Quelle est la prochaine étape pour Ty? Un voyage à travers l’arthrogrypose et le traitement précoce

Le cœur de Saralyn s’est serré au plus profond de son estomac lorsqu’elle a prononcé les quatre seuls mots qui lui sont venus à l’esprit : « Mon bébé a quoi? »

Déjà mère d’un fils aîné arrivé une décennie plus tôt sans complications, c’était la première fois qu’elle entendait le terme arthrogrypose. Lors de cette grossesse, elle était plus âgée et, pour cette raison, son médecin la surveillait de plus près.

Elle a appris que, lors de son échographie de neuf semaines, une courbure des poignets et des mains de son bébé avait été détectée. Mais comme il n’y avait pas encore de problème majeur, rien n’a été dit. Cependant, lors de son rendez-vous à 20 semaines, la courbure accrue était indéniable.

« On nous a dit que l’arthrogrypose était une maladie musculo-squelettique rare », a expliqué Saralyn. « Mon mari, Robert, était sous le choc, mais il a essayé de se ressaisir pour moi. Nous étions tous les deux morts de peur. »

Les recherches sur Internet n’ont pas révélé beaucoup d’informations sur cette maladie qui touche moins de 50 000 personnes aux États-Unis. Cependant, cela a encore plus effrayé Saralyn qui a appris les risques que les mouvements de son bébé seraient limités. Le tout semblait représenter une lutte épuisante pour accomplir les fonctions simples de la vie quotidienne. « Quand j’avais 6 ans, mon père s’est cassé le cou et il est resté paralysé jusqu’aux pieds. À partir de ce jour, j’ai vu ma mère prendre soin non seulement de ma sœur et de moi, mais aussi de mon père », a-t-elle déclaré. « Mon bébé dépendrait-il également de quelqu’un d’autre pour prendre soin de lui? Je n’arrêtais pas de me demander quelle serait la prochaine étape. »

En septembre 2023, l’attente pour savoir ce qui allait suivre s’est terminée. Ty est arrivé par césarienne programmée, non réactif et luttant pour respirer. Bien que son entrée dans le monde ait été incertaine, il s’est rapidement stabilisé. En fait, il s’est tellement amélioré qu’il a pu rester dans la chambre avec sa mère.

Quand l’orthopédiste pédiatrique de Ty est venu leur rendre visite, Saralyn et Robert furent très heureux du grand intérêt que le jeune médecin portait à leur fils nouveau-né. Saralyn a fait des recherches simultanément pour en apprendre plus sur la physiothérapie et l’ergothérapie, dans le but de se donner une longueur d’avance sur la capacité de Ty à gagner en mobilité. Mais quand Saralyn a posé des questions concernant un plan chirurgical, le médecin a répondu que cela ne serait pas nécessaire avant que Ty ait environ 3 ans.

« J’avais rejoint un groupe de soutien en ligne pour les mères d’enfants atteints d’arthrogrypose, et je savais que ce n’était pas vrai pour les enfants dont j’apprenais l’existence », a mentionné Saralyn.

En février 2024, le traitement a débuté par une évaluation approfondie. La famille était reconnaissante de la relation de l’hôpital avec le Manoir Ronald McDonald voisin, où elle a séjourné pendant les cinq jours d’évaluation. Ty devait voir Dre Lauren C. Hyer à la fin de la semaine. Cependant, Saralyn a déclaré que son mari et elle ont su qu’ils avaient fait le bon choix lorsque la Dre Hyer a surpris la famille en rencontrant leur petit garçon dès le premier jour afin d’observer son rendez-vous en physiothérapie. En plus de compléter l’équipe médicale et d’approfondir le bassin d’expertise de l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, Dre Shea B. Ray se spécialise dans les corrections de la main et du poignet.

La première opération de Ty a consisté en une libération du tendon visant à améliorer l’amplitude des mouvements de son coude gauche, ainsi qu’une procédure qui a corrigé la courbure de plusieurs de ses orteils. La prochaine étape sera une opération pour son autre coude. La famille est soulagée d’avoir accès à des spécialistes qui créeront un plan personnalisé pour Ty à mesure de sa croissance, l’aidant à mener une vie épanouissante et plus indépendante.

« Même si nous avons une assurance, cela signifie beaucoup pour nous de ne jamais avoir à nous soucier de ce que la compagnie approuvera ou pas pour son traitement », a souligné Saralyn. « Nous savons que notre équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants est capable d’aller de l’avant avec ce qu’elle considère comme étant le mieux pour Ty. »

Étant donné que la famille vit près des Outer Banks de Caroline du Nord, une consultation en télésanté, pour éviter le trajet de 400 milles pour un simple examen, est appréciée. Lorsque le trajet de six heures est nécessaire, la tante de Ty ou sa grand-mère Lane accompagne souvent Saralyn pendant que Robert reste à la maison pour travailler.

« Nous sommes très reconnaissants d’avoir trouvé les Hôpitaux Shriners pour enfants », a mentionné Lane lors d’une récente visite. « Les médecins et les thérapeutes n’offrent pas seulement de l’espoir : ils agissent et produisent des résultats. »