Emmett ouvre la voie à d'autres patients

Les journées d'Emmett sont centrées sur les super-héros et les LEGOS. Il aime penser au livre qu'il lira le soir et à la prochaine création Minecraft qu'il pourra créer.

Après tout, il n'a que 6 ans.

Ce à quoi Emmett ne pense pas, c'est à quel point les soins médicaux qu'il a reçus à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis deviennent un modèle pour les futurs patients comme lui.

Emmett est né avec une déficience focale fémorale proximale. Ses parents n'ont pas trouvé de diagnostic et de plan de traitement corrects pendant des années, jusqu'à ce qu'ils quittent leur domicile de Springfield, dans l'Illinois, pour se rendre à Gateway City. Le Dr Eric Gordon, chirurgien orthopédique de l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis et professeur à la Washington University, a partagé son expertise, guidant la famille vers des solutions.

La déficience focale fémorale proximale est une anomalie congénitale qui laisse une jambe plus courte que l'autre. Pour la plupart des enfants, la mobilité devient un problème. Pour Emmett, cela s'est produit vers son sixième anniversaire.

« À ce stade, il avait des problèmes pour se déplacer. Vous pouvez mettre un dispositif sur le bas de la chaussure d'un enfant, mais si la déficience est d'environ 2 à 2,5 pouces, cela devient un problème. Il commence à tomber dessus, il ne peut pas faire les activités qu'il veut. Donc, nous voulions vraiment aller de l'avant et faire un allongement pour Emmett », a expliqué Gordon.

Le seul problème : Emmett avait 6 ans, et non 8, ce qui est l'âge de référence typique pour l'utilisation d'un clou Ellipse pour l'allongement des membres. En termes simples, son fémur n'était pas assez long ou assez mature pour supporter l'outil.

Ainsi, le cas d'Emmett a conduit Gordon à effectuer une première pour l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis et le Center for Advanced Pediatric Limb Reconstruction and Lengthening : un allongement interne de la tige où le clou Ellipse est à l'extérieur de l'os, au lieu d'être à l'intérieur du centre de l'os. Seule une poignée d'hôpitaux dans le monde proposent une telle procédure.

« La solution alternative est d'allonger les enfants avec un fixateur externe. Surtout pour l'os de la cuisse, car personne n'aime avoir un fixateur externe là-haut. C'est inconfortable pour les enfants. Il est difficile de se déplacer et cela limite considérablement leur mouvement. C'est un vrai combat. Donc, avec beaucoup d'enfants qui sont dans cette situation et qui auraient utilisé un fixateur externe dans le passé, on peut utiliser cette technique avec la tige placée sur le côté de l'os mais complètement à l'intérieur de la cuisse. Nous prévoyons de l'utiliser davantage », a déclaré Gordon.

« Il s'est fait poser le clou en septembre. Nous avons utilisé un aimant pour allonger et pour lui donner 5 centimètres dans son fémur. Ce processus s'est terminé en octobre. Le clou restera enfoncé jusqu'à ce que l'os se reconstitue », a déclaré Daphne, la mère d'Emmett.

Avant l'opération, l'équipe d'Emmett à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis a calculé une différence de 2,5 pouces entre sa jambe gauche et sa droite. Gordon a déclaré que l'allongement lui avait permis de regagner 2 pouces.

Le problème de l'allongement des membres chez un enfant : son corps n'a pas encore fini de grandir. Ainsi, l'écart de longueur revient. Dans le cas d'Emmett, cependant, l'utilisation de plusieurs plans de traitement d'allongement permettra à la jambe gauche de rester à une différence gérable et lui permettra de continuer à être actif.

Pour le moment, le dispositif d'Emmett est plus court et il est capable d'être plus actif.

Daphne a déclaré que le plan à long terme d'Emmett comprend deux autres traitements d'allongement et une troisième intervention chirurgicale potentielle pour retarder la plaque de croissance de sa jambe droite afin d'arrêter la croissance. Gordon pense qu'au moment où il aura besoin de son deuxième allongement, le fémur d'Emmett sera suffisamment long pour qu'il puisse insérer le clou au centre de l'os comme il le fait normalement.

Daphne espère qu'un jour Emmett pourra porter des sandales ou même des patins à roulettes. Son équipe soignante de l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis l'espère aussi!

« Il peut parfois marcher les pieds plats. Il est étrange que les dispositifs dans ses chaussures soient maintenant trop élevés. Ils doivent être raccourcis », a déclaré Daphne en souriant.

« Les Shriners nous ont donné beaucoup de confiance. Ils l'ont vraiment aidé », a-t-elle déclaré.