Melanie Cole (Animatrice) : Nos sujets d’aujourd’hui sont l’appareillage, les prothèses et le SOPP, qui signifie Service d’orthèses et de prothèses pédiatriques, à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago et mes invités sont le Dr Jeffrey Ackman, chirurgien orthopédique pédiatrique, et Bill Craggs. Il est prothésiste et orthésiste diplômé et directeur du SOPP, et tous les deux travaillent l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.
Dr Ackman, j’aimerais commencer par vous. Pour quels types d’affections orthopédiques les enfants ont-ils besoin d’une attelle et à quoi sert un appareillage pour un enfant?
Dr Jeffrey Ackman (Invité) : Cela peut provenir de diverses conditions, comme des pieds plats ou d’autres anomalies du pied pour les enfants normaux ou les enfants souffrant de conditions telles que la paralysie cérébrale ou le spina-bifida. Nous réalisons également des appareillages pour les extrémités inférieures, certaines pour les membres supérieurs, comme les déformations de la main et autre. L’objectif principal d’une attelle est d’améliorer la fonction de l’enfant, qu’il s’agisse de lui permettre de mieux marcher, d’avoir une usure plus régulière de ses chaussures, d’avoir une meilleure démarche ou de redresser ses jambes pour les enfants présentant des déformations angulaires. Il s’agit donc d’une variété d’affections et l’attelle a théoriquement pour but d’empêcher l’aggravation de l’affection, de l’améliorer et d’éventuellement améliorer le fonctionnement de l’enfant.
Melanie : Je comprends que cela dépende de la situation pour laquelle l’enfant doit porter l’attelle, de sa croissance et de ce qui se passe, mais combien de temps les patients portent-ils généralement une attelle?
Dr Ackman : Là encore, cela dépend de l’affection sous-jacente. Un enfant atteint de paralysie cérébrale peut la porter pendant plusieurs années. Qu’il s’agisse d’un enfant qui a des genoux cagneux ou des jambes arquées et qui a besoin d’appareillage, cela peut durer un an ou deux, ou jusqu’à ce que la déformation se corrige. Cela dépend de ce que vous traitez et de ce que vous voulez obtenir comme résultat.
Melanie : Dr Ackman, je vais rester avec vous juste une minute de plus. Comment évaluer l’efficacité d’une attelle?
Dr Ackman : Généralement, nous faisons le suivi avec l’enfant environ tous les six mois, parfois plus tôt en fonction de ce que nous traitons, pour nous assurer que l’attelle est bien adaptée. Nous regardons la façon dont il marche avec, ou si c’est un bras ou une main, comment il l’utilise. Est-ce que l’utilisation de la main ou de la jambe s’est améliorée? Leur fonction s’est-elle améliorée? Marchent-ils mieux? Courent-ils mieux? C’est ainsi que nous évaluons si ça fonctionne ou non, nous nous assurons qu’il est bien ajusté et qu’il est porté comme prescrit. Ce sont tous des facteurs importants.
Melanie : Bill, parlez-nous des Hôpitaux Shriners pour enfants, qui disposent de la plus grande clinique de Chicago pour les enfants souffrant de différences de membres et de prothèses. Parlez-nous un peu de SOPP.
Bill Craggs (Invité) : Le SOPP est nouveau dans le système Shriners. Ici à Chicago, nous sommes dans le processus SOPP depuis un peu plus de deux ans et demi. Auparavant, on faisait appel à des fournisseurs extérieurs pour ces services. L’ensemble des Hôpitaux Shriners pour enfants ont adopté le système du SOPP afin de rationaliser un peu plus le processus, ce qui nous a permis de travailler ici au sein même de la clinique, avec les médecins, les thérapeutes et les infirmières. Nous sommes en mesure de voir les enfants immédiatement et d’adopter une approche d’équipe en discutant avec les autres membres de l’équipe pour la conception de prothèses ou d’orthèses, afin de trouver des solutions optimales pour le patient.
Melanie : Bill, je reste avec vous une minute. Dites-nous ce qu’est un orthésiste ou un prothésiste? Ce ne sont pas des termes que l’on connaît bien. Parlez-nous un peu de ce que vous faites, de comment vous évaluez les appareils et les ajustements dont les patients peuvent avoir besoin.
Bill : Un orthésiste fabrique des appareils pour un membre ou une partie du corps, et un prothésiste fabrique un véritable remplacement pour un membre ou une déficience du membre. Comme le Dr Ackman l’a dit, l’objectif final c’est de rendre le patient aussi fonctionnel que possible, surtout en ce qui concerne l’appareillage, et de créer toutes les corrections nécessaires au niveau du membre, de la colonne vertébrale ou autre du patient, grâce à l’appareillage.
