Né avec une maladie génétique rare qui n’a pas été détectée à la naissance, le parcours de Dominic à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord a commencé alors qu’il n’était qu’un bébé.
Ce qui a commencé comme une préoccupation concernant le pied bot, une affection dans laquelle le pied est tordu ou déplacé, a rapidement révélé une réalité médicale beaucoup plus complexe. Après que son père, Joe, ait exprimé ses inquiétudes et qu’une radiographie ait été faite, on a découvert que Dominic avait un fémur cassé, probablement dû à un accouchement traumatique par césarienne. À seulement 6 semaines, Dominic s’était cassé tous les os du corps, ce qui a mené à son transfert à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. Cela a marqué le début d’un parcours médical de 10 ans avec les Hôpitaux Shriners pour enfants, pendant lequel Dominic a reçu des soins et un soutien qui ont changé sa vie.
Dominic a reçu un diagnostic d’ostéogenèse imparfaite (OI), une maladie rare qui provoque la fracture facile des os, souvent à cause d’un traumatisme minime ou inexistant. L’OI est causée par un défaut génétique qui affecte la capacité du corps à produire du collagène solide, une protéine clé des os. En plus de l’OI, Dominic souffre du syndrome de Bruck, une maladie extrêmement rare avec seulement 48 cas documentés aux États-Unis. Le syndrome de Bruck provoque des contractures articulaires, où les articulations se fixent de façon permanente dans une position pliée ou redressée, limitant ainsi les mouvements. Le double diagnostic de Dominic fait de lui l’un des deuxièmes cas connus aux États-Unis atteints des deux maladies, soulignant la rareté et la complexité de ses besoins médicaux.
La vie quotidienne de Dominic s’accompagne de défis importants. Il est incapable de marcher et dépend d’un fauteuil roulant pour se déplacer, ce qui peut être frustrant pour un enfant actif qui aime les activités de plein air et le sport. Des tâches simples comme se brosser les dents, aller aux toilettes ou entrer dans la baignoire nécessitent de l’aide. Mais c’est là où l’esprit inflexible de Dominic transparaît. Il trouve toujours le bon côté des choses et des moyens créatifs de s’adapter. Son amour pour le plein air et sa détermination à vivre pleinement sa vie inspirent tout le monde autour de lui.
La musicothérapie est incroyable. Il avait vraiment hâte de voir Ronnie, qui est incroyable. C’est vraiment une source de guérison pour lui.
Les soins de Dominic ont été dirigés par une équipe spécialisée de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord, comprenant Dr Joel Lerman, Dr Rolando Roberto et Dre Holly Leshikar. Au fil des ans, il a subi de nombreuses interventions chirurgicales, notamment des réparations de fractures et des interventions de la colonne vertébrale. Sa première opération majeure a eu lieu avant son deuxième anniversaire, et cette année, il est prévu qu’il subisse sa septième. Les interventions chirurgicales mineures sont cependant trop nombreuses pour être comptées, selon sa mère Lucy.
L’un des moments les plus mémorables de son parcours a eu lieu alors qu’il avait 6 ans, lorsqu’il a subi une blessure à la colonne vertébrale et au cou. Après avoir été transporté au UC Davis pour un appareil de halo, une orthèse circulaire attachée au crâne pour stabiliser le cou, il est retourné aux Hôpitaux Shriners pour enfants pour des soins continus.
Pour Dominic et sa famille, l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord est devenu une deuxième maison. Lors de séjours prolongés, qui durent parfois jusqu’à six semaines, le personnel compatissant de l’hôpital et ses programmes uniques font toute la différence. Dominic adore l’espace de jeux du deuxième étage, où il participe à des séances avec le musicothérapeute Ronnie, que Lucy décrit comme incroyable. Qu’il joue du ukulélé, de la batterie ou du xylophone, Dominic voit dans la musicothérapie une source de joie et de guérison. Il attendait également avec impatience la zoothérapie, où il a noué des liens avec le chien d’assistance Pogo, qui lui a apporté réconfort et compagnie entre ses rendez-vous médicaux.
Les efforts du personnel de l’hôpital pour créer un environnement accueillant s’étendent au-delà des soins médicaux. Pendant les fêtes comme Halloween et les anniversaires, le personnel veille à ce que Dominic et les autres patients se sentent célébrés, même lorsqu’ils sont loin de chez eux. Le personnel de la cafétéria connaît même les préférences de Dominic, comme son aversion pour la soupe, et fait tout son possible pour qu’il se sente spécial.
Le charisme et la compassion de Dominic ont fait de lui une lueur d’espoir pour les autres patients. Pendant la pandémie, il a travaillé avec l’équipe marketing de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord pour créer une vidéo destinée aux donateurs, mettant en valeur son talent naturel pour établir des liens avec les gens. Ses parents croient qu’il a été mis sur cette terre pour inspirer les autres, et Dominic répond à cette vocation chaque jour. Il encourage souvent les autres enfants avant leur opération, partageant ses propres expériences dans l’espoir d’apaiser leurs craintes.
Dominic rêve d’être un jour à la télévision ou d’avoir sa propre chaîne YouTube. Il réfléchit même à des idées pour un design spécial d’ours en peluche afin de réconforter les enfants à l’hôpital. Sa compassion s’étend au-delà des murs de l’hôpital : à Noël dernier, il a contribué à faire don de plus de 1 500 jouets aux patients de l’hôpital lors de la collecte de jouets Rally4Kids EuroSunday, et il est déterminé à dépasser ce nombre cette année.
Le parcours de Dominic est facilité par le soutien indéfectible de sa famille. Ses deux sœurs aînées, âgées de 18 et 20 ans, sont ses plus grandes supportrices. Elles l’incluent toujours dans leurs activités et l’aident avec ses besoins quotidiens. Le 10e anniversaire de Dominic a marqué une étape importante pour sa famille et lui, et ses parents ont pris le temps de réfléchir à tout ce qu’il avait surmonté au cours de la dernière décennie.
« C’est fou de penser à tout ce qu’il a traversé en 10 ans », a affirmé Lucy.
L’histoire de Dominic témoigne du pouvoir de la résilience, de l’importance des soins spécialisés et de l’impact d’une communauté solidaire. Tout au long de son parcours à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, Dominic continue d’inspirer tous ceux qu’il rencontre, prouvant que même face à d’immenses défis, il y a toujours de l’espoir et une raison de sourire.
Dominic joue au pavillon GUM avec la thérapeute récréative Gwen.
Dominic et sa collègue patiente-ambassadrice, Gabby, s’amusent lors d’une visite à l’hôpital.
Dominic parle de ses soins avec Molly Riel de Good Day Sacramento pour Spirit of Children.
