La PC affecte le tonus musculaire, les mouvements et la coordination. L’enfant pourrait avoir du mal à contrôler les mouvements de son corps. Les activités courantes comme parler, se tenir debout ou s’asseoir peuvent être difficiles. Certains enfants peuvent présenter des problèmes de santé associés à la cognition, à la parole, à la vision, à l’audition, à des problèmes respiratoires ou à des difficultés à manger et à avaler.
Chaque patient a un parcours différent. Breianna a maintenant 18 ans et elle est étudiante de première année vivant sur le campus de la Immaculata University dans le comté de Chester, en Pennsylvanie.
En juin 2023, Breianna a subi une ostéotomie de dérotation, une procédure utilisée pour traiter la rotation vers l’intérieur ou vers l’extérieur des os longs des membres inférieurs d’un patient. « Dans le cas de Breianna, elle avait développé une torsion tibiale interne bilatérale (rotation vers l’intérieur des jambes inférieures) », a déclaré Dr Sean Waldron, le chirurgien de Breianna. « Nous avons donc réalisé des ostéotomies des deux tibias et nous les avons dérotés, ce qui signifie que nous avons coupé les os du tibia et les avons tournés vers l’extérieur afin de pointer ses pieds vers l’avant. Nous avons ensuite placé des tiges intramédullaires au milieu des os avec des vis de verrouillage en haut et en bas de chaque os pour maintenir la rotation et permettre aux os de guérir pendant qu’elle se rééduquait », a-t-il expliqué.
Depuis son opération, Breianna a définitivement plus de facilité à marcher, et plus vite. Elle a expliqué qu’avant l’opération, elle ne pouvait rester debout que pendant de courtes périodes, mais que depuis, cela s’est amélioré.
Breianna se prépare pour le bal avec son ergothérapeute, Jess.
Breianna sourit lors de sa fête de remise des diplômes organisée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie.
Breianna devant le château de Cendrillon à Disney World lors de son voyage de fin d’études.
Breianna sourit avec son gâteau d’anniversaire mettant en vedette son lutteur préféré.
Breianna sourit avec Jess et le Grinch lors de la célébration de Noël en juillet à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie.
Les gens sont tellement connectés avec vous. Ils veulent connaître vos intérêts, savoir ce que vous aimez et établir un lien avec vous à un niveau personnel.
Breianna a fait des séances de physiothérapie et d'ergothérapie avec une variété de professionnels. Lors des séances de physiothérapie après l’opération de Breianna, Mallory Meyer, PT, D.P.T., a remarqué qu’elle tirait avec ses bras et repliait ses jambes en dessous pour essayer de se tenir debout. En conséquence, les équipes de physiothérapie et de soins médicaux ont décidé que Breianna avait besoin de plus de temps de récupération entre la chirurgie et sa réadaptation. Après sa période de récupération, elle a travaillé dur pendant trois semaines en séances de physiothérapie. Elle a récemment obtenu son congé de physiothérapie, mais elle est toujours active en ergothérapie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie.
À l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, nos soins complets ont offert à Breianna la possibilité de consulter des professionnels qui l’aident à recevoir les soins dont elle a besoin, tout en maintenant la cohérence avec l’approche d’équipe. En plus de son chirurgien, elle est suivie par les médecins de médecine physique et de réadaptation Richard Goldberg, DO, et Dre Bethany Lipa.
Concernant la qualité des soins à l’hôpital, Breianna a déclaré : « Les gens sont tellement connectés avec vous. Ils veulent connaître vos intérêts, savoir ce que vous aimez et établir un lien avec vous à un niveau personnel. Ils prennent en compte vos intérêts, ils vous connaissent. » Les intérêts de Breianna incluent la pâtisserie, la natation, la lecture, la tenue d’un journal, regarder la lutte et suivre les équipes sportives locales de Philadelphie.
Breianna a toujours des séances fréquentes d’ergothérapie avec Jess Zawrotny, MS, OTR/L, afin de travailler sur des compétences qui l’aident à vivre de manière autonome dans son appartement universitaire et à effectuer des tâches qu’elle aime dans sa vie quotidienne. Avec Jess, Breianna se crée des objectifs, semaine après semaine, pour se sentir en confiance pour accomplir des tâches comme se coiffer, préparer des repas et gérer tout autre besoin physique.
Breianna a récemment travaillé avec Jess lors d’une séance pour pratiquer un discours qu’elle a prononcé devant des membres de Shriners International du LuLu Shriners lors d’un déjeuner d’affaires. Elle a partagé son histoire devant plus de 300 personnes. Ce n’était pas une mince affaire : elle a travaillé dur pour avoir confiance en elle et elle a utilisé son téléphone pour lire son discours. Elle continue de travailler sur une variété d’activités de la vie quotidienne avec Jess pendant ses séances d’ergothérapie.
Breianna a déclaré que l’accessibilité sur le campus de la Immaculata University est incroyable : la neige est pelletée, les chemins sont dégagés et des boutons sont installés sur les portes pour les ouvrir facilement. Elle a également expliqué qu’au début, elle avait du mal à faire passer son fauteuil roulant sur une bosse d’une route menant à son immeuble. Cependant, ce problème d’accessibilité a été géré efficacement par l’équipe d’entretien, qui a rapidement lissé la bosse avec du ciment pour faciliter son passage. De plus, elle a pu obtenir son premier choix de logement et vivre dans un appartement sur le campus, qui n’est généralement disponible que pour les étudiants des classes supérieures.
Le conseil qu’elle donnerait aux autres patients qui souhaitent devenir indépendants et vivre sur le campus est le suivant : « Même s’il s’agit d’un ajustement et même si vous avez peur, vous devez le faire. Si vous échouez, ce n’est pas grave, ça arrive à tout le monde. »
