L’équipe de soins du spina-bifida de Mohammed inspire l’indépendance

Des patients du monde entier viennent à Sacramento pour accéder à des soins pédiatriques spécialisés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, mais très peu ont voyagé aussi loin que Mohammed.

Mohammed est né en Syrie où ses parents vivaient en tant que réfugiés, ayant fui la guerre et une tragédie familiale en Irak. He was born with spina bifida, a birth defect in which an area of the spinal column doesn't form properly, leaving a section of the spinal cord and spinal nerves exposed.

Mohammed a été opéré immédiatement après sa naissance pour fermer sa colonne vertébrale. Il a subi des interventions chirurgicales supplémentaires au cours des premières années de sa vie en Syrie afin d’installer un « shunt » pour drainer le liquide et la pression de son cerveau, et aussi pour réparer une hernie.

Trouver la sécurité

Après avoir fui l’Irak, la famille de Mohammed a trouvé refuge temporairement en Syrie, mais la guerre les a forcés à fuir vers un autre pays pour y trouver la sécurité.

« C’était la panique absolue », a déclaré le père de Mohammed, Bassam. « J’avais peur pour ma famille. Beaucoup de gens essayaient de se rendre en Jordanie, alors nous aussi. Au début, cela semblait impossible, mais lorsque les autorités jordaniennes ont vu Mohammed dans son fauteuil roulant et qu’ils ont vu son état, elles nous ont donné une entrée temporaire. C’est alors qu’une opportunité est apparue pour que nous puissions venir aux États-Unis. »

Mohammed et sa famille ont obtenu l’entrée humanitaire aux États-Unis depuis la Jordanie lorsqu’il avait 4 ans. Habitat for Humanity les a aidés à s’installer dans un logement à Sacramento. At the time, the family had no idea that Sacramento was home to one of the best hospitals in the country for pediatric spina bifida care – Shriners Children’s Northern California.

« C’était écrit que nous devions venir à Sacramento », a déclaré Bassam. « C’était le destin. »

Soins de spina-bifida de Mohammed

Shriners Children’s Northern California’s spina bifida program is led by Maya Evans, M.D., and is internationally-recognized for advanced care.

Mohammed est suivi depuis l’âge de 5 ans par une équipe exceptionnelle de spécialistes aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Il est maintenant un enfant de 12 ans qui aime le basket-ball, les Sacramento Kings et sortir avec ses amis.

« Mohammed est charismatique et actif », a déclaré la Dre Evans. « Il a participé à plusieurs activités des Hôpitaux Shriners pour enfants, comme notre programme BikeFit. C’est fantastique de le voir évoluer dans l’équipe de basket de son école et de saisir toutes les chances qu’il peut de jouer. »

Mohammed a parcouru un très long chemin depuis qu’il est devenu un patient des Hôpitaux Shriners pour enfants. Over the years, he has undergone surgeries to correct a deformity in his lower leg and foot, in addition to his scoliosis.

He had leg surgery when he was 7, performed by orthopedic surgeon Vedant Kulkarni, M.D. At age 11, he underwent a spinal procedure with orthopedic spine surgeon Rolando Roberto, M.D., and received a halo traction device that uses gravity and a patient’s own body weight to straighten the spine.

Bien que Mohammed ait passé de longues et difficiles journées à l’hôpital pour ses opérations, c’est un enfant qui voit le bon côté de chaque situation.

« J’avais toujours hâte de voir les spécialistes de l’enfance « Au deuxième étage, en voyant d'autres enfants », a déclaré Mohammed. « Nous avons joué à de nombreux jeux vidéo, comme NBA2K, et au air hockey. Je ne veux pas me vanter, mais je suis assez bon au air hockey. »

Soutenir l’indépendance de Mohammed

Mohammed fréquente actuellement l’école secondaire et utilise un fauteuil roulant pour naviguer dans sa vie quotidienne. Bassam remercie la Dre Evans et l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants d’avoir connecté la famille à toutes les ressources possibles pour lui permettre de mener une vie plus indépendante.

« De son fauteuil roulant à ses chaussures, en passant par la physiothérapie à l’école, les Hôpitaux Shriners pour enfants nous ont donné tout ce que nous pouvions imaginer pour rendre Mohammed indépendant », a déclaré Bassam. “Shriners Children’s helped us connect with support services and physical therapy at school, which is very helpful. Ils nous ont aidés à identifier l’aide que nous ne savions pas que nous avions besoin. »

Mohammed apprécie l’humour de la Dre Evans et sa capacité particulière à connecter avec lui et d’autres adolescents.

« Dre Evans sait comment faire des blagues, pour de vrai », a déclaré Mohammed en riant.

Il est actuellement le seul enfant du district scolaire qui joue au basket-ball en fauteuil roulant et qui ne laisse pas ceci le retenir. Il a créé un jeu spécial pour lui-même qu’il a nommé le bouclier de Mohammed. Le jeu demande à ses quatre coéquipiers de former un carré autour de lui pendant qu’il se dirige vers le panier, tire et marque.

« C’est trop bien », a déclaré Mohammed. « J’adore le basket, c’est tout ce que je veux faire. Je veux devenir pro un jour. »

Un avenir radieux

L’équipe médicale de la Dre Evans qui suit Mohammed continuera jusqu’à ce qu’il devienne adulte. Soon he will undergo colorectal and gastrointestinal treatment to remedy issues caused by his spina bifida. Bassam espère que le traitement rendra Mohammed encore plus indépendant qu’il ne l’est aujourd’hui.

« Nous sommes reconnaissants pour tout ce que les Hôpitaux Shriners pour enfants ont fait pour Mohammed », a déclaré Bassam. « Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont tant donné à notre famille. Ils ont réparé sa colonne vertébrale et sa jambe en plus de l’aider à vivre de la manière la plus indépendante possible. Nous sommes très reconnaissants. »

Mohammed a hâte de jouer davantage au basket-ball avec son équipe scolaire et espère voir les Sacramento Kings remporter un championnat un jour.

« Un jour, je serai là pour voir l’équipe remporter son titre », a déclaré Mohammed. « Et je ne manquerai pas d’envoyer une photo à la Dre Evans, car elle est la raison pour laquelle je peux faire tant de choses. »