Bien que cela soit doux-amer, il est également inspirant de voir les choses incroyables que nos patients continuent à faire.
Ci-dessous, vous trouverez les histoires de deux patientes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, Sydney et Hannea. Vous reconnaîtrez peut-être Sydney qui était notre patiente-ambassadrice 2021-2022, et Hannea, que nous avons mis de l’avant lors de la Journée des maladies rares, et qui obtiendra son congé de nos soins en août.
Sydney a appris qu’elle avait une scoliose quand elle avait 10 ans. Son traitement a commencé par un appareillage, mais malgré un régime d’exercices strict et le port de cet appareillage 23 heures par jour pendant 18 mois, sa courbure a progressé. À la recherche d’une solution alternative à la chirurgie de fusion vertébrale, Sydney et sa famille ont découvert l’option de traitement VBT. Sydney se prépare maintenant à obtenir son diplôme d’études secondaires et fréquentera la Oklahoma State University à l’automne, où elle étudiera les sciences de la santé et de l’exercice. Elle fait partie du Honors College et est membre du Presidential Leadership Council.
Sydney envisage d’obtenir une maîtrise ou un doctorat en ergothérapie, et son emploi de rêve est de travailler pour les Hôpitaux Shriners pour enfants en tant qu’ergothérapeute un jour.
Je suis une meilleure personne grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants et je serai toujours reconnaissante pour leurs soins, leur amour et leurs conseils. Ce sont vraiment les soins les plus extraordinaires, partout. Merci.
Écrit par Hannea
Bonjour! Je m’appelle Hannea, j’ai 20 ans et je suis finissante à l’université. J’étudie le travail social et la danse. Le 18 septembre 2009, j’ai commencé à développer des symptômes de rhume, avec un nez bouché, une toux et un mal de tête. Le matin du 23 septembre 2009, je ne me sentais toujours pas mieux, alors je devais revoir mon pédiatre plus tard dans l’après-midi. Quand je me suis réveillée d’une sieste avant mon rendez-vous, mon bras droit ne pouvait plus bouger. Ma mère m’a transportée d’urgence à l’hôpital, où les médecins ont pensé que j’avais eu une attaque. Cependant, ce n’était pas du tout le cas.
Après plusieurs visites à l’hôpital, des IRM et des tests, on m’a finalement diagnostiqué une maladie rare appelée syndrome de Parsonage-Turner avec névrite du plexus brachial droit. Pour certaines personnes, cette maladie provoque des douleurs atroces à l’épaule. Dans mon cas, elle a causé une paralysie complète de mon bras droit et j’ai reçu un diagnostic sans plan de traitement défini, car il n’y a pas de remède pour les dommages causés par cette maladie.
Après mon diagnostic, j’ai dû m’habituer à vivre avec un handicap et une maladie rare. J’ai réappris à tout faire avec seulement mon bras gauche, comme lacer mes chaussures, écrire, taper à l’ordinateur et même danser. En 2010, j’ai commencé à voir le Dr Kozin à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie. Il a été le premier spécialiste qui m’a proposé de travailler avec moi, sans suggérer d’amputation ou de tests déraisonnables. Il était optimiste et, en même temps, réaliste. Il n’y avait pas de solution miracle, mais il continuerait à me suivre, et s’il y avait quelque chose qu’il pouvait faire, nous en discuterions. C’est une figure marquante de ma vie puisqu’il fait partie de ce parcours depuis presque aussi longtemps que moi.
Le 9 août 2018, le Dr Kozin et le Dr Zlotolow ont effectué une intervention chirurgicale très importante qui m’a aidée à retrouver une utilisation partielle de mon bras droit. Il s’agissait d’un transfert de latissimus dorsi droit, accompagné d’une stabilisation de l’épaule droite. Ce fut ma chirurgie miracle, et je serai éternellement reconnaissante de cette chance qui m’a été donnée.
Cinq ans plus tard, je peux bouger mon bras à divers degrés et effectuer plusieurs activités que je ne pouvais pas faire avant la chirurgie. Mon dernier rendez-vous avec les Hôpitaux Shriners est en août, ce qui est difficile à gérer puisque je consulte le Dr Kozin depuis 13 ans maintenant. En vieillissant, j’ai réalisé l’impact que le soutien et les soins des Hôpitaux Shriners avaient sur mon expérience médicale et mon bien-être général. Cela a également eu un impact sur mon cheminement de vie et la raison pour laquelle j’ai décidé de me spécialiser en travail social et en danse au Nazareth College. J’espère apporter aux autres le même soutien, les mêmes soins et le même réconfort que j’ai reçus des Hôpitaux Shriners.
Un merci spécial au Dr Kozin et à Kim Curtiss pour m’avoir aidée à devenir la personne que je suis aujourd’hui, en me soutenant non seulement durant son parcours médical, mais dans tous les aspects de ma vie.
Hannea à son premier rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie à l’âge de 7 ans
Hannea aujourd’hui à 20 ans
Les patients-ambassadeurs Sydney et Seth avec le président Daniel Freye
Une note de remerciement aux Hôpitaux Shriners pour enfants, rédigée par Sydney
Photo de remise des diplômes de Sydney
