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Soins pour la déficience focale fémorale proximale

Proximal Femoral Focal Deficiency (PFFD) Care at Shriners Hospitals for Children

Connor was born with PFFD, or proximal femoral focal deficiency which means one leg was shorter than the other. Learn more about his story and how Shriners Hospitals for Children — St. Louis treats his condition!
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Connor :

Je suis né avec une jambe plus courte que l’autre et j’ai une déficience focale fémorale proximale.

Meagan :

Nous n’avons pas su lors des échographies. La grossesse était normale. Le médecin a dit que notre fils avait une anomalie congénitale. Il a deux jambes de tailles différentes, et ils vont probablement devoir lui en amputer une. Je suis dévastée. Je ne savais pas quoi faire. Nous sommes allés chez l’orthopédiste et elle a dit : « Je pense que vous feriez mieux d’aller aux Shriner. »

Connor :

J’ai dû avoir un appareil de levage et un appareil orthopédique. Donc, nous sommes venus ici aux Shriners,

Meagan :

Quand j’ai rencontré le Dr Gordon pour la première fois et qu’il me parlait du processus que nous allions entreprendre pour faire allonger Connor, j’étais en larmes. C’était un homme qui allait sauver la jambe de mon fils.

Dr J. Eric Gordon :

La déficience focale fémorale proximale est un problème dans lequel le fémur, l’os de la cuisse, est plus court que celui de l’autre côté. Vous devez être en mesure de vous asseoir, d’examiner quelle est la différence projetée de la longueur de la jambe, d’examiner quelles sont ces autres déformations ou autres préoccupations et de proposer une approche globale, ce qui peut impliquer plusieurs interventions chirurgicales différentes.

Meagan :

Quand il avait cinq ans, il a subi une opération à la hanche. Il était bandé des hanches jusqu’aux jambes. Environ un an et demi plus tard, à six ans, il a fait son premier allongement au fémur.

Connor :

Mon cadre est ce qui m’aide à allonger ma jambe.

Dr J. Eric Gordon :

Le cadre spatial de Taylor comporte six entretoises. Il est contrôlé par ordinateur, dans le sens où nous avons un plan que nous saisissons dans un ordinateur qui nous donnera ensuite un programme de modifications des entretoises pour les patients. Ceux-ci le mettent en œuvre sur une période de six à huit semaines parfois.

Connor :

Les tiges qu’ils avaient installées perçaient mon os et le séparaient pour qu’un nouvel os puisse s’y placer. Je viens de terminer ma deuxième phase cette année. J’ai donc subi trois opérations sur ma jambe. J’en ai une de plus à faire avant que ma jambe ne soit égalisée. Je vais très bien maintenant. Je vais mieux. Je cours, je saute. Mais le docteur dit toujours que je ne peux pas sauter de haut, mais j’en ai vraiment envie. Les Shriners, c’est comme une deuxième maison pour moi. Je suis content quand je viens ici, je vois tous les entraîneurs.

Dr J. Eric Gordon :

J’ai la partie simple en termes de chirurgie. Lorsque c’est fait, mon travail est presque terminé. Je dis à la plupart des patients que s’ils peuvent passer à travers la chirurgie, ils peuvent tout faire dans la vie.