Une histoire d’espoir : rencontrez Emiliano

Chaque année, le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie traite des milliers d’enfants du monde entier atteints de maladies et d’affections rares.

Emiliano a 16 ans et vit au Guatemala avec sa famille. Il y a un an, il s’est blessé à la main alors qu’il pratiquait le karaté. Après des évaluations initiales et des radiographies, il a été traité pour une fracture simple. Il a été renvoyé chez lui pour guérir.

Peu de temps après, alors qu’il jouait au basket-ball, Emiliano s’est à nouveau blessé à la main. Après une autre série de radiographies, son médecin a remarqué que son os était extrêmement fin. Il a été envoyé pour des tests supplémentaires. Emiliano a été diagnostiqué avec la maladie de Gorham-Stout, une maladie rare qui provoque un affaiblissement des os du squelette.

La maladie de Gorham-Stout peut affecter n’importe quel os, mais dans le cas d’Emiliano, c’était sa main dominante droite qui était touchée. Lorsque sa mère a vu qu’il avait du mal à accomplir des tâches quotidiennes comme écrire et jouer de la guitare et du piano, elle a su qu’il fallait agir.

Alejandra a commencé des recherches en ligne pour trouver les meilleurs soins pour la nouvelle maladie de son fils. Après de nombreuses recherches, ils ont été référés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie.

La première visite d’Emiliano fut une consultation de télésanté avec notre équipe de soins aux membres supérieurs. Peu de temps après ce premier rendez-vous virtuel, Emiliano et sa famille sont arrivés à Philadelphie pour une intervention chirurgicale, l’une des rares options de traitement pour la maladie de Gorham-Stout.

En janvier 2025, Emiliano a subi une chirurgie de transfert de greffe osseuse vascularisée, une procédure où l’os vascularisé a été prélevé des artères et des veines qui alimentent la jambe en sang, et transféré avec l’os avant d’être reconnecté à la main et au poignet. Sa mère se souvient que quelques jours après l’opération, Emiliano était capable de bouger son doigt avec un minimum de douleur. Après un bref séjour à l’hôpital, il est retourné chez lui et à l’école. Il fera l’objet d’un suivi avec le Dr Scott Kozin et le Dr Eugene Park pour ses contrôles de routine.