Mia :
Bonjour. Mon nom est Mia. J’ai 16 ans et je suis votre nouvelle patiente-ambassadrice nationale cette année. J’habite à Edwardsville, dans l’Illinois. Je vis avec ma mère et mon père, ainsi que mon frère, Evan.
Andy :
Quand Mia est née, elle était le petit bébé le plus éveillé que j’aie jamais vu.
Amy :
C’était un bébé facile. De beaux yeux bleu vif qui n’arrêtaient pas de nous fixer. Elle nous a souri plusieurs fois pendant que nous la tenions dans nos bras. C’était charmant.
Evan :
C’est une personne très intelligente. Elle semble toujours savoir comment gérer une situation, compte tenu du contexte et de ce qu’elle a vécu.
Amy :
Je dirais qu’elle avait probablement entre trois et quatre mois. Je la tenais sur le canapé, je la nourrissais et je la laissais dormir sur moi. J’ai remarqué que je ressentais une forme qui n’était pas droite de haut en bas sur sa colonne vertébrale. Très inquiète, je savais dans mon for intérieur que quelque chose clochait. Il se passait définitivement quelque chose. Je suis donc allée à sa visite pédiatrique de quatre mois et j’ai abordé le sujet avec son médecin.
Andy :
Le pédiatre a en quelque sorte rejeté mes préoccupations au départ. Cependant, lors des visites de suivi, je pense qu’il est devenu évident que quelque chose n’allait pas.
Amy :
Elle a passé sa première radiographie qui a confirmé sa courbure. Elle a donc été équipée d’un corset à 18 mois et a commencé à en porter un à ce moment-là à l’hôpital pour enfants.
Andy :
Nous avons essayé les appareils orthopédiques en coquille et ce genre de choses, mais rien ne semblait aider. Cela semblait aller de pis en pis. Il était évident que nous allions devoir adopter une approche plus drastique pour l’aider, parce que son cœur et ses poumons ne se développaient pas correctement. Au début, nous avons reçu beaucoup de réticences de la part de notre assurance, car elle qualifiait ce genre de traitement de cosmétique. Nous nous sommes battus avec eux pendant un petit moment, puis nous avons fini par être référés aux Hôpitaux Shriners. La meilleure référence qui aurait pu arriver évidemment.
Michael Kelly :
Mia est un parfait exemple de ce que les Hôpitaux Shriners peuvent offrir. Elle avait une très grande courbure lorsqu’elle était petite, qui, si elle n’avait pas été traitée, aurait abouti à une histoire très différente aujourd’hui. À mesure qu’un enfant passe de trois ou quatre ans à dix ans, nous essayons de ne pas fusionner sa colonne vertébrale et nous essayons simplement de l’allonger. Mia a donc subi toute une gamme d’interventions sur la colonne vertébrale pour sa scoliose, depuis le renforcement jusqu’à la fusion définitive en passant par une construction croissante.
Michael Kelly :
La traction par halo nous permet d’obtenir une correction de courbe presque totale. Si vous emmenez quelqu’un en salle d’opération, vous ne pouvez obtenir qu’un certain nombre de redressements de sa colonne vertébrale à la fois et en toute sécurité. Mettre un enfant dans un halo vous aide à obtenir une correction plus sûre et plus importante que si vous essayiez de tout faire en une seule fois dans la salle d’opération.
Mia :
J’ai vécu à l’hôpital pendant quelques mois avec mon halo. Et je me souviens juste de m’être tellement amusée. Parfois, on se souvient des mauvais moments, mais je me souviens surtout de tous les bons moments. C’était un été tellement amusant, alors que ce n’aurait pas dû être le cas, mais c’était vraiment amusant.
Amy :
Ce fut donc le début de mon parcours, de celui de Mia et de notre vie à l’Hôpital Shriners, qui n’a été qu’une bénédiction depuis lors.
Mia :
Au cours de ces années, il y a eu environ 17 interventions chirurgicales au total. Et j’avais probablement 12 ou 13 ans. J’ai subi ma dernière opération et j’ai eu ma fusion. J’en ai donc fini avec les opérations chirurgicales. Les gens des Hôpitaux Shriners pour enfants sont incroyables. Chaque infirmière ou médecin que j’ai rencontré est une très bonne personne. C’est juste un environnement vraiment bienveillant. La chirurgie a toujours été une expérience agréable. J’ai adoré aller à l’hôpital et me préparer à me faire opérer, parce que j’ai pu parler à tous mes soignants et surtout à Joetta. Elle est comme une grand-mère pour moi. Elle est là depuis aussi longtemps que je me souvienne.
Joetta Worton :
Mia était une petite chose lorsque nous l’avons vue pour la première fois. Je l’ai vue grandir au fil des années. Elle est devenue une belle jeune femme. Nous nous sommes toutes trois bien entendues dès le premier jour.