Ainsi, un grand nombre de nos dispositifs doivent être ajustés et modifiés au fur et à mesure que le patient grandit, et nous sommes là pour le faire. Lorsqu’ils viennent à la clinique, nous les voyons et nous sommes en mesure de faire ce genre de choses généralement sur place.
Melanie : Dr Ackman, comment évaluez-vous un enfant avec des différences de membres ou un membre manquant? Quels types de soins et de services l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago leur offre-t-il?
Dr Ackman : Nous prenons connaissance des antécédents de l’enfant et l’examinons dans son ensemble, nous posons des questions sur d’éventuels problèmes survenus pendant la grossesse, nous demandons si des membres de la famille souffrent de la même maladie, etc. Et quels sont les besoins et les désirs de l’enfant, en termes d’activités sportives? Ont-ils des loisirs? En quelque sorte, nous adaptons la prothèse à l’enfant au lieu d’adapter l’enfant à la prothèse.
Nous rencontrons la famille et c’est une approche d’équipe : le médecin, le prothésiste, le physiothérapeute ou l’ergothérapeute et l’infirmière sont présents. Nous nous asseyons tous et discutons; nous impliquons beaucoup la famille et nous l’éduquons sur ce qu’il va se passer, ce qu’elle est capable de faire. Ce qui est génial ici, c’est que la clinique Shriners est une sorte d’arrêt unique. Nous voyons la famille, nous pouvons rédiger l’ordonnance et les prothésistes sont là pour passer à l’étape suivante, ils peuvent effectuer le moulage le jour même.
Melanie : Wow, c’est vraiment incroyable. Maintenant Bill, puisque le Dr Ackman parle du processus, dites-nous comment un patient obtient un appareil orthopédique par le biais du SOPP et à quoi ressemble ce processus? Est-ce qu’ils peuvent choisir leur design? Dites-nous comment vous l’ajustez.
Bill : Encore une fois comme le Dr Ackman a dit, cela commence par le fait d’être vu ici dans la clinique. À ce stade du processus, nous ne fabriquons que des orthèses et des prothèses pour les patients de Shriners. L’ordonnance est rédigée, puis l’une de nos équipes SOPP vient évaluer le patient en prenant des mesures ou en faisant un moulage du membre ou du membre résiduel. Généralement, le processus de mesure est effectué le jour où l’ordonnance a été rédigée.
Nous fabriquons tout ici à Shriners grâce à un système de conception assistée par ordinateur (CAO). Donc, tout est modifié et réalisé en CAO, puis les orthèses et les prothèses sont fabriquées sur notre emplacement de CAO à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland.
Melanie : Dr Ackman, parlez de la façon dont les enfants réagissent quand ils reçoivent une prothèse ou une attelle. Comment réagissent-ils et à quoi ressemble leur vie lorsqu’ils reviennent vous voir pour la faire ajuster, ou parce qu’ils ont grandi? Racontez-nous une histoire à ce sujet.
Dr Ackman : Il faut une sorte de petite période de sevrage. Les enfants les plus jeunes s’y habituent et ils n’ont pas besoin de beaucoup de physiothérapie ou d’ergothérapie, surtout pour une prothèse de membre inférieur. Ils ont besoin de ça pour marcher, alors ils se la font installer, puis après une petite période d’adaptation, ils partent.
Pour le membre supérieur, il faut parfois un peu plus de temps. Le taux de rejet peut être un peu plus élevé en fonction du niveau d’amputation, de l’âge de l’enfant, etc.
Pour ce qui est des attelles, c’est un peu la même chose. Il y a une période de sevrage pour qu’ils s’y habituent, puis il y a une période de port prescrite, la plupart du temps pendant la journée, parfois le soir et la nuit aussi. Encore une fois, cela dépend de ce que nous traitons. Beaucoup d’enfants reviennent, et c’est incroyable. C’est juste incroyable ce qu’ils font. En particulier avec les enfants qui portent une prothèse. Ils reçoivent leur jambe ou leur bras et c’est parti, ils font tous les sports et autres activités que font les enfants valides. C’est très gratifiant pour nous, car nous voulons offrir une vie normale à ces enfants.
Melanie : Dans le même ordre d’idées, Dr Ackman, les enfants ont parfois besoin de prothèses pour des sports ou des activités spécifiques. Pouvez-vous nous parler de certains d’entre eux, et de la façon dont cela fonctionne?
Dr Ackman : Bien sûr, il existe toute une gamme de produits différents pour les activités sportives comme la pêche, le tir à l’arc, le hockey, le baseball et les instruments de musique comme la guitare et la batterie. Nous voulons donc être en mesure de les fournir à l’enfant afin qu’il puisse poursuivre ses intérêts, quels qu’ils soient. Nous ne voulons pas dire : « Oh, tu as une amputation, donc tu ne peux pas faire ça », mais plutôt : « Tu as une amputation, trouvons un moyen de faire ça » et le système SOPP nous permet en quelque sorte d’offrir cela à ces enfants.
