Meet Our New International Patient Ambassador, Brandon

Brandon, 15, is a high school student who lives in South Carolina with his parents, Kathleen and Brian, older brother Brady and younger brother Benson.

When Brandon was 6 years old, he went from playing his final baseball game of the season to fighting for his life. What started as a simple runny nose and headache quickly became devastating when Brandon woke one morning, attempted to step out of bed and collapsed – the right side of his body suddenly paralyzed.

Brandon was diagnosed with acute flaccid myelitis (AFM), a rare, polio-like illness that affects the gray matter of the spinal cord, leading to sudden muscle weakness and paralysis. The condition impacts about 100 people in the U.S. each year and is often linked to viral infections, the most common being enterovirus D-68, which was found in Brandon’s case. While thousands may contract this virus and experience only mild cold-like symptoms, in rare instances, like Brandon’s, it can result in serious neurological complications.

“I remember holding him that morning,” said Kathleen. “I was terrified and prayed that God wouldn’t take him.” After intensive treatment at a hospital in Greenville, South Carolina, and rehabilitation in Atlanta, Georgia, a family friend who was a Shriner suggested they have a consultation at Shriners Children’s Greenville.

At Shriners Children’s Greenville, Brandon began daily physical and occupational therapy, while the hospital’s Pediatric Orthotic and Prosthetic Services (POPS) team created innovative braces to support his recovery. As part of the collaborative care offered across the system, Brandon also received treatments at Shriners Children’s Philadelphia under the care of a pediatric hand specialist known for innovative treatments with AFM. Surgeons performed two critical procedures: a nerve transfer for his paralyzed right arm and later, a surgery to stabilize his shoulder. With these surgical innovations, Brandon has achieved more function than thought possible – making him more independent.

I’m grateful for the opportunity to show others that with the right support and determination, you can overcome anything.
Brandon, Shriners Children's International Patient Ambassador

His journey from that frightening morning in 2016 to becoming an International Patient Ambassador exemplifies the power of resilience. While he continues to manage the effects of AFM, including scoliosis, Brandon approaches each day with the same spirit he showed during his early recovery when he told his mother, “I can’t be your ‘cuddle bug’ anymore, Mom. I have to have my fighter’s spirit to get through this.”

Brandon continues to visit Shriners Children’s Philadelphia for checkups. He is a regular at Shriners Children’s Greenville for his orthopedic care and POPS bracing, as well as physical therapy and occupational therapy.

Brandon’s spirit has never wavered. He served as his class president, runs a woodworking business at the local farmer’s market and stays active with his brothers, despite ongoing challenges from his condition. “AFM changed everything about my life,” Brandon said, “but Shriners Children’s showed me that different doesn’t mean impossible.”

Brandon wants to attend college someday for a career in business management, “although I’m not sure what type yet,” he said. “I’d like to stay in Greenville, South Carolina, but I’ve been to some beautiful places I’d consider moving to.”

Honored to be selected as an International Patient Ambassador, Brandon wants to share his story to inspire others. “The care that Shriners Children’s has provided has changed not just my life, but my whole family’s lives,” he said.

Un espoir inébranlable : l'histoire de Brandon

Brandon a reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë, une maladie rare, semblable à la polio, qui affecte la substance grise de la moelle épinière et entraîne une faiblesse musculaire et une paralysie soudaines. Son parcours, depuis ce matin effrayant de 2016 jusqu'à son accession au statut d'ambassadeur international des patients, illustre le pouvoir de la résilience.
Voir la transcription

[Logo des Hôpitaux Shriners pour enfants]

[Brandon, Ambassadeur international des patients]
Être courageux ne signifie pas seulement incarner la définition idéale d'un homme seul face à 100, mais aussi faire ce qui est juste même quand personne ne regarde, ne pas avoir peur de faire ce que l'on sait être juste et être capable de partager sa foi.

[Kathleen, mère de Brandon]
Brandon était un garçon de six ans en bonne santé et actif. En fait, il venait de terminer son dernier match de baseball de la saison, et nous avions remarqué que son nez coulait. On a pensé à un rhume ou quelque chose comme ça.
Mardi, son professeur a mentionné qu'il avait eu un très fort mal de tête.
Mercredi, il s'est réveillé avec de la fièvre. Bien sûr, nous l'avons gardé à la maison ce jour-là.
Jeudi, cela continuait d'évoluer. On pouvait voir qu'il ne se sentait pas bien.

[Kathleen]
Samedi matin, Brandon s'est réveillé, j'étais en bas. On a entendu un grand bruit. J'ai couru jusqu'à sa chambre et il m'a dit qu'il ne pouvait pas bouger son bras et qu'il ne pouvait pas bouger sa jambe. Je l'ai pris dans mes bras. À ce moment-là, nous l'avons emmené aux urgences.
Je me souviens l'avoir porté et leur avoir expliqué ce qui se passait, avec un sentiment total d'impuissance.
Je me souviens juste d'avoir eu peur qu'il ne s'en sorte pas ou quelque chose comme ça, priant simplement pour que Dieu le laisse ici avec nous.

[Dr Dan A. Zlotolow, chirurgien orthopédique pédiatrique, Hôpitaux Shriners – Philadelphie]
Il a une myélite flasque aiguë, que nous appelons MFA, et c'est essentiellement la nouvelle polio.
C'était en 2014 que la MFA a vraiment fait ses débuts. Brandon, c'était lors de la deuxième année où des cas de myélite flasque aiguë ont été observés aux États-Unis.

