L’expérience de Serafina avec le remodelage crânien

[Carte de titre : L'histoire de Serafina]

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Conférencière :

J’étais à un examen de routine et le pédiatre a remarqué que ma fille ne tournait pas correctement la tête d’un côté. L’autre côté était en bon état. On le soupçonnait à la naissance, car elle était en rupture franche in utero. Et ainsi sa tête fut penchée d’un côté. À sept mois, ils se sont rendu compte que sa tête ne tournait vraiment pas bien dans un sens. Nous avons donc été orientés vers les Hôpitaux Shriners et nous avons eu droit à un rendez-vous au cours duquel tout a pu se dérouler en même temps. Nous avons donc vu l’infirmière praticienne, elle a pris des mesures, elle a évalué. Puis nous avons immédiatement consulté le physiothérapeute et elle nous a recommandé d’aller aux SOPP pour obtenir une évaluation plus approfondie de la forme de la tête. Les infirmières praticiennes lui ont diagnostiqué une plagiocéphalie, la tête plate causée par le torticolis, et l’incapacité de bouger son cou dans les deux sens.

Et je n’avais jamais entendu aucun de ces termes pour mes propres enfants ou en général. Et j’étais intimidée par eux. Et je me sentais terriblement mal à l’idée que mon enfant traversait quelque chose dont je n’avais pas conscience. Qu’il s'agissait d’un diagnostic, et encore moins d’un diagnostic qu’elle avait. J’avais donc beaucoup de questions auxquelles ils ont répondu de manière si complète et si gentille, et j’étais si heureux qu’au moment où nous avons entendu ces diagnostics, un plan a également été mis en place le jour même. Il ne s’agissait donc pas d’un diagnostic, d’une panique puis d’une attente pour consulter quelqu’un afin d’avoir un plan d’action. Tout a pu se dérouler en un seul rendez-vous puisque tous les praticiens étaient réunis sous un même toit.

Lorsque l’équipe des SOPP a réalisé le modèle 3D de la tête de ma fille, j’ai été choquée, car elle semble différente en personne. Vous savez, vous regardez la tête que vous voyez tous les jours, mais chaque fois qu’ils montrent le déficit ou le point plat, c’est vraiment choquant. Et j’étais tellement reconnaissante parce qu’ils ont donné une mesure vraiment précise. Quand je l’ai vue sur l’écran. J’ai su immédiatement que j’allais suivre l’intervention recommandée par les SOPP. Avant, j’étais un peu hésitante à savoir si elle aurait besoin du casque ou non.

Ma première réaction a été de penser que ce serait douloureux pour elle et compliqué pour nous, en tant que parents, de gérer cette situation. Mais je ne comprenais pas encore comment cela fonctionnait. Et Hannah, du département des SOPP, nous a expliqué comment cela fonctionne, comment ce n’est pas douloureux pour le bébé, que cela permet à la tête du bébé de grandir correctement plutôt que d’être moulée comme de l’argile. Cela ne leur fait pas vraiment de mal. Une fois installé sur Seraphina, elle n’en avait aucune idée. Elle s’en fichait même. Ils sont si jeunes et ils ont l’âge où ils commencent tout juste à explorer leur environnement. Ils n’ont aucune idée qu’il existe quelque chose de très léger et de très facile à mettre sur leur tête. Et son entretien est très simple. Il suffit de le retirer dès que l’enfant est sur le point d’entrer dans le bain, de le nettoyer avec de l’alcool à friction et de le laisser sécher à l’air libre.

Je dirais à un parent qui fait face à une situation similaire avec son enfant de poser toutes les questions et de faire confiance aux Hôpitaux Shriners. Chacune de mes questions, si elle n’appartenait pas au département auquel je la posais, était transmise à quelqu’un d’autre. Ils me répondaient immédiatement. Personne n’a jamais répondu « je ne sais pas ». Personne n’a jamais dit « ce n’est pas mon domaine ». Ils trouvaient la réponse pour moi, me répondaient ou me mettaient en relation avec un praticien qui serait en mesure de répondre à la question.

Oh mon Dieu. Quand elle a enlevé son casque, j’ai pleuré. J’étais tellement excitée. Ils lui ont donné un certificat avec son nom et la date de sa remise de diplôme et tout le monde l’a félicitée. Elle a très bien réussi avec le casque. Je suis très reconnaissante envers les professionnels qui ont travaillé avec nous. Tout a été réglé en quatre mois.

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