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Un problème de santé génétique rare, généralement transmis de parent à enfant, l’exostose multiple héréditaire (EMH), également appelée ostéochondromes multiples héréditaires, affecte la croissance et le développement des os. Cette affection provoque des exostoses (excroissances osseuses) anormales, mais bénignes (non cancéreuses), ou ostéochondromes, dont la taille, la forme, l’emplacement et le nombre varient.
Les exostoses apparaissent généralement sur les jambes, les bras, les doigts, les orteils, le bassin et les épaules vers l’âge de 3 ou 4 ans et continuent de croître jusqu’à la maturité de l’enfant.
Parce qu’elles sont parfois situées près des articulations ou du centre de croissance de l’os, les bosses causées par la EMH peuvent avoir un impact sur l’amplitude des mouvements et entraîner des déformations des membres. Les personnes atteintes de EMH ont tendance à être plus petites que la moyenne et développent parfois une déformation entraînant une courbure des jambes ou des bras.
Le traitement de l’exostose héréditaire multiple peut inclure une chirurgie pour retirer les excroissances osseuses si elles provoquent des douleurs ou interfèrent avec l’alignement des articulations.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Dans moins de 1 % des cas, les excroissances causées par l’exostose héréditaire multiple peuvent devenir une tumeur maligne (cancéreuse) après l’âge adulte, généralement entre 20 et 50 ans. Si vous êtes atteint de l’exostose héréditaire multiple et que vous remarquez que des bosses continuent à se développer après l’arrêt de la maturation, contactez immédiatement votre médecin.
Certaines personnes atteintes de l’exostose héréditaire multiple ne présentent pas beaucoup de symptômes et ne nécessitent jamais de traitement. Si votre enfant présente des changements importants ou une amplitude de mouvement limitée, parlez-nous-en. Nous veillons à ce que vous et votre enfant vous sentiez à l’aise avec chaque option de traitement, y compris la chirurgie pédiatrique.
Si une exostose est à l’origine de la déformation des jambes ou des bras de votre enfant, le fait de l’enlever peut aider les os à se redresser. Pour les enfants atteints d’une exostose héréditaire multiple qui entraîne des os courts, nos chirurgiens orthopédistes discuteront d’autres options de traitement.
Parfois, les enfants qui ont des membres raides ou des difficultés à bouger à cause d’une exostose bénéficient de l’ergothérapie, qui peut les aider à devenir plus indépendants dans les activités quotidiennes.
Nous savons combien il peut être difficile pour les enfants de profiter de la vie lorsqu’ils souffrent d’exostoses qui provoquent des douleurs et des problèmes de mobilité. Grâce à des étirements et des exercices personnalisés, nos physiothérapeutes peuvent aider votre enfant à gagner en force et à trouver un soulagement à la douleur.
Dès l’instant où votre enfant devient un patient des Hôpitaux Shriners pour enfants, ses soins individualisés commencent. Votre équipe travaillera avec vous et votre enfant pour créer un plan de traitement qui convienne à tous.
Nous avons été soulagés de trouver des spécialistes orthopédiques expérimentés dans le traitement de cette maladie rare. Notre recherche des bons professionnels de la santé pour traiter notre fils a pris fin le jour où nous avons franchi les portes de l’Hôpital Shriners
