Une histoire de résilience : Silas partage son parcours avec l'association VACTERL

Silas, âgé de huit ans, fréquente l'hôpital Shriners Children's Northern California depuis trois ans. Au premier abord, rien ne laisserait deviner que ce garçon énergique et plein de vie se bat pour sa vie depuis sa naissance.

La mère de Silas, Jesse, a déclaré qu'elle se sentait prête à sa naissance. Son frère aîné avait 2 ans à l'époque, et elle pensait savoir à quoi s'attendre. Elle n'aurait pas pu se préparer à ce qui allait suivre.

Silas est né avec une association VACTERL , une association non aléatoire de malformations congénitales qui affecte plusieurs structures anatomiques. Aucun signe d’association VACTERL n’a été observé lors des échographies de Jesse, mais lorsqu’elle a subi une césarienne d’urgence, cela est devenu évident immédiatement.

Le terme VACTERL est un acronyme, où chaque lettre représente l'une des observations courantes chez les enfants atteints :

V: anomalies vertébrales
A : atrésie anale
C : anomalies cardiaques (du cœur)
TE : anomalies trachéo-œsophagiennes
R : anomalies rénales et radiales
L : anomalies des membres

« Ils l’ont emballé, me l’ont amené, m’ont laissé l’embrasser, puis l’ont emmené », a raconté Jesse. « Nous l’avons attendu plus de deux heures, et je ne savais pas ce qui n’allait pas. »

Comme les échographies n'ont révélé aucun signe de VACTERL, Jesse a accouché de Silas dans un hôpital qui n'était pas équipé pour le prendre en charge à sa naissance. Âgé de quelques heures seulement, le petit Silas a été transporté d'urgence dans un hôpital d'Orlando, en Floride, à plus d'une heure de route. Son père, Stanley, a suivi l'ambulance, mais Jesse a dû rester pour se rétablir.

« J’étais en convalescence et mes hormones étaient en ébullition », a-t-elle déclaré. « J’ai fait de mon mieux pour sortir de l’hôpital le plus tôt possible afin de me rendre à Orlando et d’être avec lui. »

Jesse a surmonté les difficultés de sa convalescence et a pu quitter l'hôpital un peu plus tôt que prévu. Sa famille l'a conduite à Orlando et elle a passé les six longues semaines suivantes en soins intensifs néonatals avec Silas.

Elle a trouvé un médecin en Floride spécialisé dans le syndrome VACTERL pour obtenir un diagnostic officiel pour Silas, puis a commencé à chercher des endroits où il pourrait recevoir les meilleurs soins possibles.

Déménagement en Californie – et hôpital pour enfants Shriners

Jesse, elle-même bénéficiaire de l’expertise de Shriners Children’s Hospital, comprenait l’importance des soins spécialisés. Thus, the decision to relocate to California, where Shriners Children’s Northern California and UC Davis Medical Center stood in close proximity, was made. Il s'agissait d'une décision stratégique, permettant à Silas d'accéder aux meilleurs soins à proximité de son nouveau domicile. Comme il avait passé toute sa vie à l'hôpital, le père de Jesse et Silas voulait s'assurer qu'il reçoive les meilleurs soins possibles.

À l’âge de 5 ans, Silas a commencé à être soigné au Shriners Children’s Northern California. Au cours des trois années qui ont suivi, il a reçu des soins de la part de urologie, colorectal, chirurgie pédiatrique et orthopédie départements.

« Les ressources sont naturellement intégrées », a déclaré Jesse. « Il est parfois difficile d’assimiler des informations, même pour un parent, alors il y a toujours quelqu’un qui vient les expliquer à Silas, d’une manière qu’il comprenne. » Il a ainsi l'occasion de nouer une relation avec ses médecins et le personnel soignant.

À mesure que les besoins médicaux de Silas évoluaient, les soins prodigués par son équipe de l'hôpital pour enfants Shriners évoluaient également. L'excellente coordination entre les différents services a permis à Silas de bénéficier de soins complets et adaptés à son diagnostic médical spécifique. Qu’il s’agisse de préparer une reconstruction complète de la vessie ou de planifier une future intervention au niveau du dos, l’approche collaborative entre les spécialistes a assuré la continuité des soins et la tranquillité d’esprit de Silas et de sa famille.

Pourtant, au milieu des complexités médicales, ce sont les soins et le soutien authentiques du personnel hospitalier qui ont laissé une empreinte indélébile. Des infirmières compatissantes aux médecins dévoués, Silas et sa famille se sont sentis entourés d'une communauté qui comprenait intimement leur parcours.

« Je tiens à remercier chaleureusement tout le personnel », a déclaré Jesse. « C’est toujours agréable de voir que tous ceux qu’il croise ont un sourire ou un mot gentil à dire. » Cela le rend moins effrayant.

Nous sommes là pour vous soutenir

L’hôpital Shriners Children’s Northern California met à la disposition des patients et de leurs familles un large éventail de ressources et d’expertise, indépendamment de la capacité de paiement ou de la couverture d’assurance de la famille. Pour des enfants comme Silas, qui ont des diagnostics complexes et ont constamment besoin de traitements, une facture d'hôpital peut représenter un fardeau financier énorme pour leur famille.

« Je plaisante en disant que c’est mon bébé à un million de dollars », a déclaré Jesse. « Il a subi des interventions qui n’étaient pas médicalement nécessaires, mais si nous n’avions pas eu d’assurance, nous aurions eu droit à un traitement moins efficace ou différent qui n’aurait pas été aussi bénéfique pour lui. » Ne pas avoir à se soucier du coût est un facteur déterminant. « On peut regarder quelque chose et se dire : “Voilà ce dont Silas a besoin, et on n’a pas à se demander si on doit l’obtenir pour améliorer sa qualité de vie.” »

Regard vers un avenir prometteur

Aujourd’hui, alors que Silas approche de son neuvième anniversaire, son parcours se poursuit – un témoignage de la résilience, de la détermination et des soins exceptionnels prodigués par l’hôpital Shriners Children’s Northern California. Son histoire est celle d'une croissance et d'une transformation, marquées par le soutien indéfectible de sa famille et les soins empreints de compassion de la communauté des enfants Shriners. Et face à l'avenir, Silas le fait avec courage, résilience et la conviction que son parcours témoigne du pouvoir de l'espoir, de l'amour et d'une attention exceptionnelle.

« Je suis impressionné par sa gentillesse, sa chaleur et son amabilité », a déclaré Jesse. « C’était le bon enfant pour recevoir ce diagnostic ; il a la bonté nécessaire pour affronter les défis à venir. »