Rien ne s’oppose à Elly, 5 ans

Elly est comme beaucoup d’autres filles de 5 ans.

Elle adore les princesses Disney, Ladybug, Bluey, l’art et jouer dehors. Elle adore aussi faire du vélo, que lui a offert le programme BikeFit à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. Mais ce vélo est très spécial : il a été conçu spécialement pour elle afin de s’adapter à ses capacités. Elly a une jambe plus courte que l’autre.

Quand elle était bébé, ses parents savaient qu’elle avait besoin d’un traitement, mais ne savaient pas quelle voie prendre. La mère d’Elly, Diane, a rencontré quelqu’un dont le petit-fils avait été soigné aux Hôpitaux Shriners pour enfants pour des brûlures. On lui a fortement recommandé d’emmener Elly aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Diagnostiquer une maladie rare

Elly a reçu un diagnostic d’une maladie rare appelée déficience focale du fémur proximal, où la partie supérieure de l’os du fémur est soit malformée, soit manquante, ce qui rend une jambe plus courte que l’autre. Dans le cas d’Elly, cela signifie qu’elle a une hanche congénitalement peu développée et un fémur très court. Elle utilise une prothèse d’extension pour égaliser la longueur de ses jambes.

Depuis l’âge d’un an et demi, tous les six mois, Diane amène Elly aux Hôpitaux Shriners pour enfants afin que son équipe médicale puisse faire le suivi de sa croissance et revoir ses options de traitement.

« Elle pourrait être une candidate chirurgicale à l’avenir », a déclaré le chirurgien orthopédiste de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, Dr Joel Lerman. « Cependant, certains patients atteints de cette maladie continuent d’utiliser une prothèse d’extension, comme elle l’utilise actuellement, à long terme. »

Trouver une équipe de soutien

« L’une des principales raisons pour lesquelles nous aimons les Hôpitaux Shriners pour enfants est qu’il s’agit d’un hôpital pour enfants », a déclaré Diane. « Ils ont à cœur les intérêts d’Elly, et les médecins sont très réels et solidaires. Ils nous donnent le sentiment que nous lui prodiguons les bons soins et que nous faisons ce qu’il faut en tant que parents. »

En raison de la différence de jambe d’Elly, elle a participé à une étude sur la démarche, ou analyse du mouvement.

Au fur et à mesure qu’un enfant grandit et se développe, sa capacité de mouvement augmente. Lorsqu’un enfant souffre d’un problème de santé qui modifie le développement typique et rend le mouvement difficile, des techniques de diagnostic avancées peuvent être nécessaires pour comprendre pleinement la cause du problème. C’est là qu’intervient l’analyse du mouvement.

Au cours d’une séance dans un laboratoire de mouvement, des analystes explorent la capacité du patient à marcher, courir, se pencher et se tordre, et même la façon dont il balance ses bras. Le système de caméra de capture de mouvement à la pointe de la technologie des Hôpitaux Shriners pour enfants enregistre les mouvements de l’enfant grâce aux marqueurs réfléchissants placés sur son corps. Une fois les informations collectées analysées, les ingénieurs en analyse du mouvement s’associent à l’équipe soignante du patient pour partager les données et déterminer ensemble un plan de traitement.

À la découverte du programme BikeFit

Lors d’une visite de routine, les techniciens du Centre d’analyse du mouvement se sont dit qu’Elly serait une bonne candidate pour le programme BikeFit de l’hôpital. BikeFit aide les enfants incapables de conduire un vélo à deux roues standard à bénéficier des mêmes avantages physiques et mentaux que les autres enfants, en apprenant à conduire des tricycles adaptés personnalisés qui sont offerts gratuitement aux patients grâce à de généreux dons communautaires. Pour son cinquième anniversaire, la seule chose qu’elle voulait était un vélo avec des pédales, et Elly l’a eu!

« Nous nous sommes toujours sentis honorés lorsque nous venions aux Hôpitaux Shriners pour enfants », a déclaré Diane. « Je suis toujours époustouflée par leur générosité. »

Aujourd’hui, Elly court, fait du vélo et joue aux côtés de ses pairs, grâce à l’équipement médical et aux soins qu’elle a reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants. La joie de vivre d’Elly est évidente partout où elle va, et sa famille est ravie de ses progrès.

« Ici, Elly n’est pas qu’un numéro », a déclaré Diane. « Nous pouvons faire entièrement confiance aux conseils et recommandations des Hôpitaux Shriners pour enfants. »