Le respect d’observance du patient fait toute la différence
La mère de Katie, Julie, a déclaré que la physiothérapie et la propre conformité de Katie au port d’un appareil orthopédique ont fait toute la différence.
« Elle a fait tous les exercices lors de ses rendez-vous de physiothérapie, puis elle les a faits cinq jours par semaine à la maison également », a déclaré Julie. « Lorsque vous additionnez tout cela, les soins de son médecin, son observance du port de l’appareil, la physiothérapie… Tout cela a eu un impact significatif, réduisant de moitié la progression de sa courbe. »
Katie, qui aime jouer au volley-ball, peindre, lire et entraîner des meneuses de claque, a porté son attelle 23 heures par jour pendant plus de deux ans, ce qui fut parfois difficile.
« J’ai ressenti de la douleur au début et j’ai eu du mal à dormir », a déclaré Katie. « Et personne ne veut vraiment porter une attelle pratiquement toute la journée. Mais j’ai réalisé que c’est un problème à court terme pour une solution à long terme. »
Katie a des encouragements pour les autres enfants qui commencent leur parcours de port d’appareil.
« Si vous persévérez et que vous y consacrez des heures, vous pouvez obtenir les résultats dont vous avez besoin pour vous sentir mieux et continuer à faire les choses que vous aimez », a déclaré Katie.
Julie a déclaré que, comme de nombreux préadolescents, Katie estimait que l’apparence était importante et que parfois l’attelle ajoutait à ces contraintes.
« Elle souffrait de douleur et s’inquiétait déjà de son image corporelle à son âge », a-t-elle déclaré. « Mais c’est incroyable de voir à quel point elle s’en est sortie et à quel point tous les soins des Hôpitaux Shriners pour enfants l’ont aidée. »
Katie a déclaré que le soutien de son équipe de soins, de sa famille et de ses amis a joué un rôle important dans son parcours de traitement.
« Je dirais à n’importe quel enfant confronté à ce que j’ai été de s’entourer de personnes qui l’aiment et le soutiennent », a-t-elle déclaré.
Pour les parents et les soignants confrontés à un diagnostic de scoliose, Julie a le même conseil. Il existe de nombreuses ressources, a-t-elle dit, y compris les Hôpitaux Shriners pour enfants.
« Respirez profondément, renseignez-vous et posez beaucoup de questions », a-t-elle déclaré. « Je ne saurais dire assez de bien de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. Ils ont répondu aux appels téléphoniques d’une mère paniquée avec des questions infinies. Ils ont recommandé des chandails et des crèmes spéciales pour aider Katie à être à l’aise. Ils ont écrit des notes pour l’école afin de l’aider à éviter l’embarras. Il y avait un soutien et une patience incroyable de la part de l’équipe de prothèses qui faisait ajustement après ajustement pour la mettre à l’aise, en lui expliquant tout en cours de route. Et puis notre physiothérapeute, Margaret, était là dès le départ et de manière importante. »
Katie a récemment terminé son traitement et n’aura besoin que de visites de contrôle tous les six mois pour surveiller sa courbe. Aujourd’hui, Katie a déclaré qu’elle voyait une nette amélioration de sa posture et qu’elle se sentait bien.
« J’aimerais pouvoir dire à mon moi plus jeune que j’en arriverais à ce point », a-t-elle déclaré. « Cela peut être stressant et effrayant, mais les Hôpitaux Shriners pour enfants et mon cercle de soutien m’ont aidée. »
