Après une amputation, Tommy réussit avec une jambe spéciale.
Lors de leur échographie de 20 semaines, les médecins du Prentice Women’s Hospital ont annoncé des nouvelles choquantes à un couple de Chicago. Leur bébé en développement semblait manquer un os à la jambe inférieure. Le diagnostic probable était une affection rare connue sous le nom d’hémimélie fibulaire. « Ces médecins n’avaient vu cette condition que trois fois », a déclaré MaryKay, une mère de Chicago. Le diagnostic a été confirmé lorsque leur fils Tommy est né en 2010 sans péroné à la jambe gauche. De plus, l’os de la cheville de Tommy s’était développé différemment, faisant rouler son petit pied d’un côté.
Chaque année, environ un bébé sur 10 000 naît avec une différence des membres supérieures, et deux bébés sur 10 000 avec une différence des membres inférieurs. Certains bébés naissent avec les deux. On parle de différence d’un membre lorsqu’une partie ou la totalité du membre de l’enfant ne se forme pas complètement pendant la grossesse. La famille a plongé dans des recherches en ligne sur l’état de leur nouveau-né, cherchant des réponses. « Il n’y a pas de cause connue. C’est quelque chose qui se produit d’une manière ou d’une autre au cours des huit premières semaines de grossesse », a déclaré O’Leary. Ils ont rendu visite à des experts médicaux de Chicago et se sont même rendus chez un expert en Floride, essayant de trouver le meilleur traitement pour leur bébé.
Finalement, ils ont commencé à envisager l’amputation et une prothèse parce qu’ils pensaient que cela donnerait à Tommy la meilleure qualité de vie. « C’est très effrayant. J’avais l’impression que mes décisions allaient de mal en pis. Quelle décision vais-je prendre? C’est tellement difficile de prendre une décision pour quelqu’un d’autre, pour votre enfant, à propos de sa jambe et de sa vie future. C’est une chirurgienne orthopédiste d’un grand hôpital universitaire de Chicago qui a suggéré l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. « Je me souviens qu’elle a demandé "Avez-vous déjà entendu parler des Hôpitaux Shriners?" » MaryKay connaissait les Hôpitaux Shriners parce qu’elle travaille dans une école de Chicago pour des élèves ayant des besoins spéciaux. « Beaucoup de mes élèves reçoivent des soins à l’hôpital. J’ai toujours eu l’impression erronée que c’était pour les familles qui n’ont pas d’assurance et qui avaient besoin d’un soutien financier spécial », a-t-elle déclaré. « Mais cette chirurgienne orthopédiste m'a dit d'aller consulter le Dr Ackman à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago si je voulais aller de l'avant avec une amputation. Elle a dit "Si c’était mon enfant, c’est ce que je ferais." »
Une maman m’a dit "Quand tu arriveras de l’autre côté, tu te sentiras tellement différente." Et elle avait raison. Nous sommes de l’autre côté. Avoir une jambe prothétique ne définit pas Tommy. C’est juste une petite partie de qui il est.
Les parents de Tommy ont suivi les conseils pour leur bébé et ont pris rendez-vous avec le chirurgien orthopédiste pédiatrique Jeffrey Ackman, qui dirige la plus grande clinique pédiatrique pour amputés et de prothèses de la région de Chicago. « Les familles sont rassurées d’apprendre que la maladie rare de leur enfant n’est pas nouvelle pour nous », a déclaré le Dr Ackman. « Nous voyons beaucoup d’hémimélies fibulaires. Ce n’est pas si courant, mais nous en voyons beaucoup parce que les enfants sont envoyés ici ou référés ici pour notre expertise. »
Le Dr Ackman leur a présenté les options pour le traitement des différences de membres et la famille a opté pour une amputation afin d'améliorer la qualité de vie future de leur fils. La chirurgie a été programmée quelques mois plus tard. « Nous sommes disponibles pour voir les familles dès la naissance de l’enfant. Si l’enfant doit être amputé, nous attendons généralement qu’il ait entre 10 et 12 mois, lorsqu’il commence à se tenir debout. Cela permettra à l’enfant de marcher lorsqu’il recevra sa prothèse », a-t-il déclaré.
La mère de Tommy se souvient du flot d’émotions qu’elle a ressenti le jour de l’opération. « Il est difficile de remettre votre bébé en sachant qu’il reviendra avec une amputation sous le genou », a-t-elle déclaré. Elle se souvient comment le soutien du personnel des Hôpitaux Shriners l’a aidée à traverser cette épreuve. « Le jour de l’opération, l’équipe qui a ramené Tommy pour son intervention était incroyable. Ils étaient professionnels et gentils. Ils m'ont apporté leur soutien et m'ont rassurée, et je savais que mon bébé était entre de bonnes mains. »
Aujourd’hui, MaryKay dit qu’avoir une différence de membre n’est qu’une petite partie de qui est Tommy. Elle s’empresse de dire que sa jambe spéciale ne le définit pas. Son fils, le plus jeune de quatre enfants, est un garçon actif de 10 ans qui aime être à l’extérieur. Tommy porte une jambe prothétique avec un pied en caoutchouc, qui tient le coup pendant son jeu actif.
MaryKay a raconté que pendant des années, Tommy n’avait pas su maîtriser la conduite d’un vélo avec sa prothèse de jambe sur mesure. Ses parents avaient l’impression qu’il manquait quelque chose, même si leur fils courait joyeusement pendant que ses amis faisaient du vélo. Mais pendant la pandémie, Tommy a retrouvé la confiance nécessaire pour apprendre à rouler avec sa jambe spéciale! Aujourd'hui, sa famille l’appelle en plaisantant Lance, comme dans Lance Armstrong.
« Honnêtement, les Hôpitaux Shriners pour enfants sont le meilleur endroit. Je suis si heureuse que nous les ayons découverts », a-t-elle dit. « Nous sommes tellement chanceux d’être si proches. Et quelle ressource pour Chicago d’avoir l’Hôpital Shriners pour enfants ici. »
Tommy est en pleine forme après son opération. (à gauche) Tommy apprend à marcher avec un peu d’aide. (à droite)
En 2016, il se sent fort. (à gauche) Tommy avec sa mère en 2016. (à droite)
Pendant la pandémie, Tommy a appris à faire du vélo avec sa jambe prothétique.
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