Lorsque les parents de Sarah ont rencontré des médecins dans l'Alabama où ils vivaient, ceux-ci n'étaient pas sûrs du meilleur traitement. « Quand je suis née avec des naevus congénitaux, on savait très peu comment traiter ma maladie », a déclaré Sarah. Disposant d'informations limitées, la famille s'est rendue à Boston pour chercher des réponses.
Ils ont visité plusieurs hôpitaux avant d'arriver à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston sur la recommandation d'un membre de la famille. « Tout ce processus a demandé beaucoup de résilience et beaucoup de chance », a déclaré Sarah. « Le courage et la détermination de mes parents à naviguer dans le système de santé américain, même si l'anglais est une langue seconde, sont mon inspiration. Ce sont mes héros. »
Sarah a commencé le traitement à l'âge d'un an, voyageant avec sa famille à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston deux fois par an pendant près de deux décennies. Les médecins ont utilisé des techniques de chirurgie reconstructive et plastique pour minimiser le naevus au fil du temps. Le Dr Branko Bojovic, chef du département de chirurgie plastique, reconstructive et au laser de l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston, a déclaré que de nombreux facteurs sont pris en compte avant de décider du meilleur plan d'action pour un enfant atteint de cette maladie.
Le plan de traitement des naevus congénitaux est basé sur leur taille et leur emplacement. Le traitement peut impliquer une chirurgie plastique, une chirurgie au laser ou des stéroïdes. « Nous examinons le naevus et la gravité de l'implication, puis décidons en conséquence », a expliqué le Dr Bojovic.
Il a noté que les rendez-vous pour les patients atteints de cette maladie ont généralement lieu jusqu'à trois fois par an, selon les traitements impliqués. « Cela peut constituer un problème très difficile pour les patients, leurs familles et les membres de leurs équipes de traitement, en particulier les chirurgiens », a expliqué le Dr Bojovic. « Cela nécessite des soins très spécifiques et spécialisés, et notre hôpital est dans une position privilégiée pour proposer de tels traitements. »
Le Dr Bojovic a noté que les fournisseurs de soins prennent en compte la forme et la fonction, ainsi que le résultat esthétique et l'apparence lors de l'élaboration d'une approche thérapeutique. « Nous devons également prévoir comment les cicatrices peuvent évoluer à mesure que les patients grandissent et quand il peut être avantageux d'effectuer une intervention chirurgicale ou d'autres procédures à différents stades de leur croissance et de leur développement », a déclaré le Dr Bojovic.
Le personnel a toujours pris soin de mes parents et s'est assuré de tout leur expliquer sur mon plan de traitement, ainsi que les moyens par lesquels mes parents pourraient prendre soin de moi au mieux.
Sarah se souvient à quel point l'équipe de l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston se souciait non seulement d'elle, mais aussi de sa famille. « Le personnel s'est toujours assuré que ma famille était à l'aise et pleinement informée de mon plan de traitement. Ils ont également conseillé mes parents afin qu’ils puissent s’occuper au mieux de moi », a-t-elle expliqué.
Au fil des années, l'hôpital a commencé à devenir la deuxième maison de Sarah. « Je me souviens de m'être sentie très en sécurité et soutenue par le personnel des Hôpitaux Shriners lors de moments très effrayants », a-t-elle déclaré.
Parmi ses moments préférés, elle se souvient avoir fait ses devoirs avec des éducateurs, participé à des activités d'art et d'artisanat et fait des excursions vers les machines distributrices ou sur l'esplanade. « Un souvenir qui me reste particulièrement est celui où nous avons travaillé avec le personnel pour organiser un spectacle de talents auquel tous les patients ont participé », a déclaré Sarah. « Il est possible que nous ayons fait payer l'entrée pour financer l'une de ces excursions vers les machines distributrices. »
Sarah attribue au personnel de l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston le mérite d'avoir servi de modèle pour sa carrière dans le domaine de la santé. « Les soignants gentils, talentueux et patients m'ont inspirée pendant des années au-delà de mon passage aux Hôpitaux Shriners », a-t-elle expliqué. « J'ai poursuivi un baccalauréat ès sciences à la University of Maryland, dans le comté de Baltimore, et j'ai travaillé pendant plusieurs années dans la recherche clinique et le conseil. » Sarah a ensuite obtenu une maîtrise en santé publique à la Columbia University.
Durant ses études supérieures, Sarah a travaillé au Myanmar et a développé un intérêt pour le soutien aux communautés en cas d'urgence, lorsque les ressources de santé sont les plus nécessaires. « J'ai été profondément frappée par cette expérience et j'ai commencé une carrière dans la préparation de la santé publique et la gestion des urgences à la gestion des urgences de NYC », a-t-elle déclaré.
« Une expérience particulièrement formatrice au cours de mon mandat a été de répondre à la première vague de la pandémie de COVID-19, en répondant aux besoins immédiats du secteur de la santé », a expliqué Sarah.
Sarah a ensuite déménagé à Boston à l'été 2020, au plus fort de la pandémie de COVID-19, pour poursuivre des études doctorales en santé publique. En 2021, elle a commencé à travailler au Mass General Brigham en tant que directrice de la préparation aux urgences, où elle a parallèlement mené ses recherches doctorales. Elle a récemment obtenu un doctorat en santé publique de la Harvard University. Sarah commente : « Toute ma vie, j'ai eu la chance d'accéder et de recevoir des soins spécialisés, de qualité et experts à l'Hôpital Shriners de Boston, et ma carrière a été consacrée à faire avancer ces choses. Protéger et soutenir l’accès aux soins est au cœur de tout ce que je fais en santé publique. »
Quand Sarah n'est pas au travail, elle profite de son temps libre! Depuis qu’elle a obtenu son diplôme, Sarah aime rattraper son sommeil et adore voyager avec sa famille. « J'ai vraiment aimé explorer la Nouvelle-Angleterre avec mon mari et mon chien. Il n'y a rien de tel qu'un été à Boston! », a-t-elle dit. « Passer devant des monuments familiers, comme Storrow Drive, l'Esplanade, le Mass General Hospital ou Chinatown, a été incroyablement nostalgique. Ce fut vraiment une boucle complète. Je prends conscience de mes réalisations professionnelles dans la ville où tout a commencé. »
Sarah en tant que jeune fille à l'hôpital
La jeune Sarah est tout sourire pendant la période des Fêtes.
Sarah travaille à Boston au Mass General Brigham en tant que directrice de la préparation aux urgences
Sarah travaille dans un hôpital de la région de Boston
Sarah s'exprimant lors d'un événement professionnel
