Plus tôt cet automne, le groupe de recherche sur l’arthrogrypose des Hôpitaux Shriners s’est réuni pour son premier événement de recherche à l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada. Ce groupe de recherche est dirigé par Noémi Dahan-Oliel, OT, Ph. D., clinicienne-chercheuse à l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada. En collaboration avec le directeur de la clinique multidisciplinaire d’arthrogrypose multiple congénitale multiple (AMC), le chirurgien orthopédique Dr Reggie Hamdy et le directeur du laboratoire biomoléculaire Dr Frank Rauch, des scientifiques, des médecins, des professionnels de la santé et des coordinateurs de recherche clinique de huit établissements Shriners pour enfants se sont joints : Canada, Chicago, Greenville, Shreveport, Portland, Philadelphie, Californie du Nord et Mexique. L’objectif était de partager des connaissances sur les projets de recherche financés par les Hôpitaux Shriners pour enfants et autres sources de financement.
L’événement a permis de faire le point sur les réalisations et les nouvelles orientations de la recherche sur l’arthrogrypose multiple congénitale, un terme générique utilisé pour décrire un groupe de maladies congénitales caractérisées par des contractures articulaires dans deux ou plusieurs zones du corps. L’AMC est rare et touche une naissance vivante sur 3 000 à 5 200. La cause sous-jacente est un manque de mouvement fœtal in utero, qui peut être dû à la génétique, à des facteurs environnementaux ou à des anomalies au cours du développement fœtal. Les personnes atteintes d’AMC ont des mouvements articulaires limités, ce qui peut restreindre la mobilité, l’indépendance dans les activités de soins personnels et la participation aux activités quotidiennes.
Ce groupe de recherche rassemble des acteurs de plusieurs disciplines, dont l’orthopédie, la pédiatrie, la génétique, l'ergothérapie, la physiothérapie et l’ergothérapie, ainsi que des personnes ayant une expérience concrète et des représentants de groupes de soutien aux patients. Ce groupe dynamique travaille actuellement sur plusieurs projets, notamment un registre de plusieurs emplacements combinant des informations sur différents traits physiques des patients (phénotype) ainsi que sur les causes génétiques (génotype). Ces informations sont associées aux résultats rapportés par les patients et utilisés pour comprendre l’histoire de l’AMC, comment évaluer au mieux l’efficacité postopératoire et développer un système de classification fonctionnelle motrice globale pour la maladie. L’équipe vise également à mieux comprendre l’expérience des soignants d’enfants atteints d’arthrogrypose, à l’aide d’un sondage et d’entretiens, et développe une nouvelle mesure spécifique à la condition, une première avec AMC!
La journée s’est terminée par un bilan de l’événement et la découverte d’opportunités de recherches futures avec l’équipe multidisciplinaire.
Si vous êtes intéressé par de futurs événements ou des collaborations, veuillez contacter Noémi Dahan-Oliel, ergothérapeute, Ph. D.
