À seulement 5 ans, Dennis a déjà un historique de courage à son actif qui s’étend bien au-delà de sa petite taille. Une taille qu’il déplace et roule de manière autonome, grâce aux soins de paralysie cérébrale (PC) trouvés par sa famille à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.
Peu de temps après son premier anniversaire, Dennis a reçu un diagnostic de diplégie spastique (une forme de paralysie cérébrale) par des médecins du Michigan, où vit sa famille. La paralysie cérébrale est une condition affectant la tonicité musculaire, le mouvement et la coordination des enfants. Dans ce cas, la famille avait peu d’espoir quant à l’avenir du petit garçon.
Lorsqu’il a reçu son diagnostic, on nous a dit qu’il ne marcherait pas et ne parlerait pas. Mais nous n’autorisons pas l’expression « ne peut pas » dans notre maison. C’était la règle de papa : tu peux tout faire.
Maria et son mari, Dennis Jr, ont été approchés par un ami de leur église qui est un Shriner. « Nous ne connaissions pas le processus, mais dès que nous avons appelé, nous avons commencé à réaliser que c’était la meilleure décision que nous ayons prise. »
La première visite de Dennis a eu lieu en 2021, alors qu’il avait un peu plus d’un an. Sa chirurgienne orthopédiste pédiatrique, Dre Kelsey Davidson, a joué un rôle très important dans ses soins. « Elle a été la première médecin avec qui il n’a pas pleuré lorsqu’elle lui a touché les jambes pendant un examen », a déclaré Maria. « Cela nous a appris tout ce que nous avions besoin de savoir. Et, en tant que famille, cela nous a mis à l’aise. »
En travaillant en partenariat avec des professionnels de la réadaptation à proximité, l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago est devenu une deuxième maison pour cette famille. Le personnel fournit des soins spécialisés pour la diplégie spastique de Dennis, qui affecte principalement les muscles de ses jambes. La condition rend sa démarche différente de celle d’un enfant typique de 5 ans.
La fréquence de ses visites, habituellement tous les six mois, a augmenté cette année alors qu’il commençait des traitements plus ciblés, notamment des injections de Dysport. La toxine botulinique est parfois utilisée à petites doses comme traitement pour réduire la spasticité musculaire.
« Nous cherchons toujours à améliorer les normes de soins et à nous assurer que nous offrons les soins les plus sûrs et les meilleurs à nos patients atteints de paralysie cérébrale et d’autres affections orthopédiques », a déclaré la Dre Davidson. La famille a passé 18 mois à discuter du traitement avec des cliniciens de Détroit et des Hôpitaux Shriners pour enfants avant d’aller de l’avant.
« Il va très bien », a raconté fièrement son père. « Après le Dysport, j’ai étiré ses chevilles, et elles n’étaient pas raides comme d’habitude. Il s’est seulement plaint d’être un peu endolori. »
Il a également eu des plâtres en série. On utilise le terme « série » parce que chaque plâtre fait partie d’une série qui va progressivement étirer le muscle ou l’articulation un peu plus à chaque fois. Papa a expliqué que l’objectif pour Dennis est d’étirer les muscles tendus de son mollet et d’aider à réduire le mouvement de « ciseaux » qui font que ses jambes se croisent lorsqu’il marche. « Mes pieds dépassent », a indiqué Dennis après avoir reçu un plâtre sur chaque jambe, du pied jusqu’au milieu du mollet.
Dennis apporte de la couleur et de la joie à chaque visite, toujours ravi de choisir une nouvelle couleur de plâtre. Son choix le plus récent? Le rouge, sa couleur préférée. « Pourquoi rouge? », lui a demandé quelqu’un. « Parce que », a-t-il répondu avec assurance. Son nouveau fauteuil roulant? Également rouge. « Rouge, rouge, rouge… Avec une touche de bleu sur le siège », a précisé sa mère avec un sourire.
Pour rendre les déplacements plus faciles à gérer, ses parents se rendaient de la région de Détroit à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago toutes les deux semaines, au lieu des visites hebdomadaires typiques pendant les plâtres.
Aujourd’hui, ils partagent l’histoire des Hôpitaux Shriners pour enfants à chaque occasion possible : dans les restaurants, sur la route et avec des autocollants à l’arrière de leur voiture. « Une personne roulant derrière nous a peut-être un enfant handicapé », a déclaré son père. « Nous voulons que cette personne sache qu’il existe de l’aide. »
Malgré ses défis médicaux, Dennis se porte bien. « Son vocabulaire est incroyable », a confié sa mère. « Le neurologue a dit qu’il avait le niveau d’un enfant de 6 ans. »
Sa détermination n’est pas seulement visible pour ses parents. « Dennis a fait d’énormes progrès en quatre ans. Il utilise désormais un déambulateur en plus de son fauteuil roulant. Mon prochain objectif pour Dennis est de passer aux béquilles coudées, ce qui continuera à améliorer sa marche », a déclaré la Dre Davidson.
Il fut un temps où les parents de Dennis n’étaient pas sûrs qu’il serait capable de marcher ou de parler. Aujourd’hui, il fait tout cela et plus encore : il sourit, il joue et il vit sa vie comme n’importe quel autre enfant de 5 ans. Grâce aux soins spécialisés et compatissants prodigués aux personnes atteintes de paralysie cérébrale à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, Dennis continue de grandir… Et il ne fait aucun doute que son esprit inarrêtable le mènera loin.
Dennis profite d’une journée de pêche au bord d’un lac.
Dennis joue sur la balançoire dans l’aire de jeux adaptée de l’arrière-cour de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.
Dennis fait du cheval.
Dennis danse avec son infirmière préférée, Stephanie.
