So, when he was diagnosed with arthrogryposis multiplex congenita (AMC) as an infant, a condition where multiple joints of the body are contracted or stiff, she knew they were in for, what she calls, "an adventure."
« Rien n’a jamais été comme ça aurait dû être », a-t-elle déclaré. « Rien ne semblait être la norme. »
Il n’y a pas de cause unique liée à l’AMC. Cependant, elle est généralement due à une diminution des mouvements alors que le bébé est encore in utero ou à une anomalie congénitale du parent. Heather a déclaré que ce n’était pas non plus le cas pour Zachary et qu’elle se souvient à quel point il bougeait lorsqu’elle était enceinte.
Chaque patient avec l’AMC présente des symptômes différents, qui peuvent nécessiter un plan de traitement spécialisé unique. Some of Zachary’s symptoms included severe clubbed foot and hands, and stiff shoulders. Dès son plus jeune âge, les médecins ont commencé à pratiquer de multiples interventions de chirurgie esthétique qui ont initialement redressé les pieds et les mains de Zachary. Heather se souvient encore très bien d’une opération chirurgicale au cours de laquelle son médecin a retiré un morceau d’os du haut de son poignet, ce qui a permis à sa main droite de se redresser.
Tout est allé très vite, très rapidement, mais le personnel est rapidement devenu notre famille.
Heather a déclaré qu’il y a eu tellement de procédures et d’opérations chirurgicales qu’elle ne se souvient pas de toutes. Elle a également noté qu’il y avait de nombreuses fois où les muscles et les articulations de Zachary se resserraient en raison de poussées de croissance tout au long de son enfance. However, she said that she will never forget the care and compassion that she and Zachary received from the Shriners Children’s Houston (now Shriners Children's Texas) staff.
« Tout est allé très vite très rapidement, mais le personnel est rapidement devenu notre famille », a-t-elle déclaré.
Zachary est rapidement devenu un visage populaire à l’hôpital en raison de sa personnalité vive et énergique. Même lorsqu’il était jeune enfant, il s’est rapidement lié d’amitié avec d’autres patients et membres du personnel, pour finalement devenir un patient-ambassadeur. Même s’il ne se souvient peut-être pas de la plupart des traitements reçus au début de sa vie, il se souvient de certaines des activités amusantes auxquelles il a pu participer.
Parmi ces activités, on peut citer assister à des matchs des Astros de Houston et rencontrer les joueurs, ainsi que servir de porte-drapeau lors du Shriners Children’s Open à Las Vegas, dans le Nevada.
Tout au long de l’enfance de Zachary, sa mère et lui ont tous deux convenu qu’ils voulaient aider les autres personnes atteintes d’AMC de toutes les manières possibles. Ils ont permis à ses médecins de l’Hôpital Shriners pour enfants de documenter son plan de traitement, y compris ses progrès et ses échecs, dans l’espoir que cela faciliterait la vie des futurs patients.
« Il y a des choses qu’ils font pour les patients maintenant parce que cela a fonctionné pour moi », a déclaré Zachary.
« Si cela peut aider avec le traitement de quelqu’un d’autre, je dis absolument », a ajouté Heather. « Le diagnostic m’a pris au dépourvu, alors je savais que nous pouvions aider quelqu’un d’autre. »
Aujourd’hui, Zachary est un étudiant très occupé qui espère faire carrière dans le coaching et devenir assistant pédagogique pour étudiants handicapés. Lorsqu’il n’est pas en classe, vous pouvez le trouver en train de vérifier divers résultats sportifs, d’aider l’équipe de baseball de l’école secondaire locale et d’explorer son amour pour l’histoire et la politique. Il estime que les soins qu’il a reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants expliquent en grande partie pourquoi tout cela est possible.
