La magie de la thérapie et du soutien familial
L’ergothérapie a transformé le rétablissement difficile de Winter, 8 ans, en un cheminement de confiance et d’indépendance croissantes.
Lorsque Winter est arrivée pour la première fois à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie, elle faisait face à des défis bien au-delà de ce que vivent la plupart des enfants de son âge. Ce qui a commencé comme une infection sanguine s’est transformé en une maladie complexe, affectant ses muscles et ses nerfs, ce qui a finalement nécessité des greffes de peau. Après son départ de l’hôpital, son équipe soignante savait qu’elle aurait besoin d’un soutien spécialisé pour des tâches quotidiennes comme se brosser les cheveux ou lacer ses chaussures. Ils lui ont donc fortement recommandé l’ergothérapie et la physiothérapie à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie.
Au début, le traitement était difficile. La mère de Winter se souvient qu’au début, elle n’était pas très enthousiaste à ce sujet. Winter a travaillé avec l’ergothérapeute Kristen Ciacchini, OTR/L pour accroître son indépendance dans ses soins personnels comme s’habiller et se laver. Leurs séances visaient à améliorer l’amplitude de mouvement et la force de ses bras, de ses poignets et de ses doigts tout en affinant sa prise pour manipuler de petits objets et fermer des boutons, des fermetures éclair et des lacets. Ses objectifs ont été abordés grâce à une combinaison d’activités thérapeutiques, de jeux, d’artisanat et d’interventions ludiques, ainsi que d’exercices d’étirement et de renforcement. Plusieurs de ces exercices ont également été proposés à sa famille pour qu’elle puisse continuer à les pratiquer à la maison.
« L’ergothérapie était vraiment très amusante », a déclaré Winter. Ses activités préférées en ergothérapie comprenaient des jeux comme le lancer de sacs de haricots, le travail avec différentes pâtes pour renforcer ses doigts et même l’invention de nouveaux noms pour des jeux comme le « défi du ballon de plage » dans l’espace thérapeutique. Ces activités amusantes ont fait une grande différence dans ses progrès et son état d’esprit. Elle est passée de la crainte de la thérapie à l’attente impatiente de chaque séance.
Winter a également utilisé la cuisine thérapeutique, un espace entièrement fonctionnel où les patients peuvent pratiquer en toute sécurité des tâches quotidiennes. Grâce aux conseils de Ciacchini, elle a appris à utiliser différents types de couteaux adaptés et elle a même cuisiné elle-même un chaudron entier de macaronis au fromage. Pour une enfant qui s’efforce de retrouver à la fois sa motricité fine et un sentiment de normalité, préparer un repas seule était une étape importante. Cela a permis à Winter de se sentir plus autonome et plus compétente dans sa vie quotidienne, renforçant l’idée qu’elle pouvait prendre soin d’elle-même, même après tout ce qu’elle avait traversé.
L’histoire de Winter est exceptionnelle dans le sens où elle a fait des progrès remarquables en peu de temps. Cela n’aurait pas été possible sans le soutien de sa famille et sa persévérance à accomplir des tâches difficiles tout en continuant d’avancer.
Tout au long de son parcours, la famille de Winter est restée une source constante de soins et de soutien. À l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie, les familles sont encouragées à jouer un rôle actif dans le processus thérapeutique en participant aux séances et en aidant à élaborer les plans et les objectifs de traitement. Pour Winter, ce soutien était toujours à portée de main. Que ce soit sa mère ou son père, l’un d’eux était là à chaque étape du chemin.
Lorsqu’on lui demande ce qu’elle pense de l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie, Winter n’hésite pas. « Si je devais évaluer les Hôpitaux Shriners sur une échelle de 1 à 10, je leur donnerais 1 000 », a-t-elle affirmé. Pour Winter, l’ergothérapie à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie est devenue plus qu’un lieu de récupération. C’est devenu un endroit où elle a reconstruit sa confiance et a appris à faire les choses par elle-même à nouveau. Elle n’a pas seulement hâte de retourner en ergothérapie; elle est enthousiaste à l’idée de tout ce qui va suivre.