L’histoire de Jack

Lorsque Patty a vu son médecin pour son échographie de 20 semaines, elle était loin de se douter de ce qu’elle allait apprendre ce jour-là.

Elle était enceinte de son premier bébé et jusqu’à présent, tout se passait bien. Son mari Clay et elle attendaient avec impatience de rencontrer leur fils dans quelques mois.

L’excitation s’est transformée en dévastation lorsque son médecin lui a annoncé une nouvelle difficile. Il a expliqué que leur bébé Jack avait une fente labiale et possiblement une fente palatine. Patty a quitté le bureau avec une brochure sur les fentes et plus de questions que de réponses. De retour à la maison, Patty et Clay ont été envahis par l’inconnu. Leurs craintes sont communes à de nombreux parents confrontés à un diagnostic de fente. « Est-ce quelque chose que j’ai fait? Est-ce que mon fils ira bien? Comment cela changera-t-il sa vie? ».

Lorsque la famille a été référée à l’équipe des soins aux fentes et aux soins craniofaciaux de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston ils ont finalement reçu des réponses et ont été rassurés. Patty se souvient qu’elle s’était sentie très anxieuse avant de rencontrer le Dr Eric Liao, Ph. D., alors directeur de l’équipe des fentes, pour revoir les résultats d’une IRM fœtale. Le test allait montrer si le palais de Jack était affecté et à quel point sa fente labiale allait être étendue. Lorsqu’ils sont arrivés à la clinique, Sandy Barrett, responsable des soins pour l’équipe des fentes, attendait Patty et Clay. Elle pouvait à peine contenir son excitation, car le palais n’était pas du tout affecté, ce qui rendait le traitement de Jack moins compliqué qu’il aurait pu l’être.

Le Dr Liao s’est assis avec les futurs parents et leur a expliqué à quoi ils devaient s’attendre après la naissance de Jack, ainsi que la nature et la date de son opération. Ils se sentaient incroyablement soulagés et sûrs que Jack était entre de bonnes mains.

Lorsque Jack a subi une intervention chirurgicale en juin dernier pour réparer sa fente labiale, tout le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, de la réception au rétablissement en passant par les infirmières et les spécialistes de l’alimentation, a été incroyablement utile à la famille. « Nous nous sommes sentis tellement chanceux d’être pris en charge par un personnel hospitalier aussi formidable. Lorsque nous avions des questions après être rentrés chez nous après l’opération de Jack, je pouvais appeler à toute heure de la nuit ou du jour et obtenir les réponses dont j’avais besoin », a déclaré Patty.

En partageant l’histoire de Jack, Patty espère rassurer d’autres familles traversant des circonstances similaires. « Le diagnostic et l’inconnu sont si effrayants au début, mais nos bébés sont si forts et résilients. Toute cette peur s’évanouit lorsque vous rencontrez votre bébé pour la première fois! », a-t-elle ajouté.

En plus de l’éducation et des ressources partagées par l’équipe de soins des Hôpitaux Shriners pour enfants, les médias sociaux ont été un excellent outil pour entrer en contact avec d’autres familles ayant le même parcours. Après le diagnostic de Jack, Patty et Clay ont rejoint un groupe de soutien pour les fentes labiales et palatines sur Facebook, ce qui les a aidés non seulement à apprendre des trucs et astuces sur ce à quoi s’attendre avec l’alimentation, mais qui a également fourni un soutien précieux. Il a été très significatif pour la famille d’apprendre des expériences des autres.

« Les Hôpitaux Shriners pour enfants a donné à notre famille tous les outils dont nous avons besoin pour aider Jack à réussir son parcours avec la fente labiale, et nous ne pourrions être plus reconnaissants pour chaque personne impliquée dans ses soins. J’exhorte toute famille confrontée à un diagnostic de fente à se faire soigner à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston », a déclaré Patty.