Caitlin Whyte (animatrice) : Bienvenue dans « Healing Heroes PDX », la série de balados des spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Je m’appelle Caitlin Whyte.

Aujourd’hui, je suis accompagné de Scott Hatley, ancien patient des Hôpitaux Shriners pour enfants, aujourd’hui directeur général d’Incight, un organisme à but non lucratif au service de la communauté de Portland. Nous allons plonger dans son histoire et la manière dont il soutient désormais d’autres personnes en situation de handicap.

Scott, je suis ravie de vous accueillir aujourd’hui. Pourriez-vous vous présenter?

Scott Hatley : Bien sûr. Merci encore. Je suis honoré d’être avec vous tous. Je m’appelle Scott Hatley. Je suis un patient des Hôpitaux Shriners d’il y a plusieurs années. Dans ma vie de jour, je suis directeur général et cofondateur d’un organisme appelé Incight. Je vis ici à Portland, dans l’Oregon. Je suppose que c’est là où je me sens chez moi.

Hôte : Eh bien, j’aimerais beaucoup en savoir plus sur votre histoire avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Pourriez-vous développer un peu ce point?

Scott Hatley : Je suis né avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Je n’avais pas de diagnostic lorsque j’ai commencé à fréquenter les Hôpitaux Shriners. Je commençais à marcher et à ramper bizarrement. Mes parents se demandaient ce qu’il se passait. Il s’avère que mon grand-père était franc-maçon et membre des Shriners.

Donc bien sûr, il disait à mes parents d’aller consulter aux Hôpitaux Shriners. Il pensait que les Hôpitaux Shriners allaient pouvoir nous aider. C’est ainsi que nous avons fini par arriver aux Hôpitaux Shriners.

Après avoir reçu mon diagnostic, j’ai tissé des liens. C’est un endroit formidable pour entretenir de nombreuses relations avec d’anciens employés, d’anciens membres du personnel médical et d’anciens travailleurs sociaux. C’est la meilleure décision que mes parents ont prise.

Hôte : Nous sommes ravis de l’entendre. Ce qui m’amène à ma prochaine question. Pourriez-vous nous parler des membres du personnel qui ont eu un impact si important sur votre expérience aux Hôpitaux Shriners pour enfants?

Scott Hatley : Oui. Le plus difficile c’est qu’il y en a tellement, la liste est interminable. Il est évident que je ne peux pas citer toutes les personnes qui ont eu un impact ou qui ont marqué ma vie. Je peux citer précisément deux personnes et raconter une histoire en particulier. Un incident qui s’est produit et qui définit en quelque sorte l’éthique des Hôpitaux Shriners, ainsi que le personnel et la raison de leur présence ici. Au moment où je cherchais à entrer à l’université, il se trouve que l’ergothérapeute et le physiothérapeute, que je connaissais assez bien et qui m’aidaient pour différents aspects du positionnement et qui s’assuraient que j’avais l’équipement et les technologies d’assistance dont j’avais besoin, et qui faisaient les étirements nécessaires pour soulager ma dystrophie musculaire, se sont vraiment investis dans le processus d’admission dans l’établissement que j’envisageais. Finalement, mes deux choix finaux se sont portés sur deux universités, et chacun d’eux était un ancien élève de l’une ou l’autre université. C’est devenu une sorte de petite compétition amusante : dans quelle école Scott va-t-il aller, lequel d’entre nous va gagner?

Ce fut plutôt amusant. Quand le moment est venu où j’ai commencé à aller au dortoir et à m’installer, ils sont venus avec moi, ainsi que mon physiothérapeute du secondaire. Ils m’ont aidé à me repérer dans les dortoirs et à voir ce qu’il fallait faire, comment mon fauteuil allait s’adapter, etc.

C’était évidemment bien au-delà de ce qui aurait été exigé d’un membre du personnel, mais ils ont vraiment investi dans l’un de leurs patients qu’ils ont en quelque sorte vu grandir. J’ai l’impression que c’est une bonne image, en microcosme, de ce que sont les relations aux Hôpitaux Shriners.