Amy :
Je devais trouver le meilleur chirurgien possible pour ma fille. C’est un sentiment qui gonfle votre cœur et vous submerge.
Mia :
Les enfants peuvent être intéressants à l’école, surtout au secondaire. Dans les vestiaires, tout ce que vous obtenez, ce sont des regards et des questions quand vous avez une grosse cicatrice au dos. On s’y habitue et je considère presque ma cicatrice comme un souvenir. J’ai fait un très long parcours et je ne pouvais tout simplement pas y croire. C’est vraiment intéressant qu’une cicatrice sur votre corps puisse raconter autant d’histoires différentes.
Amy :
Elle a commencé à aimer la musique et le chant probablement à l’âge de quatre ans. En troisième année, elle a eu son premier professeur de chant, parce qu’elle aimait tellement ça. Elle pouvait s’exprimer à travers la musique.
Mia :
Et quand je suis arrivée en sixième année, j’ai remarqué qu’il y avait des comédies musicales. J’ai donc décidé d’essayer.
Hailey Patteron :
Elle est venue auditionner pour l’une de nos productions pour la compagnie de théâtre que nous dirigeons. Et depuis, nous sommes fous d’elle.
Mia :
J’ai fait environ 10 grands concerts. Et cela crée vraiment beaucoup de très beaux souvenirs.
Terry Patterson :
Nous avons un groupe artistique à but non lucratif appelé Arts for Life qui décerne des prix de performance. Ainsi, face à environ 1 500 artistes, elle a remporté le prix du meilleur jeune interprète exceptionnel. À sa première fois.
Hailey Patteron :
Oui.
Andy :
Je me souviens de l’avoir vue sur scène pour la première fois lors d’un spectacle. J’ai toujours su qu’elle savait chanter, mais quand je l’ai vue sur scène et qu’elle est devenue le rôle qu’elle jouait, j’ai été vraiment surpris. Je ne savais pas qu’elle avait autant de talent. Quoi qu’il en soit, elle a définitivement ce qu’il faut.
Emily Ottwein :
La chose la plus étonnante chez Mia, c’est qu’elle se consacre entièrement à son talent artistique. Pour quelqu’un d’aussi jeune, avoir tout cela et la capacité de nous faire ressentir, en tant que spectateurs, un lien émotionnel avec ce qu’elle décrit est vraiment quelque chose d’extraordinaire et de phénoménal.
Ashley Melton :
Mia a de la présence sur scène. Nous appelons cela le facteur X. Il est toujours difficile à identifier et à trouver. Mais quand vous voyez quelqu’un sur scène qui a ce facteur X, vous êtes figé au bord de votre siège. Le talent vous permet de monter sur scène, mais la résilience et la persévérance dont vous faites preuve dans votre éthique de travail sont ce qui vous mènera plus loin. C’est vraiment quelque chose que je vois chez Mia tous les jours.
Mia :
J’ai tourné beaucoup de publicités dans le passé avec les Hôpitaux Shriners. C’est vraiment génial de pouvoir également mettre ma performance au service de la sensibilisation. Cela touche tellement de gens et nous rapporte beaucoup d’argent. Cela me fait vraiment du bien de savoir que j’ai aidé d’une manière ou d’une autre.
Amy :
C’est son hôpital, c’est une autre maison pour elle, c’est sa famille et elle peut l’exprimer, elle peut le partager à travers la télévision et cela atteint tout le monde dans tout le pays. C’est l’une de ses choses préférées, parce qu’elle touche tellement de gens.
Mia :
J’étais à l’hôpital et Kelly Hanson, le chanteur de Foreigner, est venu nous rendre visite. Et en fait, je suis devenue assez proche de lui. Dix ans plus tard, j’ai été envoyée à Tampa pour filmer le message d’intérêt public « I Want to Know What Love Is » et j’ai pu revoir Kelly. Il est venu vers moi et il m’a dit : "Je me souviens de toi. Je t’ai rencontrée il y a 10 ans." Et c’est tellement fou qu’une célébrité qui rencontre autant de monde se souvienne d’un petit enfant avec qui il jouait au air hockey. C’était génial.
Mia :
C’est définitivement inattendu. Je pensais que mon histoire médicale serait juste une scoliose et que j’en aurais fini.
Amy :
L’automne dernier, mon mari et moi-même avons remarqué qu’elle avait un nodule au cou.
Mia :
Nous pensions que ce serait simplement une hypothyroïdie parce que c’est ce dont ma mère souffrait.
Amy :
Elle a fait faire des prises de sang et lorsque nous sommes arrivés chez l’endocrinologue, elle a dit : "Oui. Vos résultats thyroïdiens sont élevés. Votre échographie montre que vous avez des tumeurs à l’intérieur. Vous avez besoin de plus de tests. Certaines d’entre elles sont assez grosses pour se dire qu’il faut aller voir un chirurgien."
