Una expaciente pediátrica que ahora lucha por los derechos de las personas con discapacidad

“Cuando pienso en Shriners Children's, pienso que es un lugar de esperanza”.

Cuando Breanna recuerda su infancia, algunos de sus recuerdos más importantes son de los tres años que pasó en el Hospital Shriners para Niños. Breanna nació con diplejía espástica, una forma de parálisis cerebral, que afecta el control muscular en las extremidades inferiores. Su futuro, y cuánta independencia iba a lograr, era incierto. Su primera infancia tuvo visitas al hospital, aparatos ortopédicos, mucha terapia y, finalmente, cirugía. Ahora, con 26 años, está muy agradecida por el cuidado y el apoyo que recibió durante ese período de su vida.

Breanna comenzó a ser paciente del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra desde los 9 meses. Ella le da crédito al personal de Shriners Children's por haberla guiado en una parte crucial de su atención. “Se especializaban en la cirugía que tenía que hacerme y tenían todo lo que necesitaba”, dijo.

El plan de tratamiento de Breanna incluyó cirugía de alargamiento de los isquiotibiales, placas de tobillo para mejorar la estabilidad y movimiento, fisioterapia y ergoterapia, y aparatos ortopédicos. Breanna recuerda a los médicos que estuvieron a cargo de su atención, incluido el cirujano ortopédico, William Phillips, MD, quien puso manos a la obra para que Breanna estuviera cómoda y progresara bien. Él la visitaba seguido en la habitación del hospital y supervisaba su recuperación gracias al centro de análisis de movimiento, un espacio donde se registraron los patrones de la marcha de Breanna para poder afinar su tratamiento.

Los terapeutas del hospital también trabajaron de cerca con Breanna. Recibió dispositivos ortopédicos personalizados, incluidas ortesis de rodilla, tobillo y pie y de tobillo y pie, para que pudiera caminar con más comodidad. Si bien a medida que fue creciendo fue trasladando su atención a otras instalaciones, recuerda esos primeros años en Shriners Children's como formativos y de apoyo.

“Hacían noches de juegos y de cine, todo para que los pacientes sintieran que su estadía era más similar a estar en casa”, dijo. Breanna se hizo amiga de otros niños que realizaban fisioterapia y recordó un fuerte sentido de comunidad dentro del hospital.

“Recuerdo mi época en Shriners y nunca me sentí realmente como una paciente. Me sentí como si fuera parte de una familia”, dijo. “Estuvieron allí para apoyarme, para animarme”.

A Breanna también le gustaba asistir a la escuela en el hospital.

“Recibí clases de uno con la profesora. A veces, diría, incluso mejor que mi propia educación”, dijo riendo. Breanna tenía deberes todos los días y, aunque a la mayoría de los niños esto quizás no les resulte divertido, ella los esperaba con ansias. La rutina diaria le daba una sensación de normalidad y la ayudó a no quedarse atrás en lo académico.

Después de graduarse de la escuela secundaria, Breanna asistió a la Universidad de Houston Downtown, donde obtuvo su título universitario en Trabajo Social. Actualmente, trabaja con estudiantes con discapacidades para ayudarlos a conseguir las adaptaciones que necesitan en el aula. Según Breanna, es un momento en el que se cierra un ciclo.

“Creo que mi afección me ha dado un propósito para ayudar a personas en la misma situación de vida que yo”, dijo. “Soy una persona servicial por naturaleza. Creo que es por eso que me sentí atraída por esta profesión. Para mí lo más importante es defender e informar a la gente, para que nosotros tengamos un lugar en el mundo”.

Breanna espera obtener su maestría en trabajo social y poder influir en las políticas que apoyan y cuidan a las personas con discapacidades. Ha recorrido un largo camino desde su época como paciente en Shriners Children's, pero ella atribuye a esa época el haber logrado la independencia que tiene ahora.

“Shriners Children's es un punto de partida y una puerta de entrada a todo lo que es posible”, afirmó Breanna. “Es un lugar muy prometedor. Shriners es el hogar de mucha gente. Es un lugar de pertenencia y de posibilidades, y un lugar que derriba barreras”.