Quelle est la prochaine étape pour Ty? Un voyage à travers l’arthrogrypose et le traitement précoce
La question d’une mère s’est transformée en une histoire d’espoir, de guérison et d’étapes importantes aux Hôpitaux Shriners pour enfants.
Le cœur de Saralyn s’est serré au plus profond de son estomac lorsqu’elle a prononcé les quatre seuls mots qui lui sont venus à l’esprit : « Mon bébé a quoi? »
Déjà mère d’un fils aîné arrivé une décennie plus tôt sans complications, c’était la première fois qu’elle entendait le terme arthrogrypose. Lors de cette grossesse, elle était plus âgée et, pour cette raison, son médecin la surveillait de plus près.
Elle a appris que, lors de son échographie de neuf semaines, une courbure des poignets et des mains de son bébé avait été détectée. Mais comme il n’y avait pas encore de problème majeur, rien n’a été dit. Cependant, lors de son rendez-vous à 20 semaines, la courbure accrue était indéniable.
« On nous a dit que l’arthrogrypose était une maladie musculo-squelettique rare », a expliqué Saralyn. « Mon mari, Robert, était sous le choc, mais il a essayé de se ressaisir pour moi. Nous étions tous les deux morts de peur. »
Les recherches sur Internet n’ont pas révélé beaucoup d’informations sur cette maladie qui touche moins de 50 000 personnes aux États-Unis. Cependant, cela a encore plus effrayé Saralyn qui a appris les risques que les mouvements de son bébé seraient limités. Le tout semblait représenter une lutte épuisante pour accomplir les fonctions simples de la vie quotidienne. « Quand j’avais 6 ans, mon père s’est cassé le cou et il est resté paralysé jusqu’aux pieds. À partir de ce jour, j’ai vu ma mère prendre soin non seulement de ma sœur et de moi, mais aussi de mon père », a-t-elle déclaré. « Mon bébé dépendrait-il également de quelqu’un d’autre pour prendre soin de lui? Je n’arrêtais pas de me demander quelle serait la prochaine étape. »
En septembre 2023, l’attente pour savoir ce qui allait suivre s’est terminée. Ty est arrivé par césarienne programmée, non réactif et luttant pour respirer. Bien que son entrée dans le monde ait été incertaine, il s’est rapidement stabilisé. En fait, il s’est tellement amélioré qu’il a pu rester dans la chambre avec sa mère.
Quand l’orthopédiste pédiatrique de Ty est venu leur rendre visite, Saralyn et Robert furent très heureux du grand intérêt que le jeune médecin portait à leur fils nouveau-né. Saralyn a fait des recherches simultanément pour en apprendre plus sur la physiothérapie et l’ergothérapie, dans le but de se donner une longueur d’avance sur la capacité de Ty à gagner en mobilité. Mais quand Saralyn a posé des questions concernant un plan chirurgical, le médecin a répondu que cela ne serait pas nécessaire avant que Ty ait environ 3 ans.
« J’avais rejoint un groupe de soutien en ligne pour les mères d’enfants atteints d’arthrogrypose, et je savais que ce n’était pas vrai pour les enfants dont j’apprenais l’existence », a mentionné Saralyn.
Toutes les mamans que j’ai rencontrées là-bas m’ont dit : « Tu dois aller à l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville et rencontrer la Dre Hyer. » C’est donc ce que nous avons fait, et le reste appartient à l’histoire.
