Expertise sur l’OI à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord
Anakalia, qui a vient d’avoir 13 ans, reçoit des soins de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord depuis qu’elle est bébé. « La plupart des professionnels de la santé de notre région ne savent pas comment traiter l’OI », a déclaré Krystine. « Ils enveloppent la fracture et nous envoient aux Hôpitaux Shriners pour enfants. »
Compte tenu de la nature de son état, Anakalia est sujette à de fréquentes fractures osseuses. Il y a quatre ans, elle a subi une opération chirurgicale avec la Dre Debra Templeton pour mettre des tiges dans ses jambes. Ces tiges contribuent à la fois à la résistance et à la stabilité. « Je ne me suis pas cassé un seul os des jambes depuis que j’ai subi l’opération », a déclaré Anakalia.
Lorsqu’Anakalia se fracture un os, ses parents et elle disposent d’un système bien organisé pour son traitement. Ils enveloppent rapidement la zone touchée et la conduisent à l’hôpital local de Redding. Là, elle est ensuite placée dans une attelle avant d’être transférée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord pour une intervention chirurgicale. Après environ un mois dans un plâtre, elle a terminé jusqu’à ce que la prochaine fracture survienne. « Ça fait un peu mal, mais j’y suis un peu habituée maintenant », a-t-elle déclaré. « Ce n’est plus si grave après un certain temps. »
En plus d’avoir des os fragiles, la colonne vertébrale d’Anakalia a également été touchée. On sait que des déformations de la colonne vertébrale surviennent chez environ 39 % à 78 % de tous les patients atteints d’OI. .
Pour Anakalia et d’autres patients souffrant de problèmes de colonne vertébrale ou de moelle épinière, l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord dispose d’un solide programme de la colonne vertébrale et moelle épinière qui peut les traiter. Dirigé par une équipe hautement qualifiée de chirurgiens orthopédistes, le programme offre des soins complets adaptés aux besoins uniques de chaque enfant. De la scoliose et la cyphose aux lésions médullaires et aux malformations congénitales, chaque aspect du traitement est abordé avec compassion, innovation et engagement afin de maximiser la fonction et la qualité de vie de l’enfant.
Se redresser avec la traction par halo
Avant son traitement de traction par halo, Anakalia avait une courbure de 87 degrés dans la colonne vertébrale, avec une légère torsion. Pour mettre les choses en perspective, toute courbure vertébrale dépassant 60 degrés est classée sévère. Cette courbure rendait difficile le maintien d’une bonne posture, que ce soit assise ou debout. Sans correction, cela pourrait entraîner d’autres complications. Le médecin-chef, le Dr Rolando Roberto, lui a recommandé de faire une traction par halo pour l’aider à redresser sa colonne vertébrale.
La traction par halo représente généralement la première étape de la correction d’une scoliose sévère, d’une cyphose, et d’autres déformations de la colonne vertébrale. Les patients restent à l’hôpital pendant toute la durée de la traction, généralement de trois à huit semaines. Habituellement, après une traction par halo, les patients subissent une chirurgie de fusion spinale pour stabiliser définitivement la colonne vertébrale. La traction par halo réduit le risque d’endommager les nerfs ou les tissus mous qui entourent et soutiennent la colonne vertébrale pendant l’opération.
Durant la chirurgie, un chirurgien orthopédique fixe un anneau métallique léger (halo) au crâne du patient à l’aide de petites broches. Une fois le halo en place, il est attaché à un système de poulie qui se trouve sur le lit, le fauteuil roulant et le déambulateur du patient. Au cours des semaines suivantes, du poids est ajouté à la poulie pour redresser lentement la colonne vertébrale.
Même si l’opération était une décision importante, Anakalia et sa famille étaient convaincus qu’il s’agissait de la meilleure option et ils se sentaient suffisamment préparés. Compte tenu de la courbure et de la torsion uniques de la colonne vertébrale d’Anakalia, ils savaient qu’une correction complète n’était peut-être pas réalisable. Cependant, cela ne les a pas dissuadés, car ils ont compris que tout degré d’amélioration serait un pas en avant par rapport à son état initial.
« J’étais vraiment excitée d’avoir le halo », a expliqué Anakalia. « J’étais excitée de me redresser et d’être plus grande. »
Après la première opération chirurgicale pour installer le halo, elle s’est dit que le premier jour avait été le pire. Au début, c’était un ajustement : apprendre à se coiffer, régler la poulie et trouver une position de sommeil confortable. Après la première semaine, toute la famille a adopté une routine. Tout s’est bien passé à partir de là.
Pendant quatre semaines, Anakalia s’est promenée dans l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord avec son auréole. Elle a décoré sa chambre, joué à des jeux dans le pavillon GUM et socialisé avec d’autres patients. Elle a affirmé qu’il y avait déjà une différence notable dans sa posture dès la première semaine. À sa dernière semaine, le changement était incroyable et elle était prête à se faire enlever le halo. C’est donc extrêmement excitée qu’elle s’est rendue au bloc opératoire.
