Chloe
La patiente-ambassadrice de l'Hôpital Shriners pour enfants d'Erie , Chloe, avait 12 ans lorsqu'un examen pédiatrique de routine a révélé une scoliose. Lors de l'examen, son pédiatre a remarqué une bosse au niveau des côtes lorsqu'elle s'est penchée pour toucher ses orteils. Elle a été envoyée passer des radiographies pour confirmer la courbure. Cette nouvelle a plongé Chloe dans l'anxiété, car elle ne savait pas à quel point sa scoliose serait visible pour les autres. Elle craignait que la chirurgie soit sa seule option.
À l'époque, elle n'avait jamais entendu parler du port d'un corset pour la scoliose. Chloe a commencé son traitement avec un corset lombaire, une adaptation qu'elle a trouvée difficile physiquement et émotionnellement. « Je me sentais un peu comme une tortue », a-t-elle déclaré, se remémorant des moments de mobilité réduite et d'inconfort à l'école. Malgré tous ses efforts et le soutien de l'équipe des SOPP à l'Hôpital Shriners pour enfants d’Erie et à l'Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, l'appareillage n'a pas été suffisant pour prévenir la progression de sa courbe. Finalement, la chirurgie est devenue l'étape suivante.
En 2021, Chloe a eu une fixation du corps vertébral, effectuée par le chirurgien orthopédiste pédiatrique Dr Joshua Pahys.
« Grâce à sa détermination et à son travail acharné, elle s'est bien rétablie et a repris toutes ses activités plus tôt que prévu », a déclaré Pahys. « Son parcours est emblématique de la façon dont les enfants peuvent s'en sortir même face à une intervention chirurgicale. » Avant son opération, Chloe a pris contact avec une autre patiente atteinte de scoliose. Leurs appels vidéo l’ont aidée à apaiser ses craintes et à reprendre confiance en elle.
La convalescence de Chloe a été ponctuée de petites victoires. « Je me souviens du jour où le Dr Pahys m'a autorisée à remonter sur des montagnes russes, et j'ai vécu ça comme une fête », a-t-elle déclaré.
Chloe remercie les équipes soignantes des Hôpitaux Shriners pour enfants de l'avoir aidée à se sentir forte et optimiste. Aujourd’hui, elle se passionne pour la sensibilisation, la promotion du dépistage précoce et la lutte contre la stigmatisation de la scoliose. « Vous n’êtes jamais seuls », a-t-elle déclaré, encourageant les adolescents nouvellement diagnostiqués à tendre la main et à nouer des liens avec les autres. Son parcours lui a appris la force, la patience et l'importance de défendre ses droits. Aujourd'hui, elle encourage aussi les autres à partager leurs histoires.
Savannah
Savannah, patiente-ambassadrice de l'Hôpital Shriners pour enfants d'Erie, a reçu un diagnostic de scoliose des années avant le début de son parcours de soins. Son médecin traitant lui a diagnostiqué une scoliose, mais ne lui a pas prescrit de radiographie à ce moment-là. Ce n’est que lorsque Savannah a commencé à avoir des difficultés respiratoires pendant le jour que sa mère, Tracy, a décidé de prendre rendez-vous avec un autre médecin, qui a prescrit une radiographie pulmonaire. Les résultats ont révélé une courbure anormale de la colonne vertébrale de Savannah. Sans hésiter, Tracy a décroché le téléphone et a appelé l'Hôpital Shriners pour enfants d'Erie.
À l'Hôpital Shriners pour enfants d'Erie, Savannah et sa famille ont trouvé des réponses. Sous les soins du Dr Ozgur Dede et d'Hannah Clark, MS, CPO, ils sont appris que la courbe de Savannah mesurait 48 degrés, qui se trouve bien au-delà de la marque des 20 degrés lorsque l'appareillage débute généralement. « Étant donné la gravité de sa scoliose, l’équipe a dû envisager toutes les options de traitement dès le départ », a déclaré Hannah. « Le port d'une minerve a été la première étape, étant entendu que si cela s'avérait inefficace, une intervention chirurgicale pourrait être nécessaire. »
Dès le début, la famille de Savanah a clairement indiqué qu'elle ne menait pas ce combat seule. Ses parents, Tracy et Brad, ont transformé leur frustration et leur peur initiales en plaidoyer et en soutien. Le soir même où Savannah a reçu son corset, elle a organisé une soirée pyjama avec ses amies les plus proches. Savannah a fièrement exhibé son corset, a expliqué à ses amies l'importance de le porter et a répondu à toutes leurs questions tout en profitant des autres activités de soirée pyjama.
Depuis son diagnostic, Savannah et ses parents ont organisé des collectes de fonds pour l'Hôpital Shriners pour enfants d'Erie avec des club locaux de Shriners International. Ils ont également été invités à faire des entrevues à la télévision, ont reçu une proclamation du gouverneur de Pennsylvanie, Josh Shapiro, et travaillent actuellement avec la sénatrice de l'État de Pennsylvanie, Michelle Brooks, pour abaisser l'âge auquel les écoles publiques dépistent la scoliose.
Les histoires d’Abagail, de Chloe et de Savannah mettent en lumière le caractère unique de chaque parcours de soins en cas de scoliose et le rôle crucial que jouent les soins personnalisés à chaque étape. Le dépistage précoce est essentiel à la réussite du traitement, faisant souvent la différence entre une prise en charge non invasive et une intervention chirurgicale. Lorsque les familles, les écoles et les professionnels de la santé sont informés et préparés à reconnaître les premiers signes, les enfants ont beaucoup plus de chances de gérer efficacement leur maladie, avec un minimum de perturbations dans leur vie quotidienne. C’est pourquoi sensibiliser le public et promouvoir l’éducation sur la scoliose sont si importants. Plaider en faveur de dépistages systématiques, de soins éclairés et d'un dialogue ouvert peut contribuer à garantir qu'un plus grand nombre d'enfants soient diagnostiqués précocement, reçoivent le soutien dont ils ont besoin et soient en mesure de s'épanouir tout au long de leur parcours.
