Scott parle à l’émission d’information KATU-TV, AM Northwest avec Helen Raptis.
Scott travaille sur un salon de l’emploi organisé par Incight.
Scott aime faire du ski adapté.
Un diagnostic effrayant à 4 ans et une vie épanouie 40 ans plus tard : l’histoire de Scott
Scott, 46 ans, directeur général et cofondateur d’Incight à Portland, dans l’Oregon, a un impact incroyable sur sa communauté. Mais les choses n’ont pas toujours été aussi brillantes.
Alors que Scott avait 4 ans, sa famille a remarqué qu’il avait du mal à se relever du sol. Sa démarche commençait à paraître différente. Peu de temps après, on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire. Le grand-père de Scott, qui était un Shriner, a encouragé la mère de Scott à l’emmener à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Ce dernier se spécialise dans le traitement des enfants atteints d’affections orthopédiques et neuromusculaires.
« Avec le recul, c’était de loin la meilleure décision que nous aurions pu prendre », a déclaré Scott.
C’est là, à la clinique multidisciplinaire des Hôpitaux Shriners pour enfants, qu’il a rencontré le Dr Michael Sussman ainsi que d’autres spécialistes. Après de nombreux tests et une biopsie musculaire, le diagnostic de Scott a été affiné pour la très spécifique et très rare dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Affectant principalement les garçons, elle se caractérise par l’apparition d’une faiblesse musculaire qui progresse continuellement. De nos jours, le diagnostic se fait à partir d’une seule prise de sang.
« La plupart des personnes atteintes de DMD ont soudainement du mal à marcher vers l’âge de 4 ou 5 ans, et ils arrêtent complètement de marcher vers 11 ou 12 ans », a expliqué le Dr Sussman. « Scott était sur la voie de progression attendue. »
Au moment où il était en quatrième année, Scott a essayé une variété d’appareillages sur mesure, fabriquées par l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Même s’ils l’aidaient physiquement, Scott avait toujours du mal à marcher et à suivre ses pairs, et les appareillages le gênaient.
« Ma mère a dû me prendre à part et m’expliquer que nous allions continuer à vivre et à avancer, quoi qu’il arrive », s’est souvenu Scott. « Ma vie a complètement changé en cinquième année quand j’ai reçu mon premier scooter électrique et mon premier fauteuil roulant manuel. Une grande partie des frustrations, des difficultés et des souffrances auxquelles j’avais été confronté se sont estompées et ma vie sociale a vraiment décollé. »
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