Les enfants atteints d’affections musculaires et neuromusculaires ont des besoins de soins variés qui changent constamment avec l’âge, la croissance et, dans certains cas, la progression de la maladie. Chaque affection varie en complexité et en gravité et peut se manifester de différentes manières. Ces maladies peuvent causer des problèmes de force et de mobilité et conduire au développement de problèmes médicaux secondaires.
Nous personnalisons nos plans de traitement afin de traiter et de soutenir les besoins actuels et uniques de votre enfant; c’est pourquoi les Hôpitaux Shriners pour enfants adoptent une approche multidisciplinaire. Chaque famille avec laquelle nous interagissons est guidée tout au long du processus de traitement dans un environnement chaleureux et collaboratif toujours axé sur le patient. Notre objectif est d’aider chaque enfant à réaliser son plein potentiel et à vivre au mieux sa vie, physiquement, émotionnellement et psychologiquement, à chaque étape de son parcours avec les Hôpitaux Shriners pour enfants.
La dystrophie musculaire désigne un groupe de maladies rares qui entraînent une faiblesse ou une perte de la masse musculaire. Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour cette maladie, des traitements individualisés peuvent ralentir sa progression et soulager les symptômes de votre enfant.
Tout au long du parcours de soins de votre enfant, il y aura un certain nombre de membres de l’équipe de soins qui apporteront tous leur propre spécialité pour aider au traitement de votre enfant. Ces spécialistes varient d’un endroit à l’autre, mais l’équipe peut comprendre : des neurologues pédiatriques, des chirurgiens orthopédiques, de spécialistes de la réadaptation pédiatrique, d’infirmiers, d’infirmiers praticiens, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes et d’orthophonistes, de psychologues, de coordinateurs de soins infirmiers, de coordinateurs de soins sociaux et de diététiciens cliniques. Nous sommes également en mesure d’ajuster les appareils de mobilité à roues et de faire appel à nos orthésistes internes pour répondre aux besoins d’appareillage.
Notre objectif est de maximiser le fonctionnement de votre enfant et de faciliter les tâches quotidiennes de votre famille.
Nous comprenons qu’apprendre à soutenir votre enfant atteint de dystrophie musculaire peut être un défi pour vous, en tant qu’aidant naturel, et nous serons là à chaque étape pour vous apporter notre soutien et répondre à toutes vos questions tout au long de ce processus.
Découvrez ci-dessous les options de traitement et les services de soutien pour la dystrophie musculaire.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Certaines des affections neuromusculaires pédiatriques que nous traitons habituellement :
Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous traitons l’enfant, pas la maladie. Nous nous concentrons sur leurs besoins physiques, psychologiques et émotionnels uniques et, sous la direction de nos spécialistes en pédiatrie, nous nous efforçons de fournir les meilleurs soins globaux disponibles.
Les meilleurs services de soutien médical sont ceux qui aident les patients et leurs familles à continuer de travailler à l’adaptation, à la guérison et au rétablissement. Les services de soutien spécifiques aux troubles musculaires et neuromusculaires, que l’équipe de soins de santé de votre enfant recommande, dépendront du type et de la gravité de l’état. Certains patients, par exemple, peuvent bénéficier d’orthèses sur mesure ou de plâtres d’inhibition en série, tandis que d’autres s’épanouissent après avoir subi une thérapie physique ou une chirurgie. Encore une fois, les besoins de chaque enfant sont différents.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent divers services de soutien musculaire et neuromusculaire, notamment :
Nous savions que notre fils était entre bonnes mains, qu’il recevait les meilleurs soins, et j’en serai toujours reconnaissante. Je suis reconnaissante pour notre santé et pour l’équipe qui a aimé notre enfant comme s’il était le leur.
