Le retour rempli de gratitude d’une patiente à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre

« Les Hôpitaux Shriners, c’était une deuxième maison. C’était du réconfort. C’était des soins. C’était être entourée de ma famille. »

Lorsque Krissy parle des soins qu’elle a reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre, elle ne ne sonne pas comme quelqu’un qui a passé la majeure partie de son enfance à l’hôpital. Ayant reçu un diagnostic de trouble squelettique rare à l’âge de 2 ans, Krissy est devenue patiente sur le site d’origine des Hôpitaux Shriners pour enfants sur Carew Street à Springfield, dans le Massachusetts. Lorsqu’un nouvel établissement a été construit à côté de l’hôpital en 1990, elle a été la toute première patiente à en franchir les portes. Récemment, elle a franchi ces mêmes portes, un retour émotionnel à l’endroit qui, selon elle, a contribué à façonner sa vie d’aujourd’hui.

Lorsqu’elle était bébé, les parents de Krissy ont remarqué une différence dans la longueur de ses jambes, ce qui affectait sa mobilité. Après avoir consulté plusieurs spécialistes, on lui a diagnostiqué la maladie d’Ollier et le syndrome de Maffucci. Les deux troubles impliquent une déformation autour des articulations, des limitations de la mobilité articulaire, un raccourcissement des os, un écart de longueur des jambes, des troubles de la marche, de la douleur, une perte de fonction et des fractures fréquentes. Les patients atteints de ces affections développent également des tumeurs bénignes du cartilage, appelées enchondromes, dans les os.

Avec des options très limitées, la famille de Krissy a cherché à se faire soigner près de chez elle, à l’Hôpital Shriners pour enfants de Springfield. Elle a eu une greffe osseuse à l’âge de 3 ans et a commencé sa première série d’allongements des jambes quand elle avait 5 ans. De la maternelle à la cinquième année, Krissy n’a jamais pu participer à une année scolaire complète. Grâce à une enseignante sur place aux Hôpitaux Shriners pour enfants, à un tuteur, à un système scolaire coopératif et à sa solide éthique de travail, Krissy a persévéré. « J’avais toujours l’impression de rattraper mon retard et je devais travailler beaucoup plus dur pour essayer de suivre », a-t-elle déclaré. « Cela a vraiment motivé mon approche du travail et de la vie : travailler dur et y arriver! »

Quand Krissy avait 9 ans, elle a subi une deuxième série, beaucoup plus longue, de traitement d’allongement des jambes après une fracture du fémur et un passage dans un plâtre de corps quand elle avait 6 ans. Au lieu de se concentrer sur les moments difficiles, Krissy se souvient des repas de pizza, des danses et des célébrations des fêtes du vendredi soir. « Je pense à toute la joie et aux rires », a-t-elle déclaré. « Plus important encore, je pense à la façon dont j’avais toute une équipe qui me soutenait. Des gens qui se souciaient de moi d’une manière dont je n’avais probablement même pas pleinement conscience à l’époque. »

Faire partie intégrante des cérémonies d’ouverture du nouvel hôpital, maintenant l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre, est l’un des plus beaux souvenirs de Krissy. « Je me souviens d’avoir participé au défilé comme si c’était hier. Je me sentais comme une vedette! », dit-elle. « Et rencontrer le tout premier patient de l’hôpital d’origine lors de son ouverture en 1925 était tout simplement incroyable. »

Alors que Krissy approchait de l’adolescence, elle recevait toujours des traitements de routine, mais elle pouvait passer moins de temps à l’hôpital. Une fois adulte sans prise en des Hôpitaux Shriners pour enfants, elle a parfois eu du mal à établir les mêmes liens avec de nouveaux professionnels de la santé. « Les relations et les soins sont différents chez les Shriners », a-t-elle déclaré. « C’est un sentiment de sécurité qu’il a été difficile de reproduire. »

Une partie de Krissy reste à l’entrée de la clinique externe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre. Une grande copie d’un dessin qu’elle a créé avec sa sœur est accrochée au mur. Chaque lettre du mot Hôpital Shriners représente un détail distinct de son temps en tant que patiente. Le dessin est devenu un logo non officiel de l’hôpital dans les années 1990. Il a été imprimé sur des T-shirts, du matériel promotionnel et un grand tapis placé dans le hall d’entrée du nouvel hôpital.

L’expérience de Krissy aux Hôpitaux Shriners pour enfants lui a donné le dynamisme et la détermination nécessaires pour poursuivre ses rêves. Après avoir obtenu son diplôme du Westfield State College, elle a obtenu sa maîtrise au Springfield College et s’est mariée. Elle a ensuite travaillé dans les ressources humaines au siège d’ESPN avant d’occuper son poste actuel dans les ressources humaines d’entreprise chez Disney. Krissy est devenue maman il y a deux ans, un rôle qu’elle décrit comme le plus important de tous. Plusieurs enchondromes lui ont été retirés des mains et des pieds et elle a subi trois interventions chirurgicales au genou à l’âge adulte, restant en contact étroit avec ses médecins pour surveiller son état.

Lorsque Krissy est revenue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre pour une visite, elle était ravie de retrouver les membres du personnel de longue date qui ont participé à ses soins il y a des décennies. Elle a également eu l’occasion de s’adresser au Conseil des gouverneurs et d’exprimer sa gratitude pour le traitement qui a changé sa vie. « Merci, cela ne semble pas suffisant », a-t-elle déclaré. « Les Hôpitaux Shriners m’ont donné les bases et m’ont préparée au succès. Vous avez façonné qui je suis et comment je gère la vie. J’espère que je vous ai tous rendus fiers parce que c’est tout ce que j’ai toujours voulu faire. »