L’ascension de Gracie

Gracie, 12 ans, est inarrêtable.

Qu’elle fasse des longueurs, qu’elle joue au milieu dans son équipe de soccer ou qu’elle prépare sa dernière création culinaire, elle poursuit la vie avec détermination et joie.

Gracie a reçu un diagnostic de diplégie spastique, une forme de paralysie cérébrale, à l’âge de 19 mois. Ses premières années furent marquées par des problèmes d’équilibre, de fatigue et de marche lente. « Elle se fatiguait si vite », s’est souvenue sa mère, Sara. « Je la trouvais recroquevillée dans son lit, faisant des siestes juste pour se ressourcer et pouvoir suivre sa sœur jumelle. »

Lorsqu’elle était petite, Gracie avait des difficultés d’équilibre et de coordination, ce qui l’empêchait de courir, de frapper un ballon ou même de se balancer comme les autres enfants. Elle recevait des soins ailleurs, mais ses parents n’étaient pas satisfaits. « Quelqu’un nous a suggéré les Hôpitaux Shriners », a expliqué Sara, « et ce fut la meilleure décision que nous ayons jamais prise. »

Ce mois d’avril marque la huitième année de Gracie en tant que patiente à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas. Elle a reçu des soins complets à l’hôpital, notamment de la physiothérapie, des plâtres en série et des orthèses fabriquées par l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP). Sara et Gracie n’ont que du bien à dire du chirurgien orthopédiste pédiatrique, Dr Cody Sanderson. « Le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas a véritablement à cœur l’intérêt fondamental de l’enfant », a indiqué Sara.

L’un des tournants les plus importants dans le parcours de Gracie s’est produit alors qu’elle avait 6 ans. Elle a subi une intervention appelée rhizotomie dorsale sélective (RDS) pour aider à réduire la spasticité de ses membres inférieurs. Le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas s’est coordonné avec le neurochirurgien pédiatrique Dr Manish Shah, du UTHealth Houston. « Il a sectionné les nerfs qui causaient la spasticité », a expliqué Sara. Le résultat a été une amélioration spectaculaire de sa mobilité et de sa vie quotidienne.

Après l’opération RDS, Gracie a travaillé dur pour retrouver sa force et améliorer sa mobilité. À l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas, sa physiothérapie comprenait faire du vélo dans les couloirs de l’hôpital, monter et descendre d’une baignoire pour gagner en indépendance et sauter par-dessus des obstacles, comme des bordures de stationnement improvisées conçues pour imiter les défis du monde réel. « C’est une fonceuse absolue », a mentionné Sara. « Si quelque chose se trouve sur son chemin, elle le déplacera ou l’escaladera. »

Aujourd’hui, Gracie continue de s’épanouir. Elle joue au soccer et elle aime nager, maîtrisant trois des quatre nages enseignées avec dévouement par son entraîneur. Son attitude a toujours été alimentée par la persévérance, et peut-être juste un peu de Miley Cyrus. « Il y a une chanson qui s’appelle The Climb et c’est notre petite chanson thème », a déclaré Sara. « Elle n’accepte pas non comme réponse. Elle fait en sorte que les choses se passent. »

Gracie était à l’origine une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Houston, mais ses soins ont été transférés à Galveston en 2021 lorsque les hôpitaux ont fusionné. « Finalement, ça n’a pas été si mal », a affirmé Sara. « Nous avons toujours reçu les mêmes soins de grande qualité. »

Gracie porte désormais des appareillages de nuit et des semelles intérieures personnalisées, fabriquées par l’équipe des SOPP de l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas, qu’elle décrit comme étant super sympathique. Elle retourne à l’hôpital pour des examens annuels, notamment pour des rayons X des hanches et du bassin, ainsi que pour la surveillance de sa scoliose, une affection courante chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.

Malgré les obstacles auxquels elle a été confrontée, Gracie vit avec détermination et ambition. Elle aimerait un jour devenir vétérinaire. Elle admire Carrie Underwood et elle partage sa maison avec son husky bien-aimé, Jake. Récemment, elle a pu passer du temps dans un événement avec l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas et Clear Creek Independent School District (CCISD). « J’ai fait des tartelettes aux fraises », a déclaré Gracie. « C’était génial. »

Sara a expliqué que regarder sa fille franchir de petites étapes importantes lui apportait du réconfort. « Je sais qu’elle pourra vivre seule, conduire une voiture et occuper un emploi régulier. C’est vraiment incroyable de la voir grandir. »

Et Gracie? Elle ne changerait rien. « Je le referais », a-t-elle affirmé.

Sara a acquiescé sans hésitation. « Cela en vaut vraiment la peine. Les Hôpitaux Shriners pour enfants feront tout ce qu’ils peuvent pour offrir à votre enfant la vie la plus normale et la plus épanouissante possible. »