Hôte : Absolument. Vous avez en quelque sorte déjà répondu à ma question suivante, mais pourriez-vous nous en dire plus sur les soins que vous avez reçus lorsque vous étiez patient des Hôpitaux Shriners et sur ce qui fait de l’hôpital un endroit si unique?

Scott Hatley : Je dirais que l’un des aspects uniques des Hôpitaux Shriners réside vraiment dans cette dimension relationnelle. C’est le soin et l’attention supplémentaires. Je pense qu’il y a quelque chose d’unique à voir des familles grandir et à observer les enfants lorsqu’ils reçoivent leur diagnostic, à voir ce qu’ils traversent et les émotions que cela suscite chez les familles.

Ou, ce n’est pas forcément toujours un diagnostic, mais quand on arrive ici pour la première fois, il y a beaucoup d’émotion. J’ai l’impression qu’il y a quelque chose dans les relations où les gens comprennent cela et ils sont capables de s’investir pleinement auprès de vous, d’être une épaule sur laquelle pleurer, ou juste des gens avec qui passer un moment amusant et léger.

Quand on est jeune, c’est un peu intimidant d’aller aux Hôpitaux Shriners. On se demande toujours ce qui va se passer. Que vont-ils me dire maintenant? J’ai donc bénéficié de nombreux services au fil des ans. Bien sûr, j’allais à la clinique et j’ai porté des appareillages à différents moments.

J’ai parlé des ergothérapeutes et des physiothérapeutes qui m’ont aidé à obtenir le matériel dont j’avais besoin pour fonctionner. Et même le soutien des travailleurs sociaux, pour la famille, a été extrêmement précieux.

Il y a beaucoup d’autres aspects aussi, mais c’étaient en quelque sorte les points clés pour moi.

Hôte : Passons à la suite. Vous n’êtes plus un enfant, vous avez cofondé l’organisme à but non lucratif Incight qui offre de nombreux services aux personnes en situation de handicap. Pouvez-vous nous parler de ça?

Scott Hatley : Oui, enfin, et nous venons de fêter nos 20 ans. Ça a donc été un sacré voyage. J’ai fait mes études universitaires ici, à Portland. University of Portland. Cela m’a vraiment inspiré à vouloir faire quelque chose qui me permette de rendre service et d’avoir un impact.

C’est ainsi que plusieurs d’entre nous, de l’université, et quelques amis, avons lancé l’organisme Incight. Nous avons vraiment constaté la nécessité d’aider les personnes en situation de handicap à réussir et à contribuer pleinement à la société. Au fil du temps, nous sommes vraiment devenus un organisme qui veut rehausser les attentes des personnes en situation de handicap.

Notre mission consiste avant tout à changer les mentalités et les cœurs, à surmonter les obstacles et à libérer le potentiel. Et nous constatons que cela se traduit de deux manières. L’une d’elles consiste à aider les personnes en situation de handicap, en leur fournissant les outils nécessaires pour surmonter leurs obstacles et libérer leur potentiel. Nous avons un programme de bourses d’études et nous organisons des foires de l’emploi.

Nous avons un programme d’études pour les élèves du secondaire, et nous fournissons de l’encadrement et du soutien d’un côté. L’autre aspect de la question concerne plutôt la manière de changer la culture autour du handicap, de sensibiliser davantage le public et de donner aux gens l’occasion de mieux comprendre le handicap et toutes les nuances qui s’y rapportent.

Voilà donc en quoi consiste réellement le changement des mentalités. Nous partageons des histoires avec une perspective positive. Nous organisons de nombreuses formations de sensibilisation auprès d’organismes pour les aider à interagir et à aborder ce que j’appellerais parfois les questions d’enfant de 6 ans, c’est-à-dire ces questions que nous, adultes, avons tous envie de poser, mais que nous avons peur de poser parce que nous avons davantage de filtres maintenant et que nous ne savons pas où se situe la réponse. Si vous parlez à un petit enfant, il vous posera souvent une question, qu’elle soit appropriée ou non, car il est simplement curieux. Il n’y a rien de malicieux. Nous faisons tout notre possible pour aider davantage de personnes en situation de handicap à aller à l’école et à intégrer le marché du travail.

