Voici la clinique de soins aux fentes labiales et palatines de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

Une approche axée sur la nutrition

Une partie du soutien à la santé et au bien-être général d’un patient implique l’alimentation et la nutrition. Jenny Shiel, MS, RD, LDN, joue un rôle important dans cet aspect. Elle est chargée d’évaluer les tendances de croissance et l’apport nutritionnel d’un patient, puis de faire des recommandations au reste de l’équipe. « Je travaille en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe pour m’assurer que les besoins des patients sont satisfaits. Souvent, les nourrissons peuvent être vus par un orthophoniste pour une évaluation de la façon dont ils se nourrissent au biberon et si des ajustements sont nécessaires », a déclaré Jenny. « D’autres membres de l’équipe cherchent à comprendre la croissance d’un patient et à s’assurer qu’il se développe correctement pour être prêt pour une future réparation chirurgicale. Je suis disponible pour discuter de tout cela avec l’équipe. »

Ergothérapie

La clinique des soins aux fentes labiales et palatines offre également des services d’ergothérapie pour traiter les patients souffrant de troubles cranio-faciaux. La Dre Ranganathan s’appuie sur les compétences de l’équipe d’ergothérapie et d’orthodontie en matière de pose de bandes labiales et de moulage naso-alvéolaire, car ce processus aide à préparer les tissus du patient avant la chirurgie. « Avant la première intervention chirurgicale d’un nourrisson, nous commençons par bander la lèvre supérieure. Cela aide à aligner les gencives, les lèvres et les muscles en préparation de la chirurgie », a déclaré Jessica. « Après la chirurgie initiale des lèvres, nous impliquons la famille dans la gestion des cicatrices. Il s’agit de minimiser l’apparence de la cicatrice de la lèvre supérieure et d’améliorer les beaux sourires de nos patients avec fentes labiales et palatines. »

Des familles reconnaissantes

L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston a eu un impact sur de nombreux parents, dont Beccalyn. Elle est venue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston après avoir appris que son fils Flynn avait reçu un diagnostic de fente labiale et palatine. « Il n’était pas question d’aller ailleurs, alors nous avons voyagé quatre heures depuis le Vermont », a déclaré Beccalyn. « Le personnel s’est assuré que nous comprenions tout ce qui concernait le plan de traitement de Flynn. »

Les patients aux besoins cranio-faciaux et leurs familles bénéficient d’un soutien solide à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, par l’intermédiaire de groupes comme le PFAC (Conseil consultatif des patients et des familles). Le programme PFAC a débuté plus tôt cette année, et Sandy a déclaré qu’ils se réunissaient pratiquement tous les quelques mois. Le programme aide les parents de nouveau-nés à développer une relation avec d’autres familles avec un diagnostic de fente labio-palatine et les interventions chirurgicales qui ont suivi. « À mesure que je parle à davantage de familles du programme PFAC, davantage de soignants souhaitent obtenir des informations et recevoir une invitation à la prochaine réunion », a expliqué Sandy. « Ce programme est unique à notre hôpital, car nous identifions les besoins des patients et des familles et nous y répondons. »