Lorsque la chirurgie n’est pas le meilleur choix : l’importance de connaître vos options

Merryn a reçu un diagnostic de tumeur bénigne du nerf sciatique à l’âge de 11 ans.

En termes scientifiques, il s’agit d’un périneurome intraneural du nerf sciatique. À la recherche des meilleurs soins possibles pour leur enfant, la famille de Merryn a voyagé de son domicile à Seattle vers plusieurs établissements de santé à travers le pays jusqu’à recevoir ce diagnostic rare.

« J’ai contacté les Hôpitaux Shriners pour enfants pour la première fois lorsque mes médecins ont voulu voir si la chirurgie pouvait aider ma jambe et mon pied à mieux fonctionner, même avec ce blocage », a déclaré Merryn. Sa famille a consulté Dre Kathryn Fuchs, chirurgienne orthopédiste à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Plusieurs options étaient possibles, y compris l’option chirurgicale d’un transfert de tendon.

« Après avoir parlé à la Dre Fuchs des Hôpitaux Shriners pour enfants, j’ai eu l’impression de vraiment mieux comprendre le sujet », a raconté Merryn. « Elle m’a exposé très clairement la situation avec les conséquences et les avantages possibles, ce qui m’a beaucoup aidée. » Bien que Merryn n’ait pas eu besoin de recourir à l’une des options présentées, cela lui a offert une tranquillité d’esprit. Elle savait qu’elle se sentirait à l’aise d’aller aux Hôpitaux Shriners pour enfants lorsque le moment d’intervenir serait arrivé.

La Dre Fuchs se souvient bien de sa rencontre avec Merryn et sa famille. « Je suis une maman avant tout », a-t-elle déclaré. « S’il existe un moyen de résoudre un problème sans chirurgie, je le recommanderai toujours, car c’est ce que je souhaiterais pour mon bébé. » La Dre Fuchs a pris le temps de comprendre la qualité de vie de Merryn et ce qu’elle souhaite poursuivre. Après avoir jugé que Merryn avait une bonne qualité de vie, sans douleur et qu’elle était capable de faire du sport avec un appareil d’assistance, elle lui a présenté l’option de la chirurgie, mais ne l’a pas recommandée. La Dre Fuchs a constaté qu’elle avait actuellement une excellente situation pour continuer à poursuivre ses passions et ses intérêts, et ce, sans chirurgie.

« Même si cette tumeur restreint mes mouvements dans ma jambe et a rendu de nombreux aspects de ma vie difficiles, je prends toujours beaucoup de plaisir à faire du sport et à profiter de mes loisirs », a déclaré Merryn. « Je joue au golf, je pratique la guitare, mais surtout, avec l’aide d’une orthèse, je peux jouer dans une équipe de soccer! »

Roseann, la mère de Merryn, a observé qu’une partie importante de l’expérience de sa fille aux Hôpitaux Shriners pour enfants a été la chance de voir d’autres enfants ayant un handicap physique.

Aujourd’hui étudiante athlète de 13 ans, toujours en plein parcours médical, Merryn est particulièrement fière de ses réalisations sur le terrain de soccer. Son état a rendu l’athlétisme beaucoup plus difficile, mais elle est capable de suivre ses pairs dans une équipe de soccer adaptée! Démontrant son dévouement et son travail acharné, Merryn affirme qu’aller à l’entraînement est toujours le point culminant de sa semaine.

Merryn a aimé explorer d’autres sports comme le tennis. « Malgré une route plus accidentée et des désavantages physiques plus importants que beaucoup d’autres, j’ai quand même pu profiter des activités que j’aime. »

Rencontrez Merryn et d’autres patients des Hôpitaux Shriners pour enfants au Northwest Classic des Hôpitaux Shriners pour enfants le 16 mai prochain au Nile Gold Course à Mountlake Terrace, Washington. Il s’agit d’une collecte de fonds conjointe pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland et l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane.