Une maman partage des conseils aux familles qui attendent un enfant avec une fente labiale ou palatine

Juillet marque le Mois de la sensibilisation et de la prévention des fentes et des conditions cranio-faciales, qui se consacre à l’éducation des familles sur les fentes labiales et palatines et sur d’autres affections cranio-faciales courantes qui peuvent survenir au cours des trois premiers mois de la grossesse.

L’une des différences congénitales les plus courantes est la fente labiale et/ou la fente palatine. Une fente labiale se produit lorsque la lèvre ne se forme pas correctement pendant le développement du fœtus dans l’utérus. Elle survient chez environ 1 enfant sur 1 000. Une fente palatine se produit lorsque les tissus qui forment le toit de la bouche ne se rejoignent pas avant la naissance. L’ouverture peut être réparée par une chirurgie plastique reconstructive.

Les Hôpitaux Shriners fournissent des soins cranio-faciaux internationalement reconnus allant des cas légers aux cas graves, indépendamment de la capacité de payer de la famille ou de son statut d’assurance. Plusieurs emplacements des Hôpitaux Shriners sont des équipes approuvées par l’American Cleft Palate Craniofacial Association. Nos chirurgiens plastiques ont suivi une formation supplémentaire pour évaluer et traiter les affections cranio-faciales chez les enfants.

Même si les fentes faciales sont l’une des différences de naissance les plus courantes aux États-Unis, il peut être difficile pour les familles de trouver une éducation, des ressources, un soutien et un traitement spécialisé.

Nous avons demandé à Jennifer, la mère d’un de nos patients avec fente labiale et palatine à l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio, de parler de son parcours et de partager des conseils aux familles qui viennent peut-être de recevoir un diagnostic connexe.

Parlez-nous de votre fille, Charlie Gail, et de votre parcours aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Charlie Gail est née en octobre 2021 avec une fente labiale et palatine. Nous l’avons découvert alors que nous étions encore enceintes d’elle et nous ne savions pas à quoi nous attendre pour sa naissance et ses premiers mois. Elle a parcouru un long chemin et franchi des étapes importantes grâce à la chirurgie et aux soins des Hôpitaux Shriners pour enfants. J’espère que d’autres mamans pourront apprendre de notre expérience.

Une famille vient de recevoir un diagnostic de fente labiale et/ou palatine. Que faut-il savoir avant la naissance du bébé?

Ça va aller! La fente labiale et palatine est un marathon, un parcours de toute une vie, mais totalement gérable! De plus, vous devez accepter que certaines choses auxquelles vous vous êtes peut-être préparés, comme l’allaitement, pourront sembler un peu différentes, mais cela ne signifie pas que vous ne pourrez pas les réaliser.

Quelles mesures les familles doivent-elles prendre après avoir appris le diagnostic?

Commencez à constituer votre « équipe » et rencontrez-la pour savoir à quoi vous attendre.

La première année avec un bébé est déjà chaotique, alors l’ajout d’un diagnostic peut être accablant. Assurez-vous que votre médecin ou pédiatre traitant connaisse les affections cranio-faciales, puis cherchez des spécialistes en chirurgie plastique, alimentation, orthophonie, dentisterie et orthodontie.

Aussi, faites de votre santé mentale une priorité! Prendre soin de vous en tant que maman, papa ou soignant est tout aussi important.

Vous avez examiné une variété d’hôpitaux pour le traitement de Charlie Gail. Qu’est-ce qui vous a finalement décidé à choisir les Hôpitaux Shriners?

L’équipe des Hôpitaux Shriners est tellement expérimentée qu’elle sait souvent ce dont vous et votre enfant aurez besoin avant vous, et c’est un tel soulagement! Ils vous mettent également à l'aise pour poser des questions, et vous en aurez probablement beaucoup. L'équipe est plus que disposée à y répondre et à vous mettre en relation avec d'autres ressources. Nous avons juste le sentiment que Charlie Gail reçoit les meilleurs soins aux Hôpitaux Shriners.

Charlie Gail, comme de nombreux patients des Hôpitaux Shriners, a subi sa première intervention chirurgicale majeure à seulement 3 mois. Cela a dû être effrayant pour vous en tant que mère. À quoi les autres parents peuvent-ils s’attendre?

N’ayez pas peur de devenir émotif et prendre soin de vous, car c’est tout aussi important que d’être là pour votre bébé. Nous avons hésité à laisser notre enfant avec les infirmières toute la nuit juste pour pouvoir passer une bonne nuit de sommeil. C’était dur, mais c’était la meilleure chose pour nous et pour elle. Nous étions beaucoup plus disposés (et bien reposés) pour rentrer à la maison et faire face à la guérison.

Vous parlez d’élever un bébé né avec une fente labiale et palatine comme d'un parcours. Alors que Charlie Gail approche de son premier anniversaire, quelles autres leçons avez-vous apprises?

Oui, les bébés nés avec une fente labiale et palatine sont spéciaux, mais ce sont aussi des bébés typiques, alors assurez-vous de profiter de ces premiers mois! N’ayez pas peur de les gâter un peu, car ces petits guerriers sont forts et le méritent.

De plus, vous n’êtes jamais seul dans ce parcours! Même si vous ne connaissez personne dans votre entourage immédiat qui a de l’expérience avec une fente labiale et palatine, c’est si courant qu’il existe une tonne de ressources et de soutien en ligne. Vous pouvez faire partie d’une immense tribu et nous sommes toujours là pour vous.

Plusieurs Hôpitaux Shriners proposent un traitement pour la fente labiale et/ou palatine. Veuillez vous référer aux listes sur les pages de détails des soins pour avoir plus d’informations.