[Dr Keith K. Gettys, chirurgien orthopédique pédiatrique, Hôpitaux Shriners – Greenville]
La myélite flasque aiguë peut signifier que vous avez une certaine faiblesse et que vous perdez la capacité de certains de vos nerfs fonctionnels.
Cela a principalement affecté ses membres inférieurs et un de ses bras.
Il a reçu beaucoup de traitements pour cela dans divers centres, et beaucoup de thérapie.

[Brandon]
Nous cherchions une thérapie quotidienne qui soit bonne, solide et utile.
Nous avons trouvé Shriners. Nous sommes allés visiter pour voir s'ils pouvaient faire quelque chose. C'était exactement ce dont j'avais besoin.

[Kathleen]
Il a commencé à aller en thérapie là-bas presque tous les jours pour la kinésithérapie et l'ergothérapie.
Ils ont fait un excellent travail sur certaines choses qu'il devait faire, mais ensuite, ils le récompensaient avec autre chose.

[Brandon]
La chose la plus difficile que j'ai jamais faite a été d'apprendre à marcher à nouveau, non seulement physiquement, mais aussi mentalement.
C'était l'une des choses les plus difficiles et gratifiantes, réaliser que je peux être normal et je peux avoir une chance de vivre comme tout le monde, ne pas être obligé de rester en fauteuil roulant.
À six ans, c'était vraiment, vraiment énorme de pouvoir juste faire quelque chose d'aussi simple que marcher.

[Brian, père de Brandon]
Un des ergothérapeutes nous a parlé de certaines des nouvelles avancées que le Docteur Z. et le Docteur Kozin faisaient chez Shriners à Philadelphie.

[Kathleen]
Essentiellement, une procédure de transfert de nerfs : ils prennent des nerfs qui fonctionnent et les reconnectent à des muscles qui ne fonctionnent pas.

[Brian]
Après la chirurgie, la première fois qu'ils ont pu voir le nerf s'activer un peu dans son bras, il y a eu beaucoup d'excitation.
Kathleen m'a appelé au travail pour me dire qu'ils ont vu une activation.

[Brandon]
Avant la chirurgie, je n'avais aucune fonction dans mon bras, et je ne pouvais rien faire avec.
Je peux maintenant faire une flexion du biceps. Je peux le faire fonctionner et manger presque normalement.

[Dr Dan A. Zlotolow]
Brandon, je pense, est un enfant assez spécial. C'est un enfant très fort, très empathique, qui est d'une maturité bien au-delà de son âge.
Je pense que Shriners occupe une place très spéciale dans le système médical, car nous pouvons faire des choses que les autres hôpitaux ne peuvent pas.
Je ne pense pas que ce soit une coïncidence que nous soyons devenus le centre de référence mondial pour la myélite flasque aiguë.
Cela montre simplement que si vous avez les bonnes ressources, vous pouvez résoudre des problèmes vraiment difficiles que d'autres ne peuvent résoudre.

[Brandon]
La différence entre Shriners et un établissement médical ordinaire est le sentiment d'être chez soi qu'on ressent.
Je n'ai jamais été nulle part où je ressens la même chose qu'à Shriners.
Tout le monde vous connaît. Tout le monde fait de son mieux pour s'assurer que vous obtenez ce dont vous avez besoin, et c'est l'un des meilleurs sentiments.

[Kathleen]
Je pense que même au-delà du simple aspect médical initial, il y avait tellement d'attention au détail de comment nous prenons soin de tout enfant, pas seulement de ce qui ne va pas avec leurs jambes.
Cela a été une énorme bénédiction pour notre famille.

[Kathleen]
Quand je pense à l'avenir de Brandon, clairement, je suis émue.
Simplement, tout est possible pour lui. Il est très déterminé, motivé et juste tellement heureux.

[Brandon]
M'engager en tant qu'ambassadeur international des patients signifie tellement pour moi à cause de tout ce qui a été fait pour moi.
Sans les hôpitaux Shriners, je ne pourrais ni utiliser mon bras droit, ni marcher.
Je suis tellement reconnaissant pour cela et je veux pouvoir offrir cette opportunité à chaque enfant qui en a besoin.

Brandon Exemplifies Hope

Brandon has always kept a positive spirit throughout his recovery process and stays motivated to help others.

Brandon holds the National Wheelchair Basketball Association Prep Division championship trophy while in his wheelchair.

Brandon sits with his back against a wall while wearing his leg brace.

Brandon strikes a pose with a staff member of Shriners Children's Greenville.

Next Steps

Partagez votre histoire

Nos patients et leurs familles sont au cœur de tout ce que nous faisons dans les Hôpitaux Shriners pour enfants. Nous vous invitons à nous faire part de la manière dont l’équipe des Hôpitaux Shriners a aidé votre enfant.

Faites un don aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Grâce à la générosité de donateurs comme vous, nous avons aidé plus d’un million d’enfants à mener une vie plus épanouissante, indépendamment de la capacité de paiement de leur famille.

Communiquez avec nous

Vous avez une question ou une demande? Vous devez prendre rendez-vous? Nous sommes là pour vous.