Icône don Donner

Hémimélie fibulaire : l’histoire de Tommy

Après une amputation, Tommy réussit avec une jambe spéciale.

Une anomalie congénitale rare, l’hémimélie fibulaire, n’a pas empêché Tommy de mener une vie active grâce à une équipe de soins expérimentée à l’Hôpital Shriners.

Lors de leur échographie de 20 semaines, les médecins du Prentice Women’s Hospital ont annoncé des nouvelles choquantes à un couple de Chicago. Leur bébé en développement semblait manquer un os à la jambe inférieure. Le diagnostic probable était une affection rare connue sous le nom d’hémimélie fibulaire. « Ces médecins n’avaient vu cette condition que trois fois », a déclaré MaryKay, une mère de Chicago. Le diagnostic a été confirmé lorsque leur fils Tommy est né en 2010 sans péroné à la jambe gauche. De plus, l’os de la cheville de Tommy s’était développé différemment, faisant rouler son petit pied d’un côté.

Chaque année, environ quatre bébés sur 10 000 naissent avec une déficience des membres supérieurs, tandis que deux sur 10 000 naissent avec une déficience des membres inférieurs. Certains bébés naissent avec les deux. On parle de déficience d’un membre lorsqu’une partie ou la totalité du membre de l’enfant ne se forme pas complètement pendant la grossesse. La famille a plongé dans des recherches en ligne sur l’état de leur nouveau-né, cherchant des réponses pour aider leur fils. « Il n’y a pas de cause connue. C’est quelque chose qui se produit d’une manière ou d’une autre au cours des huit premières semaines de grossesse », a déclaré O’Leary. Ils ont rendu visite à des experts médicaux de Chicago et se sont même rendus chez un expert en Floride, essayant de trouver le meilleur traitement pour leur bébé.

Finalement, ils ont commencé à envisager l’amputation et une prothèse parce qu’ils pensaient que cela donnerait à Tommy la meilleure qualité de vie. « C’est très effrayant. J’avais l’impression que mes décisions allaient de mal en pis. Quelle décision vais-je prendre? C’est tellement difficile de prendre une décision pour quelqu’un d’autre, pour votre enfant, à propos de sa jambe et de sa vie future. C’est un chirurgien orthopédique d’un grand hôpital universitaire de Chicago qui a suggéré l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. « Je me souviens qu’elle a demandé "Avez-vous déjà entendu parler des Shriners?" » MaryKay connaissait les Hôpitaux Shriners parce qu’elle travaille dans une école de Chicago pour des élèves ayant des besoins spéciaux. « Beaucoup de mes étudiants reçoivent des soins à l’hôpital. J’ai toujours eu l’impression erronée que c’était pour les familles qui n’ont pas d’assurance et qui avaient besoin d’un soutien financier spécial », a-t-elle déclaré. « Mais ce chirurgien orthopédiste a dit "Allez voir le Dr Ackman à l’Hôpital Shriners de Chicago si vous voulez l’amputation." Elle a dit "Si c’était mon enfant, c’est ce que je ferais." »

Une maman m’a dit "Quand tu arriveras de l’autre côté, tu te sentiras tellement différent." Et elle avait raison. Nous sommes de l’autre côté. Avoir une jambe prothétique ne définit pas Tommy. C’est juste une petite partie de qui il est.
MaryKay, Chicago

Tommy obtient une jambe spéciale

Voir les photos du parcours médical de Tommy.

Deux images. Tommy en combinaison Superman, debout avec de l’aide après la chirurgie

Tommy est super après l’opération. (à gauche) Tommy apprend à marcher avec un peu d’aide. (à droite)

Deux images. Tommy montrant les muscles de ses bras et sa mère le tenant.

En 2016, il se sent fort. (à gauche) Tommy avec sa mère en 2016. (à droite)

Tommy avec son vélo

Pendant la pandémie, Tommy a appris à faire du vélo avec sa jambe prothétique.

L’EXCELLENCE DANS LES SOINS

1 sur 50 000

enfant naît avec une hémimélie fibulaire

Déformations des membres
1,5 million

d’enfants traités depuis 1922

Services et ressources aux patients

Prochaines étapes

Partagez votre histoire

Nos patients et leurs familles sont au cœur de tout ce que nous faisons dans les Hôpitaux Shriners pour enfants. Nous vous invitons à nous faire part de la manière dont l’équipe des Hôpitaux Shriners a aidé votre enfant.

Faites un don aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Grâce à la générosité de donateurs comme vous, nous avons aidé plus d’un million d’enfants à mener une vie plus épanouissante, indépendamment de la capacité de paiement de leur famille.

Nous joindre

Vous avez une question ou une demande? Vous devez prendre rendez-vous? Nous sommes là pour vous.