Un espoir inébranlable : l’histoire de Brandon

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[Brandon, patient-ambassadeur international]

Être courageux ne veut pas juste dire une personne seule debout contre 100 autres. Cela signifie aussi faire ce qui est juste même lorsque personne ne regarde, ne pas avoir peur de faire ce que vous savez être juste et être capable de partager votre foi.

[Kathleen, la mère de Brandon]

Brandon était un garçon de six ans en bonne santé et actif. En fait, il venait de terminer son dernier match de baseball de la saison. Nous avions remarqué qu’il reniflait un peu, peut-être un début de rhume ou quelque chose comme ça.

Mardi, son enseignant nous a dit qu’il avait un très fort mal de tête. Mercredi, il s’est réveillé avec de la fièvre. Alors, bien sûr, nous l’avons gardé à la maison ce jour-là. Jeudi, les choses progressaient à peine. On pouvait dire qu’il ne se sentait pas très bien.

Samedi matin, Brandon s’est réveillé et j’étais au rez-de-chaussée. Nous avons entendu un grand bruit.

[Brian, le père de Brandon]

Je suis entré dans sa chambre et il m’a dit qu’il ne pouvait pas bouger son bras et sa jambe. Je l’ai ramassé. À ce moment-là, nous l’avons emmené. Je me souviens de l’avoir porté aux urgences et de lui avoir expliqué ce qui se passait, et du sentiment total d’impuissance que j’ai ressenti.

[Kathleen]

Je me souviens juste que j’avais peur qu’il ne survive pas ou quelque chose comme ça. Je priais simplement pour que Dieu nous le laisse ici.

[Dr Dan Zlotolow, chirurgien orthopédique pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie]

Il souffre d’une myélite flasque aiguë (MFA) et c’est en fait la nouvelle polio. C’est en 2014 que la MFA a réellement fait ses débuts. Brandon est arrivé dans la deuxième année depuis le début de la myélite flasque aiguë aux États-Unis.

[Dr Keith K. Gettys, chirurgien orthopédiste pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville]

La myélite flasque aiguë peut signifier que vous avez une certaine faiblesse et que certains de vos nerfs perdent leur capacité à fonctionner. Cela a principalement affecté ses membres inférieurs et son bras. Il a reçu de nombreux traitements pour cela, dans divers Hôpitaux Shriners tout au long de son parcours, beaucoup de thérapie.

[Brandon]

Nous recherchions une thérapie quotidienne et ambulatoire, qui soit bonne, solide et utile. Nous avons trouvé les Hôpitaux Shriners. Nous sommes allés les consulter pour voir s’ils pouvaient faire quelque chose. C’était exactement ce dont j’avais besoin.

[Kathleen]

Il a commencé à y aller en thérapie presque tous les jours pour la physiothérapie et l’ergothérapie. Ils ont fait un excellent travail en fixant des objectifs avec certaines choses qu’il devait faire, mais ensuite ils le récompensaient avec autre chose.

[Brandon]

La chose la plus difficile que j’ai jamais faite a été d’apprendre à marcher à nouveau. Ce fut dur non seulement physiquement, mais aussi mentalement. C’était l’une des choses les plus difficiles et les plus enrichissantes : de réaliser que je pouvais être normal, d’avoir la chance de vivre comme tout le monde, sans être obligé d’être en fauteuil roulant. À l’âge de six ans, c’était déjà quelque chose de vraiment extraordinaire de pouvoir faire quelque chose d’aussi simple que marcher.

[Brian]

L’un des ergothérapeutes nous a parlé de certains des nouveaux développements que le Dr Z et le Dr Cozen réalisaient à l’Hôpital Shriners de Philadelphie.

[Kathleen]

Il s’agit essentiellement d’une procédure de transfert nerveux. Ils prennent des nerfs qui fonctionnent et les reconnectent à des muscles qui ne fonctionnent pas.

[Brian]

Après l’opération, la première fois qu’ils ont pu voir le nerf s’activer un tout petit peu dans son bras, il y a tellement d’excitation. Kathleen m’a appelé au travail pour me dire qu’ils avaient quelque chose d’extraordinaire.

[Brandon]

Avant l’opération, je n’avais aucune fonction dans mon bras et je ne pouvais rien en faire. Je peux maintenant faire des flexions de biceps et je peux fonctionner et manger presque comme d’habitude.

[Dr Dan A. Zlotolow]

Brandon est un enfant assez spécial, je pense. C’est un enfant très fort, très compatissant et mature, bien au-delà de son âge. Je pense que les Hôpitaux Shriners occupent une place très particulière dans le système médical, car nous pouvons faire des choses que les autres hôpitaux ne peuvent pas faire. Je ne pense pas que ce soit une coïncidence si nous sommes devenus le centre mondial de la myélite flasque aiguë.

Cela démontre simplement comment, si vous disposez des bonnes ressources, vous pouvez résoudre des problèmes vraiment difficiles que d’autres ne sont pas en mesure de résoudre.

[Brandon]

La différence entre les Hôpitaux Shriners et un établissement médical normal réside dans le sentiment de sentir chez soi. Je n’ai jamais été dans un endroit où je ressens la même chose qu’aux Hôpitaux Shriners. Tout le monde te connaît. Tout le monde fait de son mieux pour s’assurer que tu obtiens ce dont tu as besoin. C’est l’un des sentiments les plus formidables qui soient.

[Kathleen]

Je pense qu’au-delà de la composante médicale initiale, il y a eu beaucoup d’attention portée aux détails. Sur la façon dont nous prenons soin de l’enfant dans son ensemble, et pas seulement de ce qui ne va pas avec ses jambes. Cela a été une immense bénédiction pour notre famille.

Quand je pense à l’avenir de Brandon, j’ai clairement les larmes aux yeux. Je pense juste que tout est possible pour lui. Il est très déterminé, motivé et tellement heureux.

[Brandon]

Redonner en tant que patient-ambassadeur international signifie beaucoup pour moi en raison de tout ce qui a été fait pour moi. Je ne pourrais pas utiliser mon bras droit. Je ne pourrais pas marcher sans les Hôpitaux Shriners. J’en suis très reconnaissant et je veux pouvoir offrir cette opportunité à chaque enfant qui en a besoin.