Une thérapie nutritionnelle médicale a été incluse dans le plan de traitement de Lila pour remédier à son insuffisance pondérale, à son incapacité à prendre du poids, à sa faiblesse articulaire et musculaire, ainsi qu’à ses douleurs et à ses problèmes d’alimentation sensorielle et orale, tous liés au syndrome d’hypermobilité. « Grâce à une intervention nutritionnelle combinée à l’ergothérapie, Lila a pu prendre du poids et essayer de nouveaux aliments », a déclaré Wendi Connelly, RD/LDN. « Elle utilise également désormais des suppléments de vitamines et de minéraux qui améliorent spécifiquement le développement osseux et musculaire et aident à soulager ses douleurs articulaires », a-t-elle ajouté.
« La physiothérapie nous a appris des stratégies pour renforcer le tronc de Lila, tout en protégeant ses articulations », a déclaré Alecia. Sa physiothérapeute, Laurie Hudson, PT, BS, a ajouté qu’elles ont passé beaucoup de temps dans la piscine thérapeutique, car la flottabilité de l’eau contribue à réduire le stress sur les articulations. « Nous avons enseigné à Lila des façons de jouer qui renforcent sa force de base et augmentent son contrôle moteur de manière à réduire le stress articulaire », a-t-elle ajouté. « La piscine est une excellente option pour cela. »
Grâce à l’ergothérapie, Lila a appris à modifier ses activités quotidiennes pour lui permettre de continuer à participer aux choses qu’elle aime faire. Elle a également reçu une forme de thérapie de désensibilisation pour l’aider à atténuer son aversion à la pression sur sa peau. « Son rhumatologue nous a expliqué que son état provoque des ratés au niveau des terminaisons nerveuses, ce qui la rend parfois très mal dans sa peau », explique Alecia. Les techniques de désensibilisation ont exercé sur son corps une légère pression profonde, déclenchant les sensations qui la mettent généralement mal à l’aise.
« En incorporant le jeu à chacune de ces activités, la sensation de pression profonde est devenue plus tolérable, ce qui a pu se répercuter dans sa vie quotidienne », a déclaré l’ergothérapeute de Lila, Allison Blatt, MS, OTR/L. Avant la thérapie, Lila avait du mal à s’asseoir côte à côte avec les membres de sa famille, car elle ne supportait pas la pression exercée sur ses jambes.
Le diagnostic de syndrome d’hypermobilité de Lila a présenté de nombreux défis, mais grâce aux soins complets et compatissants fournis par l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie, elle a trouvé un peu d’espoir et de soulagement. Chaque aspect des soins de Lila a été spécialement conçu pour répondre à ses besoins uniques. Grâce aux conseils de son équipe clinique dévouée, Lila a non seulement trouvé un soulagement temporaire de certains de ses symptômes, mais elle a également appris des stratégies inestimables pour affronter sa vie quotidienne avec plus de facilité.
