L’histoire de Jackie

À l’âge de 10 ans, Jackie a reçu un diagnostic de nécrolyse épidermique toxique (NET), une forme grave du syndrome de Stevens-Johnson (SSJ).

Ces troubles rares affectent la peau et les muqueuses, provoquant des cloques et un décollement de la peau. Les symptômes ressemblent à ceux d’une brûlure. L’approche thérapeutique est similaire au plan de traitement élaboré pour un patient souffrant de brûlures.

Jackie était dans l’unité des soins intensifs d’un hôpital pour enfants local avant d’être transférée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston . Puisque l’hôpital est spécialisé dans les soins aux brûlures, les cliniciens ont utilisé leur expérience dans les brûlures pour traiter Jackie. « Je ne me souviens pas beaucoup de mon admission aux Shriners, car j’étais très malade à ce moment-là et j’étais sous forte sédation », a déclaré Jackie, notant au passage que 97 % de sa peau était affectée par la NET. Elle a été hospitalisée pendant trois mois avant de passer aux soins ambulatoires, ce qui impliquait de nombreux soins de physiothérapie et d’ergothérapie.

Jackie se souvient que même si elle savait à quel point la physiothérapie et l’ergothérapie étaient importantes pour son rétablissement global, c’était parfois difficile. « Même si c’était difficile, le personnel a toujours essayé d’y intégrer de l’amusement et des moyens de faire ressortir mon caractère compétitif. »

Aujourd’hui adulte, Jackie a eu le temps de réfléchir à cette période incertaine de sa vie où elle était si malade. « Je me souviens que lorsque j’étais moins sous sédatifs, les infirmières semblaient bien me connaître. Même si j’ai été intubée et sous sédation pendant plus d’un mois, le personnel me connaissait clairement grâce à mes parents », a-t-elle déclaré.

Une personne en particulier a eu un impact durable sur Jackie : le médecin-chef de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, le Dr Robert L. Sheridan. « Je suis convaincue que sans le Dr Sheridan, je ne serais pas là où j'en suis aujourd’hui. Son expertise en matière de soins aux brûlures et la manière dont il l’a utilisée pour traiter le NET m’ont permis de bénéficier du meilleur traitement. Mais c’est aussi son attitude compatissante qui a aidé toute ma famille à traverser cette épreuve », a noté Jackie.

Le Dr Sheridan a expliqué que les enfants atteints de cas très graves de NET sont susceptibles de se retrouver dans une unité de soins aux brûlés, « où l’expertise en soins intensifs et en gestion des plaies de notre personnel peut être appliquée aux défaillances des organes et aux plaies observées chez les enfants atteints de NET sévère. »

Jackie et sa famille sont restées en contact avec le Dr Sheridan au fil des années. Jackie a ensuite obtenu son diplôme en soins infirmiers et son père a envoyé au Dr Sheridan une mise à jour par courriel : « Vous avez sauvé la vie d’une infirmière. » Le Dr Sheridan a ensuite invité Jackie et son père à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour qu’elle puisse passer du temps avec le personnel qui s’était occupé d’elle plus d’une décennie plus tôt. Après ces retrouvailles, le Dr Sheridan a proposé de servir de ressource professionnelle à Jackie. « Au-delà des soins qu’il m’a prodigués quand j’étais patiente, il souhaitait sincèrement me voir réussir dans ma carrière », a-t-elle déclaré.

Maintenant infirmière au Mass General Brigham, Jackie boucle la boucle à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Une fois par mois, Jackie et ses collègues infirmières assistent aux réunions du personnel à l’auditorium de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.

« Je me souviens très bien de Jackie et de sa famille et j’étais heureux d’apprendre qu’elle avait choisi de faire carrière en soins infirmiers », a déclaré le Dr Sheridan. « Grâce à sa maladie et à son rétablissement, elle a acquis une perspective unique qui doit lui être utile, car elle prend désormais soin de ses propres patients et entretient des relations avec eux. »

Lorsqu’elle ne s’occupe pas de patients, Jackie adore passer du temps dans la nature en faisant de la randonnée, en se promenant et en photographiant ce qu’elle rencontre. Son activité hivernale préférée est le ski, car elle aime la montagne.

« Vivre une expérience médicale comme celle que j’ai vécue peut avoir un impact très important sur votre vie, et cela peut aussi vous isoler. Comme le SSJ/NET est une maladie relativement rare, mon conseil à quiconque en souffre est de trouver le soutien d’autres personnes qui en ont souffert. Qu’il s’agisse d’un groupe de soutien en ligne ou d’une connexion via les réseaux sociaux, je pense qu’établir des liens avec d’autres personnes qui ont eu cette maladie peut vous aider à gérer ce que vous avez vécu », a noté Jackie.

Jackie a partagé un message de gratitude envers les personnes qui l’ont aidée à surmonter sa maladie il y a plus de deux décennies. « Je voudrais simplement remercier toutes les personnes extraordinaires impliquées dans mes soins, qu’il s’agisse des infirmières, des médecins, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes, ainsi que de tout autre membre du personnel auxiliaire. Sans elles, je ne serais pas là où j’en suis aujourd’hui, avec la capacité de devenir infirmière et potentiellement d’avoir un impact sur la vie de quelqu’un d’autre. »