Mia :
Quand ils ont fait les tests, il s’est avéré vrai que j’avais un cancer de la thyroïde.
Andy :
Recevoir cet appel était probablement l’une des pires choses qu’un parent puisse imaginer. La première réaction de tout le monde a été la surprise. Ça ressemblait à une sorte de blague cruelle ou quelque chose comme ça.
Amy :
Je ne pouvais pas y croire. Cette enfant en a assez enduré. Nous avons déjà passé à travers 17 opérations chirurgicales au dos.
Mia :
Je dois faire quelques traitements supplémentaires, mais ce n’est pas grave. Je veux dire, c’est la vie. Cela m’a définitivement appris que je ne suis pas invincible. J’ai toujours pensé que j’avais vécu une histoire si longue et que je n’avais pas besoin de vivre autre chose, mais je sais que cela s’est produit pour une raison. Cela m’a beaucoup appris et j’en ai retiré beaucoup d’émotions que j’espère utiliser à l’avenir.
Andy :
Elle a dû se battre beaucoup dans sa vie. Elle n’a jamais été le genre d’enfant qui abandonne. Elle est comme ça. Elle ne laissera rien l’abattre. Et à l’autre bout, elle en sera encore plus forte.
Joetta Worton :
On ne nous donne pas plus que ce qu’on peut gérer. Parfois, vous pensez que c’est le cas, mais elle a tout géré. Je pense que les Hôpitaux Shriners l’ont aidée à acquérir une partie de cette force à travers tout ce qu’elle a vécu en tant que patiente ici. Je suis très fière d’elle et de la façon dont elle gère les situations. Elle y va comme une championne.
Mia :
Les Hôpitaux Shriners sont un environnement tellement utile. C’est devenu une autre maison pour moi et je ne pense pas pouvoir dire cela d’un hôpital ou de tout autre endroit.
Amy :
Vous n’entrez pas dans un hôpital si grand que vous avez l’impression d’être un autre numéro ou un simple patient. Vous avez l’impression de faire partie de quelque chose de plus grand que vous-même.
Andy :
Ils ont fait de leur mieux pour s’assurer qu’on avait l’impression de faire partie d’une famille. Et cela signifiait beaucoup.
Evan :
J’ai beaucoup d’appréciation pour ces personnes. Ils viennent jour après jour et aident les enfants qui en ont le plus besoin. Ils offrent toujours un niveau de soins qui dépasse toutes les attentes de n’importe quel parent. Les Hôpitaux Shriners ont aidé ma sœur à avoir une vie bien meilleure.
Michael Kelly :
Je suis fier d’elle. C’est incroyable, parce qu’elle a été mise à rude épreuve et elle a pris tous les coups qui lui ont été portés. Tout cela la rend plus forte et je pense que le courage dont elle a fait preuve est vraiment ce qui la rend spéciale.
Ashley Melton :
Je pense que ce qui est inspirant, c’est simplement sa capacité à se relever, continuer et poursuivre ses rêves.
Hailey Patteron :
Elle a ce qu’il faut et si elle continue, elle ira loin.
Emily Ottwein :
Contribuer à aider quelqu’un d’autre à réaliser ses rêves est un privilège incroyable et je suis tellement honorée de pouvoir faire partie de son rêve.
Evan :
Je l’admire et je veux être aussi forte et talentueuse qu’elle. Je travaille pour atteindre le même niveau de réussite qu’elle.
Andy :
Mia est probablement la personne la plus forte que je connaisse. Dès sa naissance, elle avait une étincelle en elle. Peu importe ce à quoi elle est confrontée, quel que soit le genre de problèmes qu’elle a ou les défis qu’elle traverse, son cœur va toujours vers les autres. Je dirais qu’elle a fait de moi une meilleure personne.
Amy :
Plus que les mots ne peuvent l’exprimer, je l’aime de tout mon cœur. C’est vraiment une personne incroyable. Elle est si intelligente, c’est une bonne élève, et c’est l’une de mes meilleures amies. Je l’aime tant. Je l’aime absolument.
Mia :
Je veux être connue comme la fille qui a tout surmonté. Et pouvoir utiliser mon talent pour faire du bien. Je veux que les gens soient impressionnés. Qu’ils sachent que n’importe peut le faire. Je ne pense pas que je serais aussi heureuse si je n’étais pas aux Hôpitaux Shriners. C’est une grande partie de ma vie et sans cela, je pense que je serais probablement un peu perdue. Je suppose que je voudrais simplement inspirer plus de gens à réaliser leurs rêves, parce que j’ai l’impression que le monde serait plus heureux si les gens faisaient ce qu’ils aiment.
