Inflammation de la peau, des yeux et des articulations
Calculs rénaux
Carence en fer (anémie)
Retard de croissance ou de développement sexuel

Comment nous soignons les enfants atteints de la maladie de Crohn

Il n’existe pas de remède à la maladie de Crohn, mais nos chirurgiens et cliniciens spécialisés dans le domaine colorectal et gastro-intestinal proposent diverses options de traitement aux enfants atteints de cette maladie. Les traitements comprennent la thérapie nutritionnelle, l’utilisation de médicaments, ainsi que des procédures chirurgicales; et aucun traitement unique ne fonctionne pour tous les enfants. Chaque cas est traité sur une base individuelle. L’objectif est de donner aux enfants la possibilité de vivre avec le moins de limitations possible en se concentrant sur le soulagement des symptômes et la rémission à long terme.

Nous fournissons des soins de suivi pour surveiller la santé de votre enfant pendant toute son enfance, prévenir les problèmes, gérer les symptômes et nous attacher à donner à votre enfant la meilleure qualité de vie possible.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

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Comprendre les rendez-vous de votre enfant dans le département colorectal et gastro-intestinal (GI)

Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion des intestins. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire du programme pour établir un plan pour leur enfant.

S’il est orienté vers l’un de nos emplacements pour un problème de santé ou une intervention chirurgicale plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos prestataires pour établir un plan de traitement individualisé.

Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le plan de votre enfant progresse comme prévu. Une infirmière de notre programme s’entretiendra avec vous, en personne ou par téléphone, pour discuter des résultats de votre enfant.

Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.

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Comment nous soutenons le bien-être et la santé globale de votre enfant

Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.

En voici quelques exemples :

Enrichissement de la vie de l’enfant
Arts créatifs
Divertissement en direct
Musicothérapie
Enseignement public sur place
Zoothérapie
Programme de réinsertion scolaire et communautaire
Camps de spécialité
Loisirs thérapeutiques

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Les diététiciens des Hôpitaux Shriners pour enfants font un excellent travail. Ils nous rendaient visite tous les jours pour nous donner des conseils sur les aliments les plus adaptés au système digestif de Jordyn. Ils ont recommandé des combinaisons d’aliments qui ont aidé sa digestion à bien fonctionner.
Yoni, Sacramento

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Chirurgiens pédiatriques spécialisés dans les soins colorectaux

Nos chirurgiens pédiatriques sont reconnus dans le monde entier et sont spécialisés dans les soins aux enfants qui ont des problèmes avec leurs intestins et leur système digestif, entre autres. Ils s’efforcent d’améliorer la santé, le fonctionnement et la douleur des enfants, tout en leur donnant plus d’indépendance, de capacités et de confiance.

Traitements innovants

Solutions alternatives aux lavements rectaux

Notre équipe propose des régimes alimentaires individualisés, des laxatifs et une thérapie psychosociale pour soulager les enfants souffrant de constipation.

Anoplastie

Les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants pratiquent cette intervention pour corriger les malformations anorectales qui provoquent des selles douloureuses. Elle implique la reconstruction de l’anus afin d’étirer ou d’élargir l’ouverture d’où s’écoulent les selles.

Irrigation du colon

Ce traitement soulage les selles immobiles dans le côlon, prévenant ainsi la prolifération bactérienne et les colites. Notre équipe apprend aux parents à pratiquer efficacement l’irrigation du côlon à domicile.

Résection du côlon

Les résections du côlon, également appelées colectomie sigmoïdienne ou résections intestinales, sont réalisées par nos chirurgiens pédiatriques. L’intervention consiste à retirer une partie de l’intestin pour traiter et prévenir les maladies et les problèmes de santé qui affectent le côlon.

Placement de sonde de gastronomie

Une sonde de gastronomie (sonde G) est placée dans l’estomac comme tube d’alimentation pour les enfants qui ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Les Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent des sondes G pour les enfants souffrant de problèmes œsophagiens, gastriques ou intestinaux.

Iléostomie

Une iléostomie permet aux déchets et aux gaz de sortir du corps sans passer par le côlon ou le rectum. Une iléostomie est généralement utilisée lorsqu’une maladie empêche le côlon de fonctionner correctement ou lorsque le côlon doit être enlevé.

Création et fermeture d’une colostomie

Les procédures de colostomie modifient la façon dont l’urine ou les selles d’un enfant sortent de son corps en raison de problèmes liés à son système digestif ou urinaire. Les colostomies peuvent être temporaires ou permanentes.

Prochaines étapes

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

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Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

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Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.