En février 2022, Sierra était enceinte de son deuxième enfant, déterminée à ce que Phoenix soit propre avant que son frère ne vienne au monde. Après avoir épuisé toutes les options possibles à domicile, elle a contacté le pédiatre de son fils. Le pédiatre lui a prescrit un laxatif pour le débarrasser de ses maux. Le régime quotidien du laxatif pendant quatre semaines, une fois par jour, n’a eu aucun effet. Ses selles étaient toujours assez abondantes et lui causaient beaucoup de douleur. « J’étais tellement frustrée », a déclaré Sierra. « Rien ne fonctionnait et je n’avais pas l’impression d’être entendue. »
Il était clair que c’était une situation incroyablement stressante et embarrassante pour Phoenix, et pas seulement un problème d’apprentissage de la propreté : il y avait aussi un facteur psychologique. En juin 2022, Sierra a vraiment commencé à paniquer : elle se rapprochait de plus en plus de la date prévue d’accouchement et Phoenix devait commencer l’école maternelle en août.
« Phoenix se constipait pour ne pas y aller », a-t-elle déclaré. « C’était une selle douloureuse à chaque fois. Plus vous attendez, plus c’est gros et difficile. Une partie de l’utilisation du MiraLAX était de lui montrer que faire caca n’est pas douloureux. Mais même s’il avait des médicaments, il essayait quand même de lutter. »
Le pédiatre de Phoenix l’a référé vers un psychologue social. Ce consultant facturait des honoraires élevés et Sierra trouvait ses conseils inutiles. Ils ont ajusté son régime alimentaire, acheté un tableau d’autocollants et établi un calendrier pour les selles, ce qui a coûté beaucoup de temps et d’argent à leur famille.
L’espoir du programme de soins colorectaux de l’Hôpital Shriners pour enfants du nord de la Californie
Alors que la date de début de l’école maternelle de Phoenix approchait, Sierra a contacté le directeur de l’école pour voir s’ils devaient se retirer, car il ne répondait pas à leurs exigences.
« Je pensais que je ne l’avais pas correctement éduqué à la propreté et que j’avais échoué en tant que parent », s’est désolée Sierra. « J’avais un bébé de 4 semaines et je me sentais tellement isolée et seule. La partie la plus effrayante du rôle de parent est de ne pas savoir quoi faire en tant que défenseur et protecteur de votre enfant. »
Ce n’est que lors de leur premier rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants que tous les problèmes auxquels ils étaient confrontés ont été validés.
L’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord abrite le seul programme de soins colorectaux et gastro-intestinaux pédiatriques complet du Système de santé des Hôpitaux Shriners et le seul programme de ce type en Californie. Le Centre colorectal pédiatrique est l’un des 18 seuls hôpitaux du pays à offrir ces soins pédiatriques hautement spécialisés. Notre équipe multidisciplinaire dévouée s’engage à fournir un traitement et un soutien de classe mondiale aux enfants souffrant de malformations intestinales et anales complexes. Nous utilisons des technologies de pointe pour garantir des approches chirurgicales optimales et offrir d’excellents résultats, tout en permettant aux patients et à leurs familles de progresser vers une plus grande indépendance et une plus grande confiance.
« J’avais l’impression qu’on était presque ennuyeux; ils avaient déjà tout vu! », a déclaré Sierra.
Après son premier rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants alors qu’il avait 3 ans, Phoenix s’est vu retirer son laxatif actuel et a pris deux laxatifs à action plus rapide. Il avait moins d’accidents, mais il en avait toujours. C’est à ce moment-là que l’équipe de soins colorectaux a décidé qu’il bénéficierait d’une injection de toxine botulique au niveau du sphincter interne.
« Le Botox aide à détendre le sphincter interne pour permettre un passage plus facile des selles », a déclaré le Dr Payam Saadai, chirurgien pédiatrique et directeur du centre colorectal pédiatrique de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord. « Cela peut nous aider à surmonter le problème des comportements de rétention des selles qui sont courants chez les jeunes enfants constipés, et cela nous permet de passer à des solutions non invasives comme des modifications alimentaires ou des médicaments. »
Cette procédure a fait en sorte que lorsque Phoenix ressentait de la pression, il n’avait d’autre choix que de lâcher prise. Même si c’était une bonne chose, sa famille a été avertie que d’autres accidents étaient possibles avant que la situation ne s’améliore.
« Ils ont fait un excellent travail en l’amenant dans la salle d’attente préopératoire », a déclaré Sierra. « On lui a donné des jouets, on l’a habillé d’une jaquette et on lui a fait boire un liquide aromatisé. Normalement, il ne se sentirait pas à l’aise de quitter papa et maman, mais il n’a aucun souvenir de l’intervention. Il aime toujours venir aux Hôpitaux Shriners pour enfants.
Après l’intervention, l’équipe de soins colorectaux lui a prescrit des lavements. Phoenix n’aimait pas les lavements, ce qui l’a aidé à réaliser qu’il préférait évacuer ses selles naturellement.