Hôte : Absolument. Eh bien, comme vous l’avez dit, vous venez de fêter les 20 ans d’Incight. Pouvez-vous nous raconter quelques moments forts?

Scott Hatley : Oui, il y a tellement de moments forts, et beaucoup de hauts et de bas comme vous pouvez l’imaginer, sur une période de 20 ans, lorsqu’on met un organisme sur pied et qu’on l’aide à se développer. Les plus grands moments forts sont toujours les personnes que nous avons servies, les plus de 12 000 demandeurs d’emploi et clients que nous avons aidés à accompagner, à trouver un emploi, à obtenir des bourses d’études et, tout simplement, à trouver leur voie.

Parfois, c’est aussi simplement l’espoir de pouvoir aider une autre famille. Plusieurs familles touchées par des problèmes neuromusculaires ont vu mon histoire et se sont senties inspirées, se disant : « Oh, vous savez, ce n’est pas la fin. » Il y a de l’espoir et quelqu’un, quelque part, agit.

Cela tient aussi au fait que notre organisme donne l’exemple à d’autres en montrant comment libérer son potentiel et tirer parti des obstacles. Parmi les autres points forts, il y a les opportunités de rencontrer des personnes que moi-même et les autres membres de l’équipe avons pu rencontrer, des maires aux gouverneurs, en passant par différents leaders du secteur du handicap aux États-Unis et même dans le monde entier.

Et donc, ce sont des moments assez spéciaux. Pour couronner le tout, un moment fort de l’année dernière, lors de laquelle nous avons célébré notre anniversaire, la ville de Portland nous a rendu hommage par une proclamation le jour de notre fondation en février. Notre sénateur américain, ici en Oregon, nous a également offert un drapeau ayant flotté sur le Capitole des États-Unis, en l’honneur de ce 20e anniversaire.

Alors, d’une certaine manière, il y a beaucoup de choses qu’il est plus difficile d’expliquer concrètement sur notre parcours. Mais je pense qu’en fin de compte, tout se résume à ceux qui ont été les plus touchés.

Hôte : Et Scott, vous qui naviguez dans le système de santé depuis un certain temps, comment se comparent les Hôpitaux Shriners pour enfants?

Scott Hatley : Il est difficile de décrire précisément comment les Hôpitaux Shriners se comparent, car c’est un organisme unique. J’ai tissé de nombreuses relations avec d’autres professionnels de la santé dans d’autres systèmes, dans le système pour adultes. Et pourtant, cette tranche d’âge que les Hôpitaux Shriners servent, a quelque chose d’unique.

J’ai vraiment l’impression que les gens qui travaillent ici sont là parce qu’ils veulent vraiment faire une différence. Non pas que les autres systèmes ne le fassent pas, mais il y a quelque chose de particulier dans le fait qu’ils perçoivent les besoins des familles et le soutien nécessaire. Ils s’investissent vraiment beaucoup. Je pense que c’est aussi le fait de savoir que, pendant ces périodes difficiles de la vie, on a un système de soutien ici, à bien des égards.

Le parcours de soins est différent pour chaque patient et certains services peuvent ne pas convenir à tous. Pourtant, je pense que c’est simplement le fait de savoir qu’il existe un endroit ou une ressource au sein du bâtiment qui peut apporter le soutien nécessaire pour pouvoir continuer à aller de l’avant.

Hôte : Pour conclure aujourd’hui, Scott, quels conseils donneriez-vous aux patients et à leur famille qui sont confrontés à une nouvelle maladie ou un nouveau diagnostic orthopédique? J’imagine que vous avez un point de vue assez unique, à la fois en tant que patient et maintenant en tant que ressource ou symbole d’espoir. Que diriez-vous aux parents et aux enfants dans ces situations?