Bill : Je peux ajouter un peu à cela. La journée d’hier en était un parfait exemple. J’ai reçu un jeune homme pour un essayage d’un bras d’haltérophilie, ce qui est évidemment un peu particulier. Il existe une entreprise qui fabrique un accessoire spécifique permettant à ce garçon de faire des exercices d’haltérophilie à deux mains qu’il ne pourrait pas faire d’une seule main. C’est donc un bon exemple de prothèse spécifique à un sport ou à une activité.
Melanie : Certainement. Bill, un dernier mot pour vous. Qu’aimeriez-vous que les auditeurs retiennent de cette émission et pour qu’ils sachent ce qu’est SOPP dans l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago? Et juste une partie de la technologie impressionnante, ce que vous faites pour vivre et comment c’est gratifiant.
Bill : Eh bien, j’aimerais commencer par le côté gratifiant. La raison pour laquelle je pense que mon équipe et moi-même sommes impliqués dans ce projet c’est que traiter des enfants handicapés est immensément gratifiant, en particulier l’adaptation de prothèses et le fait de voir les enfants se lever et marcher. Il est très gratifiant d’observer la réaction de leur famille et de leurs parents lorsque leur enfant marche peut-être pour la première fois.
En étant au sein même de la clinique et en interagissant avec les médecins et l’équipe sur une base quotidienne, le SOPP a la capacité unique d’être très impliqué dans tous leurs soins et leur traitement, ainsi que d’être capable d’aller et venir avec les médecins et les physiothérapeutes pour produire le meilleur résultat possible pour la famille.
Sur le plan technologique, nous disposons ici de tout ce qu’ils pourraient avoir ailleurs. Pour les orthèses, nous proposons un grand nombre de modèles personnalisés qu’ils peuvent apposer sur leur plastique. Cela semble être un grand succès avec les enfants. Je n’ai jamais eu de mères et de pères qui revenaient en disant : « Le petit Johnny était impatient de revenir et de recevoir sa nouvelle attelle pour pouvoir choisir un motif différent pour l’extérieur de l’attelle », ce qui leur permet d’individualiser leur appareil et de se l’approprier. Ils aiment revenir et le montrer aux enfants à l’école, etc.
Et c’est aussi le cas pour les prothèses. Nous avons des enfants qui choisissent d’avoir une finition plus cosmétique de couleur chair et nous en avons d’autres qui mettent des éclairs sur leurs jambes, ou qui ont Spiderman ou Superman, ou n’importe quoi d’autre. Nous sommes donc en mesure d’adapter l’appareil au patient, de lui donner exactement ce qu’il veut et d’essayer de le rendre aussi à l’aise que possible avec ce qu’il reçoit.
Melanie : Dr Ackman, terminez en nous disant ce que vous aimeriez que les auditeurs sachent sur les enfants en pleine croissance et le besoin de prothèses, ce que vous faites et à quel point c’est gratifiant pour vous aussi.
Dr Ackman : Eh bien, nous faisons cela depuis probablement plus de vingt-cinq ans. Je pense que nous avons la plus grande clinique pour les déficiences des membres ici dans la région de Chicago. Nous avons une approche d’équipe et il est toujours bon d’avoir un autre esprit et une autre paire d’yeux pour regarder l’enfant et parler à la famille.
Nous offrons des opportunités. Comme je l’ai déjà dit, nous n’allons pas vous dire ce que vous ne pouvez pas faire, nous allons essayer de trouver comment vous pouvez le faire. Si c’est ce que vous voulez faire, nous essaierons de nous mettre d’accord et de trouver un moyen de le faire au moyen d’une prothèse et d’un accessoire de prothèse, d’un appareil ou autre chose. Avec l’équipe SOPP ici, nous pouvons nous mettre d’accord et trouver une solution pour les enfants afin de les aider à se lancer. Tout est question de vivre sa vie, de ce qu’ils veulent faire, de faire du sport, des activités récréatives et parascolaires avec leurs amis. C’est très gratifiant de pouvoir offrir cela aux patients et aux familles.
Melanie : Merci à vous deux, messieurs, d’avoir été avec nous aujourd’hui, de partager votre expertise et d’expliquer les prothèses pour enfants. Quel merveilleux sujet d’inspiration nous avons eu aujourd’hui. Ce que vous faites tous les deux est si gratifiant et merci encore de vous être joints à nous. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site www.ShrinersChicago.org. C’est www.shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole, merci beaucoup d’avoir été avec nous.
