Une famille d'un patient de l'hôpital pour enfants Shriners de Boston s'engage dans le bénévolat

Depuis le jour où Sarah a découvert qu'elle était enceinte de son deuxième enfant, Beau, elle avait le sentiment étrange que quelque chose était différent de sa première expérience.

Son inquiétude initiale s'est avérée justifiée. Sarah’s 19-week ultrasound resulted in a diagnosis of cleft lip and cleft palate. Sarah et son mari, Gill, ont eu du mal à gérer la peur et l'incertitude en apprenant la nouvelle.

À sa naissance, Beau a souffert de problèmes respiratoires et a fait un arrêt cardiaque quelques minutes seulement après l'accouchement. Une fois son état stabilisé, Beau a pu quitter l'hôpital, mais des inquiétudes sont rapidement apparues car son état ne s'améliorait pas. Beau ne prenait pas de poids et vomissait fréquemment. En raison de sa fente labiale, les vomissements passaient avec force par sa cavité nasale. Beau pleurait de douleur, ce qui a finalement provoqué une hernie ombilicale. Après des mois d’examens approfondis, les parents inquiets ont enfin obtenu des réponses. Sa fente labiale obligeait Beau à avaler de l'air, ce qui provoquait des vomissements et des douleurs dues aux gaz.

The family turned to the Cleft and Craniofacial Center at Shriners Children’s Boston, a collaboration with Mass General Hospital for Children, and immediately knew they had found the right place to treat their son. Cinq ans plus tard, après plusieurs interventions chirurgicales, Beau se porte à merveille.

À mesure que Beau grandissait, Sarah savait qu'elle voulait faire davantage pour soutenir les familles qui apprenaient que leur enfant naîtrait avec une fente labiale ou palatine. Sarah se souvient avoir voulu parler avec des parents qui avaient déjà vécu certaines des difficultés auxquelles sa famille serait confrontée. Elle s'est rendu compte qu'elle pouvait être cette personne pour les autres et a proposé ses services comme mentor parental. She reached out to Beau’s care manager, Sandy Barrett, BSN, RN, CCM, to offer herself and her husband, Gill, as parent resources. « Et puis, tout a commencé comme ça », a déclaré Sarah.

Sandy a fait remarquer : « Lorsque Sarah m'a contactée, j'ai réalisé que c'était une excellente occasion de la mettre en relation avec des familles qui demandaient précisément ce que Sarah proposait : la possibilité de parler à quelqu'un qui avait déjà vécu le parcours médical qu'elles commençaient tout juste. »

La question que Sarah reçoit le plus souvent des autres familles concerne l'apparence de Beau à sa naissance, comparée à aujourd'hui. « C’est rassurant de voir les résultats et de pouvoir visualiser un résultat final », a-t-elle déclaré.

Au cours de l'année écoulée, Sarah et Gill ont pris contact avec plusieurs familles, dont celle de Brody. Sa mère, Lisa, a déclaré : « Nous ne connaissions personne ayant un enfant né avec une fente labiale lorsque nous avons reçu le diagnostic de Brody. » C'était très solitaire et effrayant jusqu'à ce que nous rencontrions Sarah et Gill. Dès notre première rencontre, ils ont été une source inépuisable d'informations et tellement génial défenseurs. Nous avons trouvé très utile d'apprendre des parents qui ont pris soin de leur enfant après ces interventions chirurgicales. Cela nous a permis de nous sentir mieux préparés pour soutenir Brody lors de chaque opération.

Depending on the complexity of a child’s craniofacial diagnosis, a typical treatment plan can extend for years and include multiple surgeries. It can also include appointments with a speech therapist, orthodontist and nutritionist. Sarah a souligné que, même si une fente faciale peut être réparée et peut ne pas être visible lorsque l'enfant devient adulte, « cela ne signifie pas que ce parcours est facile ».

Lisa a fait remarquer que passer du temps avec Sarah et sa famille « nous a aidés à réaliser que tout allait bien se passer. Ils nous ont montré que la vie ne tournerait pas autour de cette fente et que nous pourrions profiter de notre précieux petit garçon pour ce qu'il est.

Sarah encourage les familles à être les champions de leurs enfants. « Vous êtes le plus grand défenseur de votre enfant. » « Si vous avez le sentiment que quelque chose ne va pas, faites entendre leur voix », a-t-elle déclaré.

Le soutien que Sarah et sa famille apportent à l'hôpital Shriners Children's Boston va bien au-delà de la perspective qu'ils peuvent offrir à d'autres familles. Ils ont coprésidé la principale collecte de fonds de Shriners Children's Boston, la Boston Haunted Walk, en 2022, et ont pris la parole lors d'événements locaux pour mettre en lumière leur expérience avec l'hôpital.

Pour Sarah et Gill, participer activement à la Boston Haunted Walk a été une décision facile. Sarah a remarqué que Beau adorait Halloween et a décrit l'événement de collecte de fonds comme « magique ». Observer les enfants avec leurs familles et leurs accompagnateurs, dont beaucoup sont déguisés, profiter de cette journée et de leur compagnie les uns aux autres, est une expérience réconfortante. « Ce jour-là, ce ne sont que des enfants. » « Il n'y a pas de traitements, pas d'opérations, pas de thérapies, pas de stress, pas d'angoisses – ce sont des enfants qui se comportent comme des enfants et c'est de la pure magie », a-t-elle déclaré.

Sarah a fait remarquer qu'elle souhaitait rendre la pareille pour une raison que certains pourraient juger inhabituelle. « Ma source d’inspiration n’est pas celle que la plupart des gens imaginent : c’est la peur. » J'avais peur. J'avais peur de tout cela : le diagnostic, l'image publique, le manque de connaissances, de soutien, le sentiment d'isolement ; sachant que mon mari et moi ne connaissions personne d'autre avec ce diagnostic. Cependant, je ne pouvais pas laisser la peur l'emporter, alors Beau a été mon catalyseur. « Je ne vois pas d’organisation plus méritante que Shriners Children’s à soutenir », a déclaré Sarah.