Devenir plus forte de jour en jour : l’histoire de courage et de persévérance de Charlotte

Charlotte est l’une des enfants les plus attentionnées et empathiques que vous puissiez rencontrer.

Chaque fois qu’elle reçoit une friandise spéciale, que ce soit du chocolat Harry Potter, une boisson gazeuse au raisin ou des desserts, elle les partage immédiatement avec les autres patients, les infirmières et les membres du personnel. Elle fait en sorte que chaque personne dans la pièce se sente spéciale et désirée. Elle salue tout le monde avec un grand sourire et quand elle vous demande comment vous allez, elle se écoute vraiment la réponse. Elle est sage et mature au-delà de son âge et elle est destinée à la grandeur.

L’attitude positive et persistante de Charlotte est d’autant plus admirable qu’elle a dû faire face à divers défis médicaux tout au long de ses 14 années de vie. Quand Charlotte avait 7 ans, le lendemain de Noël, elle s’est réveillée incapable de marcher. Lors de son séjour à l’hôpital local, on lui a diagnostiqué un neuroblastome de stade 4, un type de cancer du nerf, sous forme de tumeur sur sa colonne vertébrale. Le lendemain de ce diagnostic, Charlotte a subi une intervention chirurgicale d’urgence pour retirer la partie de la tumeur qui comprimait sa colonne vertébrale. Cela l’a aidée à marcher à nouveau.

Charlotte souffrait d’un cancer actif depuis des années et elle a subi 17 cycles de chimiothérapie et un cycle de radiothérapie par protonthérapie de 28 jours. Aujourd’hui, Charlotte a toujours un cancer dans son corps, mais on dit qu’il n’est pas actif. L’opération initiale a entraîné une scoliose, soit une affection dans laquelle la colonne vertébrale se courbe, marquant seulement le début de son parcours.

Durant l’été 2024, Charlotte a eu à nouveau du mal à marcher. Elle a commencé à utiliser un déambulateur. À Noël 2024, elle ne pouvait plus du tout marcher. C’est là qu’elle est arrivée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie à la mi-janvier 2025 pour y recevoir des soins médicaux. En raison de la nature rare des diagnostics médicaux de Charlotte, de nombreux médecins ont refusé de l’opérer. Cependant, la nouvelle est parvenue aux oreilles du Dr Steven Hwang, neurochirurgien à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie. Il a personnellement contacté la famille de Charlotte pour lui proposer de la soigner et éventuellement pratiquer une intervention chirurgicale à Philadelphie. La mère de Charlotte, Chelsea, a déclaré : « Charlotte a été refusée par trois chirurgiens différents qui ont refusé de faire ce que le Dr Hwang était capable de faire. Sa confiance a permis à notre famille de se sentir beaucoup plus en sécurité. Nous ne pourrions être plus reconnaissants pour ce que les Hôpitaux Shriners ont pu faire pour nous. »

Lorsque Charlotte est arrivée à Philadelphie, elle ne pouvait plus bouger ses jambes et ses pieds. Elle a été traitée pour une cyphose, un type de scoliose dans lequel la partie supérieure de la colonne vertébrale se courbe anormalement vers l’avant, d’abord avec une traction par gravité halo. Un anneau métallique (halo) est fixé chirurgicalement au crâne à l’aide de vis et relié à un système de poulies (traction), avec des poids ajoutés progressivement pour redresser lentement la tête et la colonne vertébrale avant la chirurgie.

Grâce au dévouement du Dr Hwang pour aider Charlotte et à sa volonté de s’attaquer de front à un cas complexe de colonne vertébrale, Charlotte a subi une chirurgie de fusion vertébrale. Elle peut désormais à nouveau bouger ses jambes et ses pieds, et sa colonne vertébrale est redressée. Elle réapprend également à marcher et à garder son équilibre par elle-même grâce à la physiothérapie et à l’ergothérapie. Elle devient plus forte et elle marche plus loin chaque jour. Le Dr Hwang a déclaré : « Charlotte est une enfant incroyablement courageuse et forte. Elle a traversé plus d’épreuves que quiconque, mais elle continue de le faire stoïquement et avec une excellente attitude. Elle est arrivée chez nous paralysée avec une petite chance de guérison. Avec cet espoir et un incroyable travail acharné, elle a eu une guérison miraculeuse et continue de s’améliorer. Elle est une inspiration pour nous tous! »

Charlotte est à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie depuis six mois maintenant. Elle a aussi effectué d’autres séjours dans un autre hôpital local pour traiter des problèmes médicaux soudains, comme des problèmes d’estomac, une pneumonie et des problèmes respiratoires liés aux poumons. Charlotte a subi une trachéotomie et elle utilise un respirateur pour l’aider à respirer. Elle pratique cependant des « sprints » respiratoires au cours desquels elle respire seule, sans ventilation externe, pour voir comment ses poumons s’adaptent. En renforçant progressivement ses poumons, Charlotte pourra bientôt se débarrasser du respirateur, se faire retirer la trachéotomie et respirer de manière autonome à son retour à la maison.

Alors que certains patients ont besoin de soins standard, d’autres, comme Charlotte, font face à des conditions complexes qui demandent des mois et même des années de soins. Ces patients et leurs familles nous disent que les Hôpitaux Shriners pour enfants sont comme une deuxième maison grâce au soutien physique, émotionnel et social qu’ils y reçoivent. Les Hôpitaux Shriners s’attaquent de front aux cas de scoliose et résolvent les défis. C’est pourquoi Charlotte a voyagé plus de 1 600 kilomètres pour son traitement à Philadelphie.

En tant que patiente de longue date, Charlotte a été surnommée la « Duchesse des Hôpitaux Shriners ». Toutes les personnes qui la connaissent à l’hôpital ont beaucoup d’amour et d’attention pour elle. C’est l’une des enfants les plus douces et les plus positives que l’on puisse avoir le privilège de rencontrer. Elle encourage les autres enfants à participer à des activités de thérapie récréative et elle adore se lier d’amitié avec tous les nouveaux patients hospitalisés. Et ce ne sont pas seulement ses emblématiques espadrilles roses scintillantes qui illuminent chaque pièce dans laquelle elle entre, mais aussi son sourire, son rire et son esprit contagieux. Elle est devenue une véritable leader, montrant aux autres patients qu’un hôpital ne doit pas être un endroit effrayant s’ils sont entourés de personnes qui se soucient vraiment de vous et dont vous vous souciez également.

Elle aime faire de l’artisanat en feutre, lire Harry Potter, cuisiner et partager des histoires et des photos de son chat. Elle aime aussi passer du temps avec sa sœur jumelle, Bridget. Charlotte a été tellement inspirée par l’équipe du milieu de l’enfant de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie qu’elle a décidé qu’elle voulait devenir spécialiste du milieu de l’enfant lorsqu’elle sera grande. À l’avenir, si nous avons de la chance, nous reverrons peut-être Charlotte arpenter les couloirs de l’hôpital, enseignant aux jeunes patients toutes les compétences et les leçons qu’elle a apprises pendant son séjour. Elle pourra connecter avec eux à un niveau plus profond grâce à ses propres expériences vécues. Où que l’avenir de Charlotte la mène, elle aura un impact positif sur chaque personne qu’elle rencontrera et elle rendra chaque endroit meilleur qu’il ne l’était.