Scott Hatley : Quand on pense à un diagnostic de maladie ou à la maladie elle-même, c’est forcément une période effrayante. Je pense que l’un des points essentiels à retenir est que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez compter sur du soutien pour vous aider. Et puis aussi que ce n’est pas la fin du chemin. Ce n’est vraiment que le début.

Quand on m’a diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne, ça a été un de ces moments où j’ai commencé à montrer des signes que quelque chose n’allait pas. Mes parents essayaient donc de comprendre. Qu’est-ce qui se passe? Et ça a pris un certain temps.

Le processus de diagnostic n’était tout simplement pas aussi simple qu’il l’est aujourd’hui. Au cours de ce processus, ils ont finalement appris la nouvelle et évidemment leur vie a été bouleversée. Ce n’est pas ce à quoi ils s’attendaient pour leur premier enfant. Ce qui était unique, c’est que le médecin qui a posé mon diagnostic m’a donné des conseils vraiment pertinents. Je crois que cela a véritablement changé le cours de ma vie.

Il a dit à mes parents que pendant un certain temps, ils allaient faire le deuil de l’enfant en bonne santé, et qu’ensuite ils allaient devoir considérer ça un peu comme un jeu de cartes, dans le sens où ils avaient reçu une main spécifique. Vous n’aimerez peut-être pas la carte que l’on vous a distribuée.

Et pourtant, vous allez devoir jouer cette main du mieux que vous pouvez. Continuez d’avancer. Mes parents ont donc vraiment pris cela à cœur et je sais qu’ils avaient déjà cette idée en tête, qu’ils savaient qu’ils y arriveraient. Qu’ils allaient pouvoir trouver une solution. Cela a été vraiment précieux et a véritablement jeté les bases du reste de ma vie.

En réalité, ils avaient des attentes. J’ai grandi dans une communauté plus aisée, en dehors de Portland. C’était un avantage, car on attendait vraiment d’eux non pas qu’ils se demandent si j’irais à l’université, mais où? Le fait d’avoir cette attente de mes parents et de la communauté dans laquelle je vivais m’a vraiment donné l’impression que je ne serais pas laissé pour compte. J’allais simplement continuer d’avancer. C’est donc là que je donnerais le conseil le plus important : ne laissez pas un diagnostic ou un changement de cap dans votre vision de la vie vous arrêter. Car lorsque vous avez des attentes envers les autres, cela peut vraiment les inciter à être toujours capables et disposés à relever le défi. À être là. Si vous n’êtes pas là, vous risquez de ne pas être à la hauteur. Ils ont aussi examiné ce diagnostic. Ils se disaient que je ne vivrais peut-être pas au-delà de mes vingt ans. Mais et maintenant j’en ai 46 et je fais probablement partie du 1 % des personnes atteintes de ma maladie qui sont encore en vie.

Ils n’auraient donc probablement jamais pu prévoir la vie que j’allais mener. Pour encourager tout le monde, je dirais de jouer au mieux avec les cartes que vous avez en main et de compter sur les Hôpitaux Shriners. Dans l’un de mes films Pixar préférés, Le Monde de Nemo (sans doute que plusieurs l’ont vu), il y a une scène où Doris, le poisson, se demande : « Comment faire face à un défi ou une difficulté? » Je continue simplement à nager. Continuez à nager. Voilà donc mon message d’encouragement : revoyez vos attentes à la hausse, continuez à nager et à aller de l’avant.

Hôte : Doris a toujours été une source de sagesse.

Scott Hatley : Absolument.

Hôte : Eh bien, quelle belle histoire, Scott! Merci infiniment de vous être joints à nous et pour tout votre travail. Cet épisode de « Healing Heroes PDX », en partenariat avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland, est maintenant terminé. Rendez-vous sur notre site Web shrinersportland.org, ainsi que sur incight.org. I-N-C-I-G-H-T.org. Si vous avez aimé ce balado, partagez-le sur vos réseaux sociaux et consultez l’intégralité de notre bibliothèque de balados pour les sujets qui vous intéressent. Je m’appelle Caitlin Whyte, et c’était « Healing Heroes, PDX ». Merci de nous